Sichtbar werden

Die Hamburgerin Kübra Gümüşay hat Ende Januar ihr großartiges Buch „Sprache und Sein“ veröffentlicht. Im Klappentext heißt es, dass das Buch der Sehnsucht nach einer Sprache folgt, die Menschen nicht auf Kategorien reduziert. Gümüşay zeigt, wie Menschen als Individuen unsichtbar werden, wenn sie immer als Teil einer Gruppe gesehen werden – und sich nur als solche äußern dürfen. Wie Fragen an sie nur so gestellt werden, dass jede Antwort die Kategorie bestätigen muss. Gümüşay fragt: „Wann wird es einer jungen Frau mit Migrationshintergrund, einem homosexuellen Mann, einer Transfrau oder einem Menschen mit Behinderung möglich sein, einfach nur sie selbst zu sein? Wann dürfen diese Menschen ich sagen und damit auch ich meinen? Wann werden sie auch so verstanden?“ Sie beschreibt junge Schwarze in Deutschland, die sich besonders bemühen, freundlich und zuvorkommend zu sein, höflich zu lächeln und akzentfrei Deutsch zu sprechen, um ungefährlich zu wirken. Oder junge kopftuchtragende Frauen, die überzogen zuvorkommend, frei und lässig tun, weil sie beweisen wollen, dass sie nicht unterdrückt sind, sondern klug und freundlich.

Auch viele Behinderte zeigen sich in Sozialen Medien wie z.B. bei Instagram in besonders schönen, coolen und sportlichen Posen. Menschen, die performen, um als Menschen überhaupt wahrgenommen zu werden. Wie anstrengend das ist, wird, so Gümüşay, erst im Kontrast erkennbar: in jenen Momenten, in denen sie unter vertrauten Menschen sind und nicht mehr dem Druck der Inspektion ausgesetzt sind: „Wenn sie erleichtert ausatmen, die Schutzschilde fallen lassen, wenn ihre Schultern entspannt nach unten fallen, ihre Gesichtsmuskeln sich entspannen und die mittig hoch gezogenen Augenbrauen.“

Menschen, die als Individuen unsichtbar werden

Genau das beobachte ich auch häufig bei Menschen mit Trisomie 21. Die Zuordnung zur Kategorie „Down Syndrom“ beginnt gleich nach der Geburt, z.B. bei diversen Therapeuten, die irgendetwas mit dem nur wenige Monate alten Baby tun, weil bestimmte Entwicklungsverzögerungen bei Kindern mit Down Syndrom üblich sind und nicht, weil sie bei diesem speziellen Kind einen individuellen Bedarf sehen. Spätestens mit Eintritt in die Schule erfolgt die Zuordnung zur Kategorie „geistig behindert“, womit dann für 10 Jahre das Lernangebot auf ein standartisiertes Minimum reduziert wird (das sich in Hamburg „Bildungsplan für den Förderschwerpunkt geistige Entwicklung“ nennt), unabhängig von individuellen Interessen und Fähigkeiten eines Kindes. Jede Lernverweigerung, jedes Nichtverstehen, alle kommunikativen Schwierigkeiten, jede körperliche Gegenwehr werden fortan mit der Kategorie „weil er geistig behindert ist“ begründet und damit jedes Angebot einer individuellen Persönlichkeitsentwicklung vorenthalten und jede Anstrengung in diese Richtung als sinnlos erklärt.

Die Unsichtbarkeit von Menschen mit Trisomie 21 wird verstärkt durch die häufig gegebene Stellvertreterfunktion von uns Eltern. Da die Umgebung meist nur sprachlich oder schriftlich geäußerte Positionen akzeptiert und viele Menschen mit Trisomie 21 gerade mit (Schrift-)Sprache Schwierigkeiten haben, versuchen oft wir Eltern mit unserer Sprache die Rechte unseres Kindes einzufordern, um unser Kind als Mensch mit eigenen Bedürfnissen sichtbar zu machen. Die Rolle der Stellvertreter*innen ist fies. Die Unsichtbarkeit unserer Kinder allerdings noch fieser. Denn sie müssen oft nicht nur für ihre Menschenrechte kämpfen, sondern ihr Lebensrecht verteidigen. In vielen Situationen bräuchten sie eigentlich ihren ganz persönlichen Rechtsanwalt plus PR-Team.

Die Mehrheitsgesellschaft fordert eine angepasste Performance, wenn man mitmachen will, egal, ob mit oder ohne Kopftuch, ob behindert oder nicht. Bleibt die geforderte Performance aus, sieht man diese Menschen kaum noch in der Öffentlichkeit, auf Spielplätzen, in Schwimmbädern, in Supermärkten, in Unternehmen. Nicht nur sie, auch ihre Familien werden dann unsichtbar. Man will nicht immer angestarrt werden, man will nicht immer erklären müssen.

Rassismus und Sexismus sichtbar machen

2013 initiierte Kübra Gümüşay zusammen mit Bekannten auf Twitter den Hashtag gegen Alltagsrassismus #SchauHin. Seitdem teilen tausende Menschen wöchentlich eigene Erfahrungen mit Rassismus in Deutschland. Betroffene merken, dass sie nicht allein sind, andere sehen, wie viele Menschen Rassismus täglich erleben. Nach den sexuellen Übergriffen in der Silvesternacht 2015/16 initiierte sie zusammen mit 21 anderen Feministinnen den Hashtag #Ausnahmslos gegen Sexismus und Rassismus.

Im Oktober 2017 verbreitete sich im Zuge des Weinstein-Skandals der Hashtag #meToo. Täglich twittern seitdem weltweit unter diesem Hashtag tausende Frauen, die sexuelle Übergriffe von Männern erleben.

Menschen, die in diesem Land geboren sind, fordern die gleichen Rechte wie alle anderen auch. Frauen trauen sich endlich, in der Öffentlichkeit über erlebte sexuelle Übergriffe zu reden. Das Unsichtbare sichtbar machen.

Behindertenfeindlichkeit sichtbar machen

2016 startete der Hashtag #behindernisse. Seitdem teilen viele Menschen ihre täglichen behindertenfeindlichen Erlebnisse und schreiben auch über Barrieren in Gebäuden, über misslungende Kommunikation mit Krankenkassen, Ausgrenzung in Schulen usw., um deutlich zu machen, wie unglaublich viel in Richtung Barrierenabbau und Bewusstsein für Barrieren noch in allen Lebensbereichen passieren muss.

Erst kürzlich haben die Berliner Sozialhelden ein neues Projekt gestartet: das online-Magazin „Die Neue Norm“. Auf der Webseite dieneuenorm.de beschreiben die Macher das Projekt wie folgt: „Dank der Deutschen Industrienorm (DIN) wissen wir, wie groß ein Blatt Papier ist, welche Steigung eine Rampe vor einem Gebäude haben darf und wie wir ein Haus bauen müssen, damit es gewisse Standards erfüllt. Doch Normen haben auch etwas einengendes, auch passen nicht alle Menschen in die Norm, die von der Mehrheitsgesellschaft als solche definiert wird. Wir wollen Normen hinterfragen und aufbrechen. Mit Texten, Beiträgen und einem monatlich erscheinenden Podcast.

Die Neue Norm ist ein Online-Magazin, das verschiedene Fragen und gesellschaftspolitische Mechanismen behandeln und infrage stellen wird. Besonders wollen wir das Thema Behinderung in einen neuen Kontext setzen; raus aus der Charity- und Wohlfahrtsecke, rein in den Mainstream, in die Mitte der Gesellschaft.“

ABER Menschen mit Trisomie 21 und ihre Eltern fehlen noch immer weitgehend im gesellschaftspolitischen Diskurs. In der Literatur, in der Kunst, in der Musik, in den Medien, in der Bildung, in der Öffentlichkeit. Das hat nicht nur persönliche Konsequenzen, sondern gesellschaftspolitische.

Inklusion heißt nicht Perfektion und Bequemlichkeit für alle

Unsere Familie ist ganz gut sichtbar, meine ich. Wir Eltern sind jeweils sichtbar, unsere Kinder sind sichtbar. Wir haben ein Gesicht in der Öffentlichkeit und in sozialen Medien. Meist geht es uns ganz gut, manchmal geht es uns Scheiße. Lange Zeit dachte ich, sichtbar sein reicht als politisches Statement. Aber neulich sagte die zehnjährige Freundin unserer Tochter, dass sie kein Kind mit Trisomie 21 bekommen möchte und das Kind wegmachen würde. Auch unsere ehemalige Nachbarin sagte mir während ihrer Schwangerschaft vor fünf Jahren, dass sie den Test gemacht hätte und ein Kind mit Trisomie 21 für sie nicht in Frage gekommen wäre. Ich fragte mich also, ob sichtbar sein ausreicht?

Es reicht nicht aus! 90 % aller Schüler*innen mit Trisomie 21 werden jährlich im Lernentwicklungsgespräch zum angeblich gemeinsamen Lernziel „sich mehr an die Regeln zu halten“ genötigt. Die Regelhierarchien und wer sie aufstellen darf scheinen dabei ganz klar. Wenn Schüler*innnen mit Trisomie 21 tatsächlich die Regeln mitbestimmen würden, dann würden diese wahrscheinlich lauten: mehr Spaß zulassen, mehr Scherze, mehr Spontanität, mehr Ablenkung, mehr Aus-der-Reihe-tanzen und mehr individuelle Interessen, weniger standartisierte Strukturen, weniger Gleichschritt. In Sonderschulen unmöglich, in Regelschulen noch unmöglicher. Der Preis für den „harmonischen“ schulischen Gleichschritt ist: eine gleichförmige Welt, eine langweilige Welt. Und vor allem das Unsichtbarwerden von Persönlichkeiten. Das Unsichtbarwerden unserer Kinder mit Trisomie 21.

Was können wir Eltern also tun? Vielleicht in erster Linie unsere Kinder ermutigen, nicht immer deren Regeln zu akzeptieren, sondern ich sagen zu lernen, eigene Bedürfnisse zu kennen und wenn nötig lautstark auszudrücken. Und unseren Kindern ermöglichen, noch sichtbarer zu werden, so wie sie sind, in Real Life und in Social Media.

Wie viel Therapie und Förderung braucht ein Kind mit Trisomie 21?

Uns Eltern eines Kindes mit Trisomie 21 wird regelmäßig in diversen Berichten von Kitas, Schulen, Ärzten und Therapeuten das Entwicklungsdefizit unseres Sohnes im kognitiven, sprachlichen und sozial-emotionalen Bereich mitgeteilt und ausführlich erörtert. Noch häufiger werden mir als Mutter, nicht nur von den eigenen Eltern und Schwiegereltern, sondern auch von irgendwelchen Leuten, Ratschläge zur Förderung und zur Erziehung unseres Sohnes gegeben: Adressen guter Therapeuten oder Therapiezentren werden mir z.B. ungefragt per Mail zugeschickt oder Bücher mit irgendwelchen Wunder versprechenden Fördermethoden geschenkt. Unser Sohn scheint nicht genug gefördert zu werden. Da geht bestimmt noch mehr. Man meint es ja auch nur gut und will helfen.

Ich selbst habe aber noch niemals die Notwendigkeit gesehen, in irgendein blödes Therapiezentrum zu fahren, womöglich noch unseren Urlaub dort zu verbringen. Ich empfinde all diese Ratschläge als übergriffig. All das setzte mich, setzt Eltern schon früh unter Druck.

Und immer wieder die Diagnostik des Abweichenden

Egal ob Mediziner, Therapeuten oder Pädagogen, sie alle diagnostizieren seit der Geburt permanent unser Kind und stellen es auf ihren jeweiligen Entwicklungsskalen auf irgendeiner Stufe dar. Das führte bereits zu solch absurden Situationen, dass unser Sohn mit 18 Monaten von einer Ärztin auf dem Entwicklungsstand eines 12 Monate alten Kindes auf ihrer Normalitäts-Skala platziert wurde, während eine Heilpädagogin ihn zur gleichen Zeit auf dem Entwicklungsstand eines 16 Monate alten Kindes einstufte. Dies stellte für mich sehr früh nicht nur standartisierte Diagnoseinstrumente in Frage, sondern ich fragte mich vor allem schon zu diesem Zeitpunkt nach dem eigentlichen Sinn solcher Einstufungen. Denn die Therapeuten, die mit ihm direkt therpeutisch arbeiten, machen ja sowieso nochmal eine eigene Diagnostik in ihrem spezifischen Therapiegebiet.

Schon sehr früh erkannte ich also für mich, dass unser Sohn und ich perfekt sind wie wir sind und dass wir Diagnostik – soweit möglich – lebenslang aus dem Weg gehen werden. Das war eine Erkenntnis, die mein eigenes Leben und meine Beziehung zu unserem Sohn grundsätzlich veränderte. Auf die Gefahr hin jetzt unglaublich pathetisch zu werden: ich begriff, dass das Unperfekte in unserer so normativ gewordenen Gesellschaft ja gerade das Spannende und Schöne ist. Die Endlichkeit, die Angewiesenheit, die Abhängigkeit, die Begrenztheit und die Fehleranfälligkeit des Menschen sind es, die letztlich jede Idee von Perfektion als Utopie entlarvt. Das allseitige Streben nach Mittelmäßigkeit ist so sterbenslangweilig. Auf jedes angebliche Defizit unseres Sohnes in irgendwelchen Berichten trinke ich seitdem genüsslich ein Glas Wein. Auf jeden angeblichen Erziehungsfehler trinke ich ein weiteres.

Oft kommen wir ja um Diagnostik leider nicht herum. Beim Eintritt in die Schule z.B wurde Diagnostik formal eingesetzt, um den vermuteten Förderschwerpunkt Geistige Entwicklung bei unserem Sohn zu bestätigen, um den Bedarf an zusätzlichen personellen und materiellen Ressourcen für seine spezielle Förderung rechtfertigen zu können. Das heißt, ohne Diagnostik kein Geld, ohne Geld keine „spezielle Förderung“ – das sogenannte „Ressourcen-Ettikettierungs-Dilemma“.

Das Thema Diagnostik treibt mich immer wieder an. Jedes Kind ist in seiner Entwicklung einzigartig. Im ursprünglichen Wortsinn bedeutet dia-gnosis eigentlich Unterscheidung, also die einfache Feststellung von spezifischen Eigenschaften und Fähigkeiten eines Kindes. Das heißt, Diagnostik sollte spezifische Eigenschaften und Fähigkeiten unseres Sohnes helfen herauszufinden. Hinzu kommt das Erkennen behindernder äußerer Barrieren. Viele Menschen werden durch eine Vielzahl von Barrieren an einer vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe (z.B. an Schulen) gehindert. Diese Barrieren stellen nicht nur physische Hindernisse dar (Stufen, Bordsteine, Durchgangsbreiten, Akustik), sondern auch kommunikative (verbale Information, keine Beschilderung, schwere Sprache) sowie abwertende Vorurteile, zu hohe Anforderungen, mangelndes Sozialgefüge, ausgrenzende Zugangsvoraussetzungen oder viel zu große Lerngruppen. Diagnostik sollte diese Barrieren erkennen und abbauen oder wenigstens minimieren. Das Feststellen von persönlichen Einschränkungen und Schwächen – also das, was unsere Kinder eigentlich bei der Diagnostik oft erleben – betont und verstärkt Defizite, auch wenn es von Pädagogen und Therapeuten natürlich nicht so gewollt ist.

Therapie und Förderung

Die Begriffe Therapie und Förderung tauchen meist in einem engen Zusammenhang mit einer gestörten oder verzögerten Entwicklung von (behinderten) Kindern auf, weshalb ich diese Begriffe ebenso schwierig finde wie den der Diagnostik. Das als defizitär erkannte Subjekt muss durch Therapie und Förderung an ein als normal identifiziertes Mittelmaß angepasst werden.

Schnell stellen sich viele Eltern dann die Frage, wie viel Therapie und Förderung ihr Kind benötigt. Die maximale Ausschöpfung von Ressourcen eines Kindes sowie die Angst ein entscheidendes Entwicklungsfenster zu verpassen treibt dann die Eltern von Kindern mit Trisomie 21 oft von Therapie zu Therapie, von Fördermaßnahme zu Fördermaßnahme. Hinter dem krankhaft gesteigerten Bedürfnis, den gesamten Alltag eines Kindes mit Trisomie 21 (zwar spielerisch, aber konsequent) zu therapieren und das Kind permanent therapieren oder fördern zu wollen, steht oft Hilflosigkeit und Distanzsuche. Das noch nicht Erreichen von bestimmten Entwicklungsstadien wird als krankhaft und falsch wahrgenommen. Und das darf nicht sein und muss mit ausreichend Förderung verhindert bzw. verringert werden.

Udo Sierck, ein bekannter Behindertenaktivist, sagte einmal in einem Vortrag, den ich erleben durfte, dass man in die Natur des Menschen meist nicht eingreifen kann. Viele „Verhaltensauffälligkeiten“ sind für Behinderte selbstregulierend und wichtig. Zwingt man sie, diese abzustellen, geraten sie häufig in extremen inneren Stress, der wiederum zu anderen Auffälligkeiten führt. Die Energie, die viele Eltern in die Normalisierung bzw. Therapie des Kindes stecken, sollten sie lieber in die Aufklärung des Umfelds investieren, meint er, und immer wieder erklären, dass dieses Verhalten zum Wesen des Kindes dazu gehört, es keinesfalls böswillig ist und als Ausdruck menschlicher Vielfalt gewertschätzt werden sollte.

Eine Mutter aus dem Publikum äußerte daraufhin ihre Angst, dass ihr Kind und dessen Verhalten von der Umgebung eben meist nicht so wertgeschätzt wird und sie ihm mit mehr Therapien und Förderung helfen will, die eigenen Bedürfnisse besser ausdrücken zu können. Sierck wies darauf hin, dass es immer um Hilfen zu mehr Selbstbestimmung gehen muss und man hier individuell ein gesundes Maß für sein Kind finden sollte. Er fügte jedoch klar hinzu, dass ein Kind auch Niederlagen und Misserfolge erleben muss, um überhaupt selbstständig aktiv werden zu können und selbst nach Lösungen suchen zu können. Negative Erlebnisse seien ein ganz entscheidender Faktor für die Entwicklung von Autonomie und Selbstbestimmung. Wenn wir dies für unsere Kinder wollen, dann dürfen wir sie nicht davor bewahren.

Kann Therapie und Förderung schaden?

Derzeit scheint sich insbesondere auch ein präventives Therapie- und Förderdenken durchzusetzen. Das vorschnelle Überstülpen von angelerntem Therapiewissen bzw. von einem standartisierten „Programm“ auf ein Kind (nach dem Motto: „Typisch für DS-Kinder ist X, deshalb machen wir Y schonmal vorbeugend.“) ist jedoch vollkommen unnötig. Therapien sind lediglich Dienstleistungen, die individuell und knapp verordnet sinnvoll sein können, aber nicht das Leben beherrschen oder gar ersetzen sollten.
Immer wieder hört man „Schaden kann Therapie und Förderung jedenfalls nicht!“ Das sehe ich anders! Viele Therapeuten und Sonder- oder Heilpädagogen beteiligen sich selbst an Aussonderung und Ausgrenzung, indem sie Eltern mit Heilsversprechen durch noch mehr spezielle Therapie und spezielle Förderprogramme verunsichern. Frühförderung, Sonderkindergärten und Sonderschulen können damit der Anfang eines lebenslangen Kampfes für ein Kind mit Trisomie 21 sein, endlich „normal“ werden zu können – so wie es sich die Erwachsenen um dieses Kind herum so sehr wünschen.

Welche Förderung schadet nicht?

Immer wieder meinen einige (Sonder- oder Heil-) Pädagogen, die richtigen Lernmethoden für Menschen mit Trisomie 21 gefunden zu haben. Sie damit dann aber mit viel personellen und zeitlichen Ressourcen z.B. auf einen Schulabschluss regelrecht zu trimmen, scheint mir nicht die richtige Lösung zu sein. Für mich ist das so wie einen gehbehinderten Menschen auf die deutschen Meisterschaften im 100m-Lauf zu trainieren oder wie mich selbst durch ein Chemiestudium quälen zu müssen.

Therapie und Förderung sollte m.E. immer drei Ziele verfolgen:
1. Unterstützung bei Selbstbestimmung, Unabhängigkeit sowie Entscheidungs- und Handlungsfreiheit.
2. Schaffen und Sensibilisieren von Bezugsgemeinschaften (also unterstützte gemeinsame Gruppenlernprozesse, gemeinsame Arbeitsprozesse, gemeinsame Freizeitgestaltung, usw.).
3. Minimieren bzw. Abbau äußerer Barrieren.

Vielleicht wäre unser Sohn mit früherer Physiotherapie ein oder zwei Monate früher gelaufen. Vielleicht auch nicht. Macht das einen Unterschied? Vielleicht würde er mit gezielterer Sprachförderung jetzt mit seinen sieben Jahren schon ganz allein zwei Kugeln Eis bestellen können. Vielleicht auch nicht. Vielleicht würde er mit speziellen Fördermethoden von Frau Manske oder an der Universität Hamburg jetzt schon bis 10 zählen können. Vielleicht auch nicht. Eine Therapierung und Förderung hin zu den ungeahnten Möglichkeiten des Konjunktivs ist für uns kein vielversprechendes Lebensziel.

Wir finden ihn toll so wie er ist.

Unser Lebensthema: Kommunikation und sozial-emotionale Entwicklung

Im Mai 2018 begutachtete ein Sonderpädagoge Anatol (6) in der Kita und beschrieb seinen Entwicklungsstand im Bereich Sprache folgendermaßen: „Im Entwicklungsbereich Sprache zeigt Anatol insgesamt eine deutliche Entwicklungsverzögerung im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern. Anatol kommuniziert vorwiegend mit einfachen Einwortäußerungen, nutzt jedoch teilweise auch komplexere Aussagen mit bis zu drei Wörtern. Dabei verwendet er neben Nomen auch Verben und Füllwörter. Anatol ist dabei wirksam, auch durch das Nutzen von nichtsprachlichen Mitteln wie Gesten. Bezugspersonen zieht er zu sich und zeigt durch Stupsen oder Führen seine Bedürfnisse an. Für genauere Informationen ist er auf die Interpretationen und Nachfragen von Bezugspersonen angewiesen. Die Kommunikation gestaltet sich mit den anderen Kindern schwieriger, da diese den aktiven ausgleichenden Anteil der Kommunikation mit Anatol nicht erfüllen können. Insgesamt ist Anatol sehr kommunikativ und lässt sich auch von misslungener Kommunikation nicht abschrecken. Sein Wortschatz ist für seine Kommunikation tragfähig und umfasst wichtige Begriffe und häufig verwendbare Verben und Hilfswörter. Seine Aussprache ist relativ schwer verständlich, ein sichtbarer Kontext sehr hilfreich. Eine Reihe phonologischer und phonetischer Prozesse in Verbindung mit einem die Artikulation erschwerenden Tonus im Mundbereich machen seine Aussprache undeutlich und verwaschen. Im Bereich des Sprachverständnisses kann Anatol einfache Aussagen mit deutlichen Kernaussagen einfache Informationen entnehmen und diese in Handlung umsetzen. Komplexere Fragen und abstrakte Aussagen kann er nur schwer dekodieren. Ein sichtbarer Kontext und eine Unterstützung durch Gesten sind hilfreich. […] „

„Die Kinder beziehen ihn ein wegen seiner Neigung die Rolle des „Gruppenkaspers“ zu besetzen.“

Weiter heißt es da: „Anatol erscheint im Bereich der sozialen Entwicklung und emotionalen Entwicklung insgesamt deutlich nicht altersgemäß entwickelt. Besonders in der sozialen Interaktion zeigt er deutliche Entwicklungsdefizite verglichen mit gleichaltrigen Kindern. Es fällt ihm schwer mit allen Kindern der Kita auf allgemein akzeptierte und konventionelle Art und Weise Kontakt aufzubauen, meist greift er auf weniger produktive Strategien zurück. Anatol geht dabei wenig methodisch zu, phasenweise boxt und tritt er jedes Kind, an dem er vorbei geht. Dabei scheint es ihm nicht um eine Verletzung zu gehen, er scheint seine Wirksamkeit in seinen Handlungen auszutesten. Beim Anziehen vor dem Freispiel in der Hospitation hält er so z.B. einen deutlich jüngeren Jungen davon ab, sich umzuziehen, indem er ihn durch leichte Tritte daran hindert auf seinen Garderobenplatz zu gelangen. In Konflikten mit anderen Kindern, etwa im Streit um Spielzeug, greift er relativ schnell auf körperliche Strategien zurück, die er ausdauernd anwendet. Wird er daraufhin zurechtgewiesen, gelingt es ihm nur eingeschränkt, sein Fehlverhalten einzusehen. Trotzdem schafft er es mit Hilfe der Erzieher, sich zu entschuldigen, auch Anzeichen für Scham und Ertapptfühlen sind sichtbar. Anatol ist ein fröhlicher Junge, der durch seine Gesamtpersönlichkeit und besonders auch in Interaktion und unter Aufsicht von Erwachsenen, die ihm im Bereich der sozialen Interaktion helfen, das Gruppengeschehen mit seiner Art bereichert. Die Kinder beziehen ihn wegen seiner Fröhlichkeit und auch wegen seiner Neigung die Rolle des „Gruppenkaspers“ zu besetzen, in ihre Handlungen mit ein und lachen viel und oft mit ihm.“

 

„Anatol gerät oft in Konfliktsituationen.“

In einem aktuellen Entwicklungsbericht der Kita von Februar 2019 heißt es: „Anatols Wortschatz ist viel größer geworden und er spricht mittlerweile Mehrwortsätze. Die Kinder verstehen ihn besser und fangen an sich mit ihm verbal zu unterhalten. Seit ca. 4 Wochen benutzt er seinen eigenen Namen und spricht ihn verständlich aus. Auch Verben setzt er immer häufiger ein. Anatols Sprechfreude hat deutlich zugenommen. Im Morgenkreis erzählt er so gut er kann auch von seinen Wochenenderlebnissen und freut sich sehr darüber, dass es von Mal zu Mal besser klappt. […]
Alle Kinder in seiner Gruppe mögen ihn sehr gerne und akzeptieren ihn so wie er ist. Viele Kinder aus der Gruppe haben zur Zeit andere Interessen als Anatol, so dass er oft mit seinen Spielideen nicht so gut ankommt. Anatol mag sehr gerne toben oder auch raufen, was bei den Jungs zur Zeit nicht so angesagt ist. Die Mädchen aus seiner Gruppe beziehen ihn häufig in ihr Rollenspiel ein und er kann mit ihnen dann im Freispiel „Vater, Mutter, Kind“ spielen oder mit ihnen Höhlen bauen. Die Jungs in seiner Gruppe spielen zur Zeit gerne Konstruktionsspiele. Anatol versucht immer wieder mit Unterstützung der Erzieher dort mitzumachen. Er zeigt dabei aber nicht soviel Geduld.
Anatol ist ein hilfsbereites Kind und sieht sofort wenn jemand Hilfe braucht. Wenn z.B. andere Kinder ihre Stifte nicht angespitzt haben, bemerkt er es sofort und spitzt diese für sie ohne Aufforderung an. Sein Essen teilt er auch gerne mit den Kindern.
Anatol gerät oft in Konfliktsituationen. Oft nimmt er nicht die Grenzen der anderen wahr oder testet diese aus. So schmeißt er z.B. die gebauten Sachen der anderen um oder nimmt ihnen ihre Sachen weg. Er freut sich über die Reaktion der Kinder und fängt im ersten Augenblick an zu lachen. Ohne Unterstützung der Erzieher schafft er es noch nicht die Situation zu verstehen und solche Konflikte zu beenden. Anatols Frustrationstoleranz ist größer geworden. Wenn nicht sofort alles klappt, versucht er es inzwischen noch ein zweites Mal und kann dieses viel besser aushalten. Durch Anatols fröhliche Art ist stets eine gute Stimmung in der Gruppe.“

Kommunikation und die damit einhergehende sozial-emotionale Entwicklung bleiben unser Lebensthema. Hoffentlich erhält Anatol seine Kommunikations- und Sprechfreude. Seit einigen Wochen will er morgens nicht mehr so gern zur Kita wie früher, jetzt will er jeden Tag zum Handballtraining. Zusammen toben und Sport machen gefällt ihm viel besser als zusammen lernen oder spielen.

Anatol und Liljana im Januar 2019

Same question as every year: Sonderschule oder Regelschule?

Unser mittlerweile sechsjähriger Sohn hat eine Trisomie 21. Meist wird Eltern von Kindern mit Down Syndrom der Besuch einer speziellen Sonderschule empfohlen, weil davon ausgegangen wird, dass die Barrieren, die mit dem Besuch einer Regelschule verbunden wären, für Kinder mit Down Syndrom einfach noch zu groß sind und nicht mit vertretbarem Aufwand und schon gar nicht sofort beseitigt werden könnten.

Die Entscheidung in welcher Schulform unser Sohn besser aufgehoben wäre, fällt nicht leicht und beschäftigt mich seit Jahren. Massive Barrieren und Unrecht scheint es in beiden Schulformen zu geben, genau wie positive Erfahrungen.

Zwei mögliche Szenarien

So stelle ich mir den Verlauf bei unserem Sohn vor: zunächst würde er in der Schule (egal welcher Schulform) höchstwahrscheinlich auf Pädagogen treffen, die mit seinem ungewöhnlichen, oft grenzüberschreitenden Verhalten und seiner anderen Art zu Lernen überfordert sein würden. Schließlich würde er nur das mitmachen, worauf er Lust hätte. Es würde wahrscheinlich völlig unmöglich sein ihn zum Rechnenlernen zu motivieren, wenn er gerade Fußball spielen möchte. Er würde dann im Matheunterricht auf seine Art reagieren mit Blödsinn machen (alle mit Quatsch ablenken und zum Lachen bringen), mit Versteckspielen unterm Lehrertisch oder Rock der Banknachbarin oder er würde sich andere lustige Strategien ausdenken, um für gute Stimmung und Harmonie in der Gruppe zu sorgen. Das pädagogische Personal würde dann recht schnell merken, dass jede Art von Schimpfen oder „Strafen“ entweder von unserem Sohn völlig ignoriert werden würde oder er mit noch heftigeren Vermeidungsstrategien reagieren würde. Unter Mitschülern wäre unser Sohn wahrscheinlich trotzdem beliebt, weil seine Ablenkungsmanöver und Grenzüberschreitungen kreativ und witzig, aber niemals beleidigend und bösartig wären.

An der Regelschule…

Spätestens nach einem halben Jahr würde die Regelschule sagen, dass sie überfordert sei und ihnen das „sonderpädagogische Wissen“ fehle, unseren Sohn adäquat in den Unterricht mit einzubeziehen, geschweige denn ihn gut fördern zu können. Außerdem würde er mit seiner Art Mitschüler im Unterricht zu stark beeinflussen und ablenken. Wir Eltern würden dann wahrscheinlich auf unser Recht auf Regelbeschulung und Teilhabe pochen, woraufhin sich die Schule den Arsch aufreißen würde so viele (Sonder-) Ressourcen wie geht für seine Schulbegleitung zu bekommen, damit unser Sohn von einem immer an ihm klebenden Schulbegleiter gesondert oder in der Klasse einzeln und ganztags beschäftigt, ruhig und auf Abstand zu den Mitschülern gehalten werden können würde. An einigen wenigen Tagen und in einigen wenigen Fächern würde er von sehr engagierten Lehrern ziemlich gut mit einbezogen werden können, das Gros des gesamten Schulalltags würde aber die Kommunikation und Beziehung zum Schulbegleiter ausmachen, der jedes Jahr wechseln und an 5 Schultagen im Monat krank sein würde. Dann würden wir Eltern bei einem Termin mit der Förderkoordinatorin der Schule nach dem Förderplan fragen und welche Lernziele die Klasse und Schule hätten? Die Förderkoordinatorin würde uns dann erzählen, was wir für einen tollen Sohn hätten, wie sehr er die Klasse bereichern und welche herausragenden Fortschritte er machen würde. Wir würden dann ganz besonders stolz auf ihn sein. Auf Fragen zum Erwerb von Kenntnissen und Fähigkeiten würde die Förderkoordinatorin antworten, dass sie neben dem Gewährleisten von Teilhabe und der Versorgung der Grundbedürfnisse unseres Sohnes leider keine Kapazitäten haben würden, um ihm auch die nötige fachinhaltliche Förderung zukommen lassen zu können. „Unter uns“ würde sie dann hinzufügen, dass schon eher in den Kleingruppen an speziellen Sonderschule genug Zeit und Ruhe wäre, um SchülerInnen mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung in Ansätzen Lesen, Schreiben und Rechnen beibringen zu können. Aber, würde sie ergänzen, sie sei vor einem Jahr ja selbst an die Regelschule gekommen, weil sie ein Sonderschulsystem ungerecht und unzeitgemäß findet.

Nach 10 Schuljahren, in denen Jahr um Jahr das gleiche Elterngespräch geführt werden würde, würden wir drei Kreuze machen und unser Sohn ganz genau der gleiche tolle Mann sein, zu dem er auch an der speziellen Sonderschule herangewachsen wäre.

An der speziellen Sonderschule…

An der speziellen Sonderschule würde wahrscheinlich die Schülerzahl innerhalb kürzester Zeit massiv sinken, weil alle Kinder, die halbwegs zielgleich unterrichtet werden können, auf die umliegenden Regelschulen umgeschult werden würden (da dort Barrieren nach und nach immer weiter abgebaut werden würden) und einzig Kinder mit sehr starken kognitiven Einschränkungen, Mehrfachbehinderungen und/oder sehr starken Verhaltensauffälligkeiten an der speziellen Sonderschule verbleiben würden. Im fünften Schuljahr (im Schuljahr 2024/25) würde die BSB auf diese Entwicklung damit reagieren, dass alle Hamburger Schulen mit den Förderschwerpunkten geistige Entwicklung und körperlich-motorische Entwicklung zusammengelegt werden würden. Hierin würden dann die SchülerInnen gesammelt werden, für die die Abschaffung der massiven Barrieren an den Regelschulen zu aufwendig und zu teuer ist. Wir Eltern würden daraufhin fassungslose Briefe an die Schule, die Schulbehörde und den Senator schreiben, dass gerade Deutschland mit seiner spezifischen Geschichte es unbedingt vermeiden muss, solche „Sammelbecken“ zu errichten, dass das Anregungspotenzial in solchen Gruppen nicht nur sehr gering, sondern oft sogar negativ ist und, dass diese Art der Konzentration der Schwächsten extrem schädlich für die Betroffenen und die Gesellschaft ist.

Nach 10 Schuljahren, in denen Jahr für Jahr die gleichen Briefe des Zorns ausgetauscht werden würden, würden wir drei Kreuze machen und unser Sohn ganz genau der gleiche tolle Mann sein, zu dem er auch an der Regelschule herangewachsen wäre.

So what?

Vielleicht überschätze ich die negativen Konsequenzen einer Entscheidung für die „falsche“ Schulform für unser eigenes Kind. Er hat schließlich uns und egal wie, er wird seinen Weg gehen.

Auch werden zum Glück zukünftig immer mehr spezielle Sonderschulen geschlossen werden und immer mehr Schüler in Regelschulen integriert. Aber der Erhalt bzw. die Schaffung von Bildungseinrichtungen, in denen ein „Rest“ verbleibt und zusammen konzentriert wird, halte ich für falsch und in einem demokratischen Land wie Deutschland ist dies ethisch auch absolut nicht vertretbar.  Von daher wünsche ich mir, dass man von Anfang an und immer die Schwächsten mitdenkt und Bedingungen gerade für deren qualitativ umfangreiche Teilhabe schafft.

Lili sägt Tolja den Kopf ab.

Tolja rächt sich und überwältigt sie.

Das sogenannte Elternwahlrecht

Anatol ist im März sechs Jahre alt geworden und wird im Sommer schulpflichtig. Im November 2017 hatten wir einen Rückstellungsantrag gestellt, weil wir meinen, dass folgende Punkte Anatol und allen Beteiligten den ein Jahr späteren Schulanfang und -besuch wahrscheinlich erheblich erleichtern würden:
– Anzeichen eines selbständigen Toilettengangs
– bessere (Aus-) Sprache
– besseres Regelverständnis und Verständnis der Bedürfnisse von Anderen

Zur Sauberkeit
Anatol ist nach wie vor auf Windeln angewiesen und macht kaum Anzeichen eines eigenständigen Toilettengangs. Wir Eltern wissen nicht genau, ob er den Toilettendrang zuvor noch nicht ausreichend spürt, ob er ihn zu spät spürt, ob er oft zu beschäftigt ist, um auf die Toilette zu gehen oder, ob es ihm unangenehm auf der Toilette ist. Wir gehen davon, dass er in den kommenden 15 Monaten hier Fortschritte machen wird.

Zur Sprachentwicklung
Anatols Wortschatz und Sprechfähigkeit hat sich in den letzten 12 Monaten verbessert. Das bedeutet, dass er in diesem Zeitraum nicht nur einige wenige Zwei- und Dreiwortsätze (z.B. „Geht nicht mehr.“ „Ich bin dran.“ „Weiß ich nicht.“) sowie das Zählen bis drei gelernt hat, sondern auch, dass seine Aussprache etwas klarer und deutlicher geworden ist. Wenn Anatol nicht müde oder unkonzentriert ist, dann versteht er Vieles. Das Sprechen ist aber die größte Baustelle, die unseres Erachtens einen Schuleintritt in diesem Jahr und die Kommunikation mit Mitschülern und Lehrern sehr behindern würde. Wir gehen jedoch auch hier davon aus, dass er in den kommenden 15 Monaten Fortschritte machen wird.

Zum Regelverständnis
Anatol hält sich oft nicht an Regeln (er läuft z.B. immer auf dem Fahrradweg, bewirft oft Autos mit Steinen oder Stöcken, haut oft Passanten beim Vorbeigehen, behauptet vor dem Essen immer er hätte sich die Hände gewaschen, beschuldigt seine Schwester oder andere wenn er etwas kaputt gemacht hat, rupft Blumen ab, tötet Ameisen oder kleine Käfer, schnallt sich im Auto während der Fahrt ab, usw.) Manchmal verstößt er bewusst gegen Regeln oder deutet es nur an, um daraus einen Spaß zu machen, denn er ist auch ein großer Komiker. Lautes und/oder wiederholtes Schimpfen führt meist nicht dazu, dass Anatol ein unerwünschtes oder gefährliches Verhalten unterlässt. Er testet alles und Jeden aus und ist dabei unglaublich kreativ.
Oft hält er sich aber auch nicht an Regeln, weil er sie nicht kennt oder, weil er sie schlicht wieder vergessen hat. Er ist aber immer auf ein harmonisches Miteinander bedacht, will von allen gemocht werden und tröstet jeden der traurig ist. Auch „schimpft“ er mit Anderen, die sich nicht an Regeln halten. Wir gehen davon aus, dass Anatol im kommenden Jahr mehr Regeln verinnerlicht hat und Grenzen besser einhält.

Zum Verständnis der Bedürfnisse von Anderen
Anatol stellt noch seine eigenen und momentanen Bedürfnisse in den Vordergrund. Er muss noch lernen, dass andere Menschen andere Bedürfnisse und Vorlieben haben als er. Vielleicht lernt er in den kommenden Monaten, andere Bedürfnisse besser wahrzunehmen und zu respektieren. Dazu gehört unter anderem auch, dass er seinen eigenen Körper und seine Kräfte wahrnimmt und einschätzen kann.

Bisher (wir haben jetzt Ende Mai) haben wir keine Antwort der Schulbehörde auf unseren Rückstellungsantrag bekommen. Im August würde die erste Klasse schon losgehen, ein Fakt, den wir derzeit noch verdrängen, weil wir uns einen Schulbesuch einfach noch nicht so richtig vorstellen können.

Im Zuge der Rückstellung bzw. der anstehenden Schulpflicht durften wir wieder viele Berichte über unseren Sohn lesen: von der Kita, vom Logopäden, vom Jugendpsychiatrischen Dienst und das sonderpädagogische Gutachten, das ein Sonderpädagoge der nahe gelegenen Schule für Kinder mit dem sogenannten Förderschwerpunkt geistige Entwicklung erstellt hatte. Berichte über Anatol zu lesen ist immer sehr komisch. Wie all diese Leute unser Kind beschreiben…

Keine einzige Ermutigung, das Kind würde seinen Weg auch in der Inklusion gehen

All diese Leute sagten uns, dass eine Rückstellung für Anatol sehr unwahrscheinlich ist, weil „eine Rückstellung nur dann genehmigt wird, wenn absehbar ist, dass das Kind sich in einem Jahr auf dem Entwicklungsstand eines durchschnittlichen Erstklässlers befindet.“ Selbstverständlich wird er, insbesondere bei den oben genannten Punkten, in einem Jahr nicht dem Entwicklungsstand der anderen Erstklässler entsprechen. Trotzdem wird er sich in einem Jahr weiter entwickeln und nach seinem Tempo Fortschritte machen. Dies scheint keine Rolle zu spielen. All diese Professionellen (die Kita-Erzieherin, der Leiter des Jugendpsychiatrischen Dienstes, der Sonderpädagoge, der die Diagnostik durchgeführt hat,…) haben uns die Sonderschule empfohlen und von der Regelschule abgeraten. Dr. Wistuba vom JPD sagte z.B., dass unser Sohn dann irgendwann weinend auf dem Schulhof stehen würde und wir ihm das doch nicht antun wollen, oder? Die Kita-Erzieherin sagte, dass sie sich eine Regelbeschulung bei Anatol nur vorstellen könne, wenn ihn immer jemand im Auge hätte, denn er sei ständig auf Erkundungstour und macht viel Blödsinn (die Kitaleitung nennt ihn sogar liebevoll den leisen Übeltäter). Der Sonderpädagoge sagte, dass er in der Regelschule nur dabei wäre aber niemand dort die Zeit hätte ihm in Ruhe Lesen und Schreiben beizubringen, dies wäre eher möglich an der speziellen Sonderschule.

Des weiteren sagte der Sonderpädagoge, dass man eine Rückstellung bei diesen Kindern auch deshalb nicht genehmigt, weil man davon überzeugt ist, dass sie in kleinen Schulklassen mit auf deren Bedürfnisse ausgerichtete Sonderpädagogen die Kinder besser fördern könne als in der Kita. Da diese Argumentation nur zutrifft, wenn man in die Sonderschule geht, scheint die Behörde hier eine inklusive Beschulung eines Kindes mit diesem Förderschwerpunkt nicht vorzusehen.

Neben den Professionellen im Schulsystem sind es die Eltern der nichtbehinderten Kinder, die uns verunsichern, indem sie erzählen, sie wollen lieber in die Privatschule, „weil da nicht so viele verhaltensauffällige Kinder sind, die ihr Kind ablenken und negativ beeinflussen“. Oder die Eltern, die wollen, dass ihr Nachwuchs sich am Nachmittag zum Spielen ruhig ab und zu mit unserem behinderten Kind verabredet für die „soziale Kompetenz“, aber gemeinsamer Unterricht muss doch nicht sein.

Dann sind da noch befreundete Eltern von Kindern mit Down Syndrom, die inklusiv beschult werden. Immer wieder erzählen sie, dass die Schulbegleitung ständig krank ist, die Lehrer sich kaum auf das Kind einlassen können, es häufig einfach unbeaufsichtigt den Schulhof verlässt, nicht zur Klassenfahrt mit darf, beim Musikprojekt nicht dabei sein kann, usw…

Sich trotz all dem für das gemeinsame Lernen in der Regelschule zu „entscheiden“, fällt unglaublich schwer. Wenn man nur ganz leise und verunsichert äußert, dass Ausgrenzung nicht sein darf und, dass sie unsere Demokratie gefährdet, wird man oft gleich als Ideologin beschimpft, die ihr Kind opfern will für eine verklärt-romantische Idee von Gemeinschaft Aller in Vielfalt.

Momentan bin ich oft sehr traurig.

Lange ärgerte mich, dass Anatol nun schon in die Schule gezwungen wird. Mittlerweile gehen wir aber davon aus, dass er nicht zurück gestellt wird und wägen schon den Aufwand eines Widerspruchs mit den Nachteilen der früheren Einschulung ab.

Unendlich traurig macht mich aber, dass wir diesen, für ihn von so vielen Anderen vorgesehenen, Sonderstrukturen so dermaßen ausgeliefert sind und, dass wirkliche Alternativen nicht existieren und auch, dass meine Wut und Traurigkeit darüber viel zu oft als Überforderung interpretiert werden. Sie werden zu meinem persönlichen Problem gemacht.

Die stabilen Parallelwelten für Behinderte sind aber das Problem dieser Gesellschaft und die schlecht ausgestattete schulische Inklusion. Sie bewirken, dass wir heute, im Mai 2018, noch immer keine Wahl haben: die nächste Schwerpunktschule (die wir in HH besuchen müssen wenn wir uns für Inklusion „entscheiden“) ist schrecklich, die Spezielle Sonderschule ist schrecklicher.

Schrecklich. Entsetzlich, beängstigend, furchtbar, grässlich, grausam, schaurig.

Was tun?

 

*update 21.06.2018

Wir haben endlich die Rückmeldung von der Behörde, dass Anatol ein Jahr zurück gestellt wird. Er wird nun ein weiteres Jahr die Kita besuchen, worüber wir uns sehr freuen. Die Entscheidung, welche Schule es dann in einem Jahr wird, schieben wir weiter hinaus.

Der Frühförderwahn als logische Konsequenz des allgegenwärtigen Optimierungszwangs

„Heutzutage kann man mit Frühförderung ganz viel machen und selbst Kinder mit Down Syndrom könnten sich den Umständen entsprechend ganz gut entwickeln. Man muss da nur dran bleiben.“ Diese oder ähnliche Sätze hören Eltern von Kindern mit Trisomie 21 meist schon kurz nach der Geburt und dann regelmäßig bis etwa zur Pubertät. Danach ist sowieso dann alles verloren, denn „was Hänschen nicht lernt, lernt Hans nimmer mehr.“, meinen die traditionellen Pädagogen.

Die maximale Ausschöpfung von Ressourcen
Kindheit verläuft in hochproduktiven Ländern wie Deutschland immer stärker nach einem globalisierten Universalmodell, ausgerichtet auf eine möglichst intensive und frühe kognitive Förderung. In den Kitas steht statt Basteln die Erweiterung des Zahlenraums auf dem Programm, statt Freispielen gilt musikalische Frühförderung. Die Gesellschaft ist von ökonomischen Imperativen bestimmt: Leistung, Anstrengung, Selbstdisziplin, Kontinuität. Wir leben in einer Zeit der Effizienzbestrebungen und des Controlling. Die maximale Ausschöpfung von Ressourcen macht selbstverständlich auch nicht Halt vor Kindern mit Trisomie 21. Eltern fühlen sich oft gezwungen, das Beste aus ihren Nachwuchs raus zu holen.

Der drängende Wunsch, bloß keine Möglichkeiten und Fähigkeiten brachliegen zu lassen, hat manchmal wahnhafte Züge. Manche Eltern haben ein schlechtes Gewissen, wenn ihr Kind nicht mindestens ein Förderangebot pro Tag wahrnimmt. Andere Eltern fühlen sich schlecht, weil ihr Kind mit Trisomie 21 mit zwei Jahren immer noch nicht läuft. Haben sie nicht genügend Bewegungsanreize gegeben? Sollten nicht weitere Physiotherapie-Stunden privat finanziert werden, bevor das späte Laufen die gesamte Entwicklung des Kindes um Jahre zurück wirft? Wieder andere Eltern sind verunsichert, weil ihr Kind mit sechs Jahren immer noch kein Wort spricht. Was machen sie falsch? Zu wenig Bücher gelesen? Zu wenig gemeinsame Lieder gesungen? Nicht genug Sprachförderspielzeug besorgt? Ist der Logopäde inkompetent? Oder reden die Erzieher in der Kita nicht genug mit dem Kind? Denn irgendjemand muss ja Schuld sein, wenn das Kind nicht so funktioniert wie andere.

Hinter dem krankhaft gesteigerten Bedürfnis, den gesamten Alltag eines Kindes mit Trisomie 21 (zwar spielerisch, aber konsequent) zu therapieren und das Kind permanent fördern zu wollen, steht Hilflosigkeit und Distanzsuche. Das noch nicht Erreichen von bestimmten Entwicklungsstadien wird als krankhaft und falsch wahrgenommen. Und das darf nicht sein und muss mit ausreichend Förderung verhindert bzw. verringert werden.

Es ist die Nicht-Anerkennung des Anders-Seins
Ein Kind wird nach seinen Funktionen be- und verurteilt und permanent mit statistischen Standardnormen oder „normal“-entwickelten Gleichaltrigen verglichen, zuerst von den Eltern, dann vom Kinderarzt, dann von den Erziehern in der Kita, dann von den Lehrern in der Schule, usw..

Verunsichern lassen sich viele Eltern von den absurden „Vielfalt ist großartig“-Institutionen: „Ihr Kind darf nur mitmachen, wenn es keinen oder geringen Unterstützungsbedarf hat. Es darf mitmachen, wenn ein Kollege freiwillig den Mehraufwand betreibt.“ Es kann doch schließlich nicht das ganze System geändert werden wegen eines Kindes. Das ist unmöglich. Also muss das Kind verändert werden. Es muss möglichst viel selbständig können – egal ob Trisomie 21 oder nicht. Egal welche Einschränkung, es muss möglichst wenig Aufwand machen, möglichst ein pflegeleichtes, angepasstes Kind sein. Dann ist es für alle Seiten so viel entspannter.

Ergebnisse einer sechsjährigen Studie zu Frühförderung von Kindern mit Trisomie 21
Cora Halder, die selbst eine erwachsene Tochter mit Trisomie 21 hat, fragt in ihrem Artikel „Wann sind wir wieder frei?“ in der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift Leben mit Down Syndrom „Was wollen die jungen Menschen mit Trisomie 21 selbst? […] Vielleicht möchten sie lieber gemütlich daheim auf dem Sofa sitzen, fernsehen, Chips essen und Cola trinken, lieber passiv sein als sich aktiv zu betätigen.“ Sie schlussfolgert für sich in ihrem Artikel, dass es eine lebenslange Aufgabe der Eltern ist, ihre Kinder davor zu bewahren, denn ein solches Leben wäre sowohl für die Gesundheit als auch für die Psyche auf die Dauer schädlich, schreibt sie.

Herr P., Experte für Trisomie 21, kam jedoch nach einer sechsjährigen Begleitforschung zu Therapie und Förderung bei Kleinkindern mit Down Syndrom zu einem gegenteiligen Ergebnis: „Arschloch. Eiermann. Popokacka. Alle blöd.“

„Meine Freiheit wird von der Verfassung garantiert – Deine hat bis jetzt nicht interessiert!“

Anatol (5) geht mittlerweile schon in die Vorschulgruppe der Kita. Heute früh habe ich die Mutter einer seiner langjährigen Kita-Freundinnen getroffen, die zusammen mit ihrem Lebenspartner für ihre gemeinsame Tochter die Vorschulgruppe in einer nahe gelegenen privaten Schule gewählt hat. Diese Schule nimmt übrigens – genau wie auch die Montessori-Schule Hamburg, die Waldorfschulen und fast alle anderen Privatschulen in Hamburg keine Kinder mit Behinderung auf.  Auf meine Frage, warum sie diese Schule gewählt haben, sagte sie, dass ihre Tochter schnell abgelenkt ist, mit so vielen Rabauken gar nicht klar kommt und ein geschützteres, ruhiges Lernklima mit genügend Aufmerksamkeit benötigt. Ich antwortete etwas forsch, dass sie damit ja dann erfolgreich der Inklusion entgangen sind. Sie ging etwas beleidigt fort.

Eine Stunde später entschuldigte ich mich per SMS bei ihr dafür, dass ich sie so angegangen bin, dass das nicht meine Absicht war und ich mich freue, dass sie mit der Schule so zufrieden sind. Sie antwortete:

Hallo J., danke für deine SMS. Ich kann deinen Unmut durchaus nachvollziehen. Gleichzeitig bin ich es inzwischen aber auch leid, mich ständig dafür rechtfertigen zu müssen, dass wir [Name der Tochter] auf diese freie, demokratische Schule gegeben haben. Das geschah schließlich nicht aus einer Laune heraus, sondern nach gründlichem Abwägen ihrer Bedürfnisse und dem Angebot der umliegenden Schulen. Das Thema ist sehr vielschichtig, und bei der Diskussion um Schulformen, Inklusion etc. wird leider oft außer acht gelassen, dass auch scheinbar „fitte“ Kinder z. B. emotional nicht so robust sind und die Schulform auch für diese Kinder passen muss. Auf einer vierzügigen Regelschule mit großen Klassen und weniger Lehrern wäre [Name der Tochter] vermutlich unter gegangen. Das wollten wir nicht – auch wenn wir ihr damit nicht unbedingt Vielfalt vorleben. Das müssen wir dann an anderer Stelle tun. Dir einen schönen Abend. Liebe Grüße, [Name der Mutter]

Ich hatte hier in diesem Blog schon einmal was zur Vielfalt als Last und dem asozialen Bildungsbürgertum geschrieben. Wie sich eine privilegierte Elite – vergleichbar mit dem Auftreten der Neuen Rechten – auch noch als Opfer gebärdet, als zu schützende Minderheit, die sich ihren Status schließlich lang und hart erarbeitet und deshalb ein Recht auf Privilegien habe,  während sie anderen die Teilhabe abspricht, finde ich einfach nur zutiefst egoistisch und a s o z i a l.

Freiheit hat mit Deutschland selbstverständlich was zu tun –
Sofern man wirtschaftlich dazu was beiträgt!
Manche müssen unfrei bleiben. Keiner ist immun
Wenn er den Zug versäumt, der ihn dann freiträgt
Wenn er den Zug nicht sieht und alles komplizieren muss –
Tja, dann wird es Regeln geben, die er respektieren muss!
Dann wird ihm sein Arbeitgeber vielleicht sagen:

Meine Freiheit muss noch lang nicht deine Freiheit sein!
Meine Freiheit: Ja! Deine Freiheit: Nein!
Meine Freiheit wird von der Verfassung garantiert
Deine hat bis jetzt nicht interessiert!

Meine Freiheit heißt, dass ich Geschäfte machen kann
Und deine Freiheit heißt, du kriegst bei mir einen Posten
Und da du meine Waren kaufen musst, stell‘ ich dich bei mir an
Dadurch verursacht deine Freiheit keine Kosten!

Und es bleibt dabei
Dass deine Freiheit immer wieder meine Freiheit ist!
Deine Freiheit bleibt
Meiner einverleibt
Und wenn ich meine Freiheit nicht hab‘
Hast du deine Freiheit nicht
Und meine Freiheit wird dadurch zu deiner Pflicht!
Und darum sag‘ ich dir:

Verteidig meine Freiheit mit der Waffe in der Hand
Und mit der Waffe in den Händen deiner Kinder!
Damit von deinen Kindern keines bei der Arbeit je vergisst
Was Freiheit ist!

Meine Freiheit sei dir immer oberstes Gebot!
Meiner Freiheit bleib treu bis in den Tod!
Wenn dir das vielleicht nicht logisch vorkommt, denk an eines bloß:
Ohne meine Freiheit bist du arbeitslos!

Ja, Freiheit ist was anderes als Zügellosigkeit
Freiheit heißt auch Fleiß
Männlichkeit und Schweiß!
Ich werd‘ dir sagen, was ich heutzutag‘ als freiheitlich empfind:
Die Dinge so zu lassen wie sie sind!

Drum ist in jedem Falle meine Freiheit wichtiger als deine Freiheit je
Meine Freiheit: Yes! Deine Freiheit: Nee!
Meine Freiheit ist schon ein paar hundert Jahre alt –
Deine Freiheit kommt vielleicht schon bald!

Aber vorläufig ist nichts aus deiner Freiheitsambition
Du hast noch keine Macht und keine Organisation!
Ich wär‘ ja dumm, wenn ich auf meine Freiheit dir zulieb‘ verzicht
Darum behalt ich meine Freiheit. Du kriegst deine Freiheit nicht –
Noch nicht!

Georg Kreisler

 

Geburtstage, Frühlingsstimmung und zwischendrin der Kampf gegen die Beratung in Sondersysteme

Wow, der März ist immer so voll. Erst mein 38. Geburtstag. Dann ist der kleine Professor am 21. März schon fünf Jahre alt geworden. Zwischendurch musste ich mit Dr. Wistuba, dem Leiter des Jugendpsychiatrischen Dienstes im Bezirksamt Eimsbüttel, so sehr streiten, dass ich noch immer überlege, ob ich mich schriftlich und umfangreich über ihn an höherer Stelle beschwere. Anatol und ich waren dort nur, um seinen Kita-Gutschein und die damit verbundene Eingliederungshilfe verlängert zu bekommen. Darum ging es für Dr. Wistuba bei unserem Termin aber gar nicht. Vielmehr versuchte er auf unverschämte und arrogante Weise mich davon zu überzeugen, dass wir Anatol in einem Jahr auf der Sonderschule anmelden und auf keinen Fall im Regelschulsystem. Anatols motorische Stärken seien ja im Vergleich zu seinen erheblichen kognitiven Einschränkungen letztendlich und in der leistungsorientierten Gesellschaft sowieso völlig irrelevant. Wir möchten doch nicht etwa auch, dass unser Sohn dann ständig weinend auf dem Schulhof steht?

Noch immer werde ich ganz wütend wenn ich an dieses Gespräch denke.

Und ansonsten sind wir Stubenhocker endlich wieder mehr draußen, weil Sonne und Wärme und hach Frühling. Endlich.

Vielfalt als Last oder das asoziale Bildungsbürgertum

Die meisten Eltern tun alles, damit ihre Kinder gut gebildet sind. Viele wollen auch, dass ihr Nachwuchs in Zukunft selbstbewusst und zielstrebig der Konkurrenz standhalten kann und vermitteln damit mehr oder weniger unbewusst ein für sie heute ganz natürlich gewordenes Wettbewerbsdenken. Oliver Nachtwey forscht derzeit am Frankfurter Institut für Sozialforschung zu Arbeit, Ungleichheit und Demokratie und sagte kürzlich in einem Spiegel-Interview: „Gerade in linken, liberalen Milieus findet sich diese Lebenslüge: Man ist ja immer für soziale Integration auf allen Ebenen – aber nicht mehr, wenn es um den eigenen Nachwuchs geht.“

Genau das erlebe auch ich in meinem Umfeld quasi täglich: eine Freundin konnte z.B. kaum glauben, dass es heute immer noch Schulen gibt, die unseren Sohn mit Trisomie 21 nicht beschulen möchten. Gleichzeitig beschwert sie sich darüber, dass ein Kind mit Behinderung aus der Nachbarschaft an der von ihr ebenfalls angewählten (integrativen) Wunschschule aufgenommen wurde während ihre eigene Tochter nur die Zweitwunschschule besuchen darf. Es sei total ungerecht, dass das behinderte Kind bevorteilt wurde. Dass dieses Kind gar keine andere Wahl hatte, sieht sie nicht. Ein anderer Freund beschwerte sich neulich, dass ausgerechnet in der Klasse seines Sohnes ein „verhaltensauffälliges“ Kind sei. Dass sein eigener Sohn große Schwierigkeiten im Kontakt mit anderen Kindern hat, sei ja etwas ganz anderes. Meine Cousine, Geschichts- und Englischlehrerin, derzeit Referendarin in einem Gymnasium, sagte neulich zu mir: Man müsse mindestens drei behinderte Kinder haben, um als Referendarin in der gewünschten Schule zu landen. Als normaler Mensch hat man jeden Morgen einen einstündigen Anfahrtsweg zur zugewiesenen Schule. Das sei nicht gerecht. Dass Mütter von behinderten Kindern jede Menge zusätzliche Wege haben, sieht sie nicht. Und auch im Bündnis für Inklusion kommen immer wieder Diskussionen darüber auf, ob Inklusion denn überhaupt Sinn macht, denn „Was können nichtbehinderte Kinder denn schon von behinderten Kindern lernen?“. Oder anders ausgedrückt: Was können die denn mehr als Stören? Und erst letzte Woche schickte mir eine befreundete Sport- und Geschichtslehrerin ein Video, in dem bei einem Laufwettkampf mehrere Kinder mit Down Syndrom Hand in Hand gemeinsam durch die Ziellinie liefen. Sie fand das total rührend. Ist es auch. Aber für die meisten gehen solche Videos über einen inspiration porn nicht hinaus.

All diese meine Bekannten und Verwandten betonen immer wieder die Selbstverständlichkeit von Inklusion. Einige sprechen sogar laut und überzeugt mir gegenüber davon, dass behinderte Kinder in der Klasse die sozialen Kompetenzen der MitschülerInnen fördern würden. Dass für sie Inklusion aber doch nicht so selbstverständlich ist, wird mir schon darin deutlich, dass sie immer wieder „Bewunderung“ dafür äußern, wie ich „das alles“ mit einem behinderten Kind so schaffe. Viele haben wenig Vorstellung von der Realität des Alltags mit einem behinderten Kind. Im Alltag kann ich sehr viel selbst organisieren, beeinflussen, „schaffen“. Ich kann mein eigenes Leben und meine Rolle als Mutter selbst reflektieren, ändern und meine eigenen Momente der Entspannung finden.
Womit ich mich jedoch absolut hilflos fühle, ist die z.T. versteckte, z.T. aber auch explizite Ablehnung von Kinder mit Behinderung in unserem Bildungssystem.

Wenn die Hamburger Stadtteilschulleiter in ihrem Positionspapier von der Vielfalt als Last sprechen, also von Inklusion als große „Bürde“, dann fühle ich mich – selbst unter links-grün-liberalen Intellektuellen – einem System ausgeliefert, in dem überall großartig von Vielfalt als Reichtum gesprochen wird, aber, das in Wirklichkeit riesengroße Berührungsängste hat. Dort heisst es: „Den STS-SchülerInnen […] werden die größten Herausforderungen unserer Zeit aufgebürdet […]. Sie sollen dafür sorgen, dass auch SchülerInnen mit sonderpädagogischen Förderbedarf und zugewanderte SchülerInnen integriert werden.“.  Auch wenn Eltern von mir wissen wollen, wie unser Sohn denn nun konkret das Lerngeschehen der Klasse bereichern kann, dann fühle ich mich sehr hilflos, weil ich mit einer Frage konfrontiert werde, die ich nicht beantworten will, weil sie im Kern für mich absolut asozial ist. Verweise auf die Würde des Menschen, die Gleichheit vor dem Gesetz oder das Recht auf Bildung und Teilhabe scheinen mir für das Gegenüber in solchen Momenten völlig irrelevant solange die eigene Tochter oder der eigene Sohn nicht am Lernerfolg gehindert werden. Die meisten bildungspolitischen Aktivisten dieser Stadt sind davon überzeugt, dass man die Möglichkeiten der leistungsstarken und leistungsorientierten SchülerInnen an den Stadtteilschulen verbessern muss. Diese würden dann die angespannte Situation in den Gemeinschaftsschulen entspannen, meinen sie. Ich denke dagegen, dass sich damit die STS-Leiter und ihre LehrerInnen noch mehr (Leistungs-) Druck aussetzen. Entspannen würde die Gemeinschaftsschulen stattdessen ein ganz anderer Ansatz von Bildung, von handlungsorientiertem und sozialem Lernen, von Gemeinschaft, Wertschätzung von Andersartigkeit und Solidarität.

Auch bei Eltern von Kindern mit Trisomie 21 ist diese Lebenslüge verbreitet: das Geschwisterkind sollte möglichst auf das Gymnasium gehen. Man will ja schließlich zeigen, dass man zum weltoffenen Bildungsbürgertum gehört und das geht eben nur mit Abitur und Auslandsaufenthalt. Gleichzeitig wünschen sie sich für ihr Kind mit Trisomie 21 die Gemeinschaftsschule – möglichst mit vielen ruhigen und sozial kompetenten SchülerInnen mit einer Gymnasialempfehlung, also möglichst keine STS in einem sozialen Brennpunkt. Denn sie können ja nichts für die Beeinträchtigung ihres Kindes während die Eltern dieser Kinder dort sich ihre Misere ja schließlich selbst eingebrockt hätten. Sie predigen täglich Vielfalt und Chancengerechtigkeit zum Wohle ihres Kindes mit Behinderung. Aber der Schüler, dessen Muttersprache nicht Deutsch ist oder die traumatisierte Schülerin seien ihnen völlig fremd und machen Angst. Irgendwo sollten die unbedingt integriert werden, ihren Platz bekommen und gefördert werden. Aber das müsse ja nicht unbedingt in der Klasse ihres behinderten Sohnes sein. Sie hätten schon genug Probleme.

Ich liebe meine Kinder. Sie sind wundervoll. Und ich habe manchmal große Angst vor der Zukunft.

Inklusion in der Schule heißt Verantwortung übernehmen für jedes einzelne Kind

Gestern brach eine Diskussion über einen Twitter-Tweet von Hamburger Schulsenator Ties Rabe los. Er äußerte sich kurz zu einem Artikel im Hamburger Abendblatt, in dem die Situation eines zehnjährigen Jungen mit dem sogenannten Förderschwerpunkt emotional-soziale Entwicklung beschrieben wird, den keine Schule in HH mehr beschulen möchte: „Zeitung: Kind prügelt dauernd, greift Lehrer an, hat Soft-Pistole dabei. Daran soll also die Schulwelt „Schuld“ sein. Niemals die Eltern?“.

Die Schuldfrage zu stellen sei, wie einige Follower kommentierten, zynisch und lösungsfern. Ich selbst wage sogar zu behaupten, dass wir in diesem Tweet die Kernproblematik der Inklusion in HH und vielleicht in ganz Deutschland treffen. Ich denke ein Großteil der PädagogInnen lässt sich vielleicht noch auf die behinderten SchülerInnen ein, solange sie zahm sind, nicht stören und man den SchulmitarbeiterInnen irgendeinen „Leitfaden“ in die Hand drückt, wie man mit denen umgehen soll und welchen Stoff man denen anbieten kann/soll. ABER die verhaltensauffälligen, anstrengenden SchülerInnen, die sollen bitteschön irgendwo anders hingehen und erstmal „richtig erzogen“ werden. Die Problematik liegt also darin, dass sich Schule und ihre Akteure aus der Verantwortung ziehen und wieder – wie einst im harten Hamburger Schulstreit – die Schmuddelkind-Karte zücken: prügelnde SchülerInnen in der Klasse. Nein Danke. Systemsprengend, viel zu anstrengend.

Selten haben Eltern von Kindern mit den sogenannten Förderschwerpunkten Lernen oder emotional-soziale Entwicklung die Ressourcen, sich für ihr Kind einzusetzen, für das Recht des Kindes auf chancengleiche Schulbildung zu kämpfen. In diesem einen Fall hatten die Eltern Kraft und Mut, und sofort werden die Geschütze hoch gefahren und die Eltern mit einer völlig unnötigen Schuldfrage konfrontiert, um die es niemals gehen darf.

Stattdessen muss es in der inklusiven Schule grundsätzlich immer um Verantwortung gehen. Verantwortung für jedes einzelne Kind, unabhängig von Herkunft, Geschlecht, Sprache, Religion, Fähigkeiten, Behinderungen oder Aufmerksamkeitsbesonderheiten. Kein einziges Kind darf auf der Strecke bleiben.

Der Schlüssel hierin liegt m.E. darin, diese Verantwortung zu verinnerlichen und Top-Down, also ausgehend von der obersten Organisationsebene, vorzuleben. Das erwarte ich von einem Schulsenator, der schulische Inklusion wirklich ernst nimmt.