Kategorie: Inklusion

Leidmedizin

Bei den Reaktionen Anderer auf das Down Syndrom unseres Sohnes ist bisher eine Menge Mitleid und Trost dabei gewesen. Also muss ich es hier jetzt mal ausdrücklich sagen: wir leiden nicht. Wir müssen nicht getröstet werden. (Im Moment leiden wir schon ein bisschen. Aber das hat andere Ursachen.)

Besonders hervorheben möchte ich die dämliche Reaktion quasi jeder zweiten Ärztin seit Toljas Geburt: „Na machen Sie sich nichts draus. Sie sind ja noch jung und können noch ein oder zwei Kinder bekommen!“ Mein Vorschlag an Leidmedien ist, doch auch für Ärzte Schulungen anzubieten, was sie besser für sich behalten sollten. Oder vielleicht auch für Ärzte eine Liste erstellen wie die Tipps für Journalisten. Was soll das heißen, dass ich „doch noch ein Kind bekommen kann“? Erstens weiß ich das selbst. Und zweitens und vor allem, zählt DIESES Kind etwa nicht?

Nächstes Mal werde ich bei besagtem Kommentar erwidern: „Ich hoffe, Sie haben noch jüngere Geschwister. Mit Ihnen ist es sicherlich nie leicht gewesen.“

Frühlingsschlamm

Gestern bekommen wir ein Brief unserer Kinderklinik mit dem „Jahresbericht“ unser betreuenden Kinderärztin in die Hand gedrückt, in dem uns vorgeworfen wird, wir würden die Gesundheit unseres Kindes gefährden, da wir fast nie die Medikamente geben, die uns verschrieben werden. Angefangen hat der ganze Spaß mit der Neurologin dieser Klinik, die uns gleich nach der Geburt letztes Jahr im März dauerhaft Encephabol zur Steigerung der Gehirnaktivität verschrieben hat. Wir hatten nicht nur die Frechheit, die Empfehlung der Ärztin in Frage zu stellen und die Dauerkur zu verweigern, sondern ich drückte der Kinderärztin auch noch einen ins Russische übersetzen Artikel zur umstrittenen Wirksamkeit dieses Medikamentes in die Hand, um unsere Verweigerung zu erklären. Später erschien mir das ziemlich arrogant ihr gegenüber. Eine russische Bekannte sagte, wir hätten einfach so tun sollen, als ob wir das Zeug regelmäßig geben. Weiter ging es mit diversen Antibiotika, die uns im Laufe des letzten Jahres nicht nur bei Husten, sondern auch prophylaktisch verschrieben wurden, wenn ein anderes Familienmitglied krank war.

Dann lese ich gestern auch noch diesen bescheuerten Artikel in DIE ZEIT über Inklusion an deutschen Schulen und lerne daraus, dass ich ein inklusives Schulmodell nur befürworte, weil ich selbst „betroffen“ bin. Auch weiß ich jetzt, dass Eltern eigentlich ein Problem hätten, wenn sie ihre „verhaltensgestörten“ Kinder auf eine Regelschule schicken und, dass dieses ganze Inklusionsvorhaben nur „die Welt für Behinderte ein bisschen besser machen will“. Interessant auch zu erfahren, dass ich nicht in der Wirklichkeit lebe.

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Nach diesem Frühling muss mal wieder was Schönes kommen.

Frühförderkurse in Irkutsk

Auf Empfehlung einer Mutter einer dreijährigen Tochter mit Down Syndrom, bin ich heute mit Tolja in das „Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen“ gefahren. Immer freitags findet dort kostenfrei für alle Interessierten ein anderthalbstündiger Frühförderkurs statt. Ich war ganz gespannt, was uns dort erwartet. Zuerst wurden wir in den Sensorikraum geführt. Hier durften die Kinder 30 Minuten ihre Sinne trainieren. Mit uns waren noch 4 Kinder zwischen ein und fünf Jahren mit Down Syndrom. Es gab eine Spielkiste mit Bällen, Lichtersäulen, Matratzen, eine Werkbank aus Holz, Massagebälle, einen Plastiktunnel zum Durchkrabbeln und einen Teppich mit vielen kleinen Lichtern. Zwischendurch wurde für 10 Minuten das Licht ausgemacht, so dass man die vielen Lichter schön sehen konnte. Eine Psychologin ging abwechselnd zu jedem Kind und animierte es zum Spielen. Tolja wollte sich in diesem Raum fast ausschließlich an der Werkbank zu Schaffen machen. Die Psychologin verbot ihm jedoch, die verschiedenen Holzteile in den Mund zu nehmen, was ihm gar nicht gefiel. Als ein anderes Mädchen mit Tolja spielen wollte, wurde es von der Mama zurechtgewiesen, dass es nur die Hände von Tolja fassen sollte und nicht ihn überall anzufassen habe. Tolja war die gesamte Zeit überwältigt von den vielen Lichtern und Leuten und beobachtete meist das Geschehen. Aufgrund des Zeitmangels setzten die anderen Eltern ihre Kinder hintereinander an jede Fühl-, Spiel- oder Lichtquelle. Nach 30 Minuten wurden wir aufgefordert, den Sensorikraum wieder zu verlassen. Eine Pädagogin wartete auf uns, um die 30minütige „pädagogische Förderung“ durchzuführen. Dort eilten wir sogleich hin. Diese Förderung bestand aus 15 Minuten zwei Trickfilme anschauen (Mascha und der Bär, eine im russischen TV sehr bekannte Kinderserie). Danach wurden den Kindern Fragen zu den beiden Filmen gestellt, die sie beantworten sollten. Danach sollten die Kinder noch ein Frühlingsbild aus Servietten basteln, was den meisten Kindern nicht so gut gelang, weshalb die Mütter dann mehr oder weniger das hübsche Bild gestalteten. Die Kinder, die sich nicht beteiligten, wurden von der Pädagogin ermahnt oder ignoriert. Danach eilten wir zur Musikförderung. Dreißig Minuten wurden die Kinder animiert, mit Rasseln, Tüchern oder Xylophonen Töne zu erzeugen, während die Musiktherapeutin Klavier spielte. Sie sang auch ab und zu und leitete rhythmische Bewegungen mit Händen und Beinen an. Zwischendurch zeigte sie an einem Computer verschiedene Bilder eines Hahnes und es ertönte ein Lied über einen Hahn im Hintergrund der Diashow. Wenn sie nicht ständig das Instrument, das Lied, die Handpuppen oder das Medium gewechselt hätte, wäre es interessant gewesen. Aber auch hier fühlte ich mich getrieben, denn die Dame führte ihr „Programm“ durch und auch sie forderte uns nach 30 Minuten auf, den Raum zu verlassen.
Nach diesen anderthalb Stunden Förderung war ich fix und alle. Kaum saßen wir im Auto fielen Tolja die Augen zu.

Den Stress tun wir uns nicht nochmal an.

Mehr Liebesgeschichten!

Habe gerade eine ganz wunderschöne Geschichte von Iren auf ihrem Blog Fairy Bread gelesen. Es geht um einen jungen Mann mit Down Syndrom, Beslim, der aus dem Kosovo mit seinen Eltern nach Österreich kam, dort die attraktive Remzie kennenlernte und mit ihr zwei tolle Kinder bekommen hat. Bin ganz gerührt. Möchte mehr solcher Liebesgeschichten!

Welt-Down-Syndrom-Tag 2013 in Irkutsk

Am 21. März werden wir den ersten Geburtstag von Anatol feiern. Hurra! Gleichzeitig feiert die Welt an diesem Tag schon seit 2006 den Welt-Down-Syndrom-Tag. Menschen mit Down Syndrom möchten an diesem Tag auf sich Aufmerksam machen, es werden zahlreiche Veranstaltungen weltweit durchgeführt, nicht zuletzt, um die durch den PraenaTest vom Aussterben bedrohten Menschen mit DS zu feiern und mit ihren vielen Fähigkeiten und Talenten zu bewundern.

In Sibirien ist Mitte März noch nicht wirklich dazu geeignet, um einen Marathon zu veranstalten oder gar auf der Straße zu tanzen oder zu singen. Denn es ist noch sehr kalt und durch den gerade schmelzenden Schnee gleicht die Stadt einer riesigen schlammigen Mülldeponie. Jedenfalls kein Setting, um sich lange draußen aufzuhalten. Deshalb fanden die Feierlichkeiten auch im Puppentheater statt. Und zwar schon heute, denn am Donnerstag ist das Theater besetzt.

Aufgrund der Dinosauriergrippe konnte ich leider nicht teilnehmen. Habe Anatols Tagesmutti aber mit meinen 100 „Down Syndrom – Na und?“ – Lesezeichen losgeschickt, um diese zu verteilen und Fotos zu machen. Es waren ca. 20 adrett gekleidete Menschen mit DS im Puppentheater, meist Kinder, zusammen mit ihren ebenfalls heraus geputzten Eltern. An den Wänden hingen Alltags-Fotos von Irkutsker Familien, die kleineren Kinder durften gemeinsam ein großes Bild anmalen und eine Gruppe Jugendlicher/Erwachsener führte das Kindertheater «Теремок» auf (ein russisches Volksmärchen, in dem es um einen Stall geht, der von einem Bären zerstört wird und, der schließlich gemeinsam von allen Tieren wieder aufgebaut werden muss). Zudem spielten ein paar Schülerinnen der Irkutsker Waldorfschule Flöte und Schauspieler des Puppentheaters moderierten bzw. spielten die Animateure durch die Veranstaltung.

Ob jemand außerhalb der Irkutsker DS-Community von diesem Tag im Puppentheater erfährt, bleibt ein Rätsel. Bisher habe ich jedenfalls nirgens etwas dazu gelesen.

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Inklusion exklusiv

2008 hat die UN-Behindertenrechtskonvention „Inklusion“ als Menschenrecht für Menschen mit Behinderungen erklärt. Inklusion (lat. Enthaltensein) soll bedeuten, dass alle Menschen selbstbestimmt am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Menschen sollen sich nicht integrieren oder an ihre Umwelt anpassen müssen, sondern die Umwelt sollte von Anfang an so geschaffen sein, dass alle Menschen gleichberechtigt in ihr leben können. Der Begriff „Inklusion“ wurde von Mitgliedern der Behindertenbewegung in den USA in den 70er-Jahren geprägt, die eine volle gesellschaftliche Teilhabe einforderten.

In Deutschland ist Inklusion bislang hauptsächlich im Bereich Schulbildung ein Thema. Nach und nach wird das Modell „inklusive Schule“ eingeführt, in der Kinder mit und ohne Behinderung gemeinsam lernen sollen. Bisher nimmt Deutschland jedoch immer noch einen hinteren Rang ein in Europa, was die Umsetzung solcher Schulmodelle betrifft.

Die Vorstellung von Inklusion soll nicht sein, dass Menschen „in etwas hinein inkludiert werden“ (so wie das ja bei dem Integrationsmodell war und wie der Begriff fälschlicherweise verstanden werden könnte). Schwerst behinderte Menschen sollen nicht einfach in eine „normale“ Umwelt gepackt werden und dann sehen müssen, wie sie zurechtkommen. Idealerweise sollten die Bedürfnisse jedes einzelnen Menschen berücksichtigt werden, damit eben auch endlich Menschen mit Behinderungen ganz normal teilhaben können. Inklusion heißt dann, dass sie ausreichend Unterstützung (z.B. Assistenten oder Schulhelfer) bekommen. Einige bezweifeln, dass dieses Gesellschaftsmodell finanzierbar ist. Hier stellt sich grundsätzlich die Frage, inwiefern eine Gesellschaft etwas verändern will und welche Werte und Ziele ihr wichtig sind.

Trotz dieser wirklich tollen Idee einer inklusiven Umwelt, hat der Begriff „Inklusion“ für mich immer noch einen komischen Beigeschmack. Er erinnert mich an einen Satz von Kübra Yücel in dem Artikel Mesut Özil ist deutsch, ich bin es nicht, der im Oktober 2010 nach dem Sarrazin-Skandal in der TAZ erschien: Selbstverständlich ist Wulff auch ihr Bundespräsident. Sie wollen, dass man es ausspricht. […] Er tut es. Und plötzlich wird eine Selbstverständlichkeit so ad absurdum diskutiert.

Im Inklusionsblog der Aktion Mensch stellt sich Raúl Krauthausen die gleichen Fragen wie ich mir: Ist Inklusion nicht dann erfolgreich, wenn man sie nicht mehr benennt? Und führen manche gut gemeinte Inklusions-Aktionen nicht sogar zur Exklusivität?

Heute war ich in der Städtischen Kinderbibliothek, in der eine Fotoausstellung mit Irkutsker Kindern mit Down Syndrom gezeigt wird. Unter den Bildern stand jeweils der Name des Kindes und, was es gerne macht. z.B. sowas wie „Daniil puzzled gerne und ist ein Bücherwurm. Seine Familie erfreut sich jeden Tag an seinem sonnigen Gemüt.“

Im Englischen nennt man so etwas „inspiration porn“. Ein Inspirationsporno, so Stella Young, ist ein Bild, auf dem ein Mensch, meist ein Kind, mit einer Behinderung etwas vollkommen Normales tut, Laufen, Zeichnen, Tennis spielen z.B. und am Bild steht etwas wie „The only disability in life is a bad attitude.“, „Before you quit, try!“ oder ebend: „Trotz ihrer Behinderung lächelt sie oft und strahlt viel Lebensfreude aus“. Letzteres ist übrigens ein Beispielsatz von Leidmedien, der online-Ratgeber über Sprache und Behinderung, wie man nicht über Menschen mit Behinderungen berichten soll. Stella Young meint, diejenige, die diese Fotos oder auch Reklameplakate lesen, können dann meinen: „Also wenn dieser Mensch mit einer solchen Behinderung lachen und sich freuen kann, dann sollte ich mich wirklich nicht so schlecht fühlen. Und hey, es könnte schlimmer sein! Ich könnte selbst betroffen sein!“ Als Stella Young 15 Jahre alt war, wollte ihr eine Person aus der Stadtverwaltung irgendeinen „community achievement award“ verleihen. Für was denn?, fragten ihre Eltern. Sie tue doch nichts anderes als andere Kinder in ihrem Alter. Der Mensch aus der Verwaltung erwiderte „Yes, but she is such an inspiration!“.

Nun glaube ich, dass die Fotos in der Kinderbibliothek vom lokalen Verein für Eltern von Kindern mit DS „Raduga“ zeigen sollen, dass ihre Kinder ganz normale Kinder sind wie alle anderen auch. Die Normalität als Ideal finde ich allerdings ganz schön langweilig. Ich stelle mir gerade vor, dass alle Menschen auf der Welt die Trisomie 21 hätten und ich eine von wenigen Menschen mit 46 Chromosomen wäre. Dann sähe ich mein Bild in einer Ausstellung hängen, unter dem steht „Jenny hat 46 Chromosomen. Sie ist ein ernster Mensch, der sich und seine Umwelt immer unter Kontrolle haben will. Ihr Wesen ist eine Bereicherung für unsere Familie.“ He he.

Neulich schickte mir ein Kumpel ein Video, in dem begleitet von ergreifender Musik ein Hund versucht, mit einem kleinen DS-Jungen zu spielen, der ihn nicht wirklich ran lassen wollte. Zum Schluss wurde der Satz eingeblendet: „God doesn’t make mistakes.“ Was wollte mir der Kumpel damit sagen? Das ist in etwa genauso wie, wenn ich bei irgendwelchen Leuten in den Kinderwagen gucken würde und sagen würde „God doesn’t make mistakes.“. Hoffentlich findet der Vater oder die Mutter das dann auch witzig. Ich glaube allerdings, mein Kumpel hat es bitterernst gemeint.

Zurück zur inklusiven Gesellschaft. Natürlich wurden jahrhundertelang nicht die Bedürfnisse jedes Menschen berücksichtigt. Viele Menschen mit Behinderungen z.B. hatten in der Vergangenheit häufig weder die Möglichkeiten noch die Fähigkeiten, ihre Bedürfnisse kund zu tun. Ich finde es super, dass es jetzt so viele tolle Projekte gibt wie wheelmap oder die Sozialhelden. Menschen mit Behinderungen werden langsam präsenter und lauter und wenn es nach mir ginge, könnten sie ruhig mal noch etwas lauterer werden und nicht immer so vorsichtig sein!

Deutschland – „Ein Paradies für Rentner und Menschen mit Behinderungen“?

Ich habe jetzt insgesamt fast sechs Jahre in Russland gelebt und habe noch nie einen Menschen mit Down Syndrom hier gesehen. Wo sind sie? Werden sie versteckt?

Die Reaktionen unserer Mitmenschen nach der Geburt unseres Sohnes mit DS waren dementsprechend haarsträubend. Eine Kindergärtnerin bot mir an, ihren bekannten Heilpraktiker mal aufzusuchen. Der habe magische Hände, sagte sie, und könne alles heilen. Eine gute Mitarbeiterin von mir sagte, dass ihre entfernte Cousine ebenfalls ein Kind mit Down Syndrom habe. Die Familie gehe davon aus, dass sie ein solches Kind bekommen hat, weil sie in ihrer Jugend einmal Drogen genommen hatte. Eine andere Mitarbeiterin wollte es nicht glauben, dass unser Kind das Down Syndrom hat. So etwas passiert doch nicht in normalen Familien! Eine bekannte Mutter eines dreijährigen Jungens mit Down Syndrom sagte mir neulich, dass in ihrer Familie bis heute nur ihr Ehemann und ihre zwei anderen Kinder vom DS beim Jüngsten wissen. Selbst der Großmutter scheut sie sich, es zu sagen. Auf meine Frage, ob diese das nicht bemerke, antwortete sie: „Sie hat einen anderen Umgang damit. Sie geht jetzt häufiger in die Kirche. Sie betet für den Jungen. Sie betet, dass er bald sprechen lernt.“

85 % aller Neugeborenen mit Down Syndrom verlassen russische Geburtskliniken nicht mit ihren Familien. DownSideUp, die größte NGO Russlands, die Familien mit Kindern mit DS berät, diverse Fortbildungen anbietet und sich das vorsichtige Ziel gesetzt hat, das Verhältnis der russischen Gesellschaft zu Menschen mit Behinderungen „positiv“ zu beeinflussen, veröffentlicht auf ihrer Webseite acht Mythen über das Down Syndrom, die in Russland kursieren:

1. Das Down Syndrom ist eine Krankheit, die man heilen muss.

2. Menschen mit Down Syndrom können nichts lernen.

3. Ein Kind mit Down Syndrom ist die Folge asozialen Verhaltens der Eltern.

4. Familien brechen auseinander aufgrund eines Kindes mit Down Syndrom.

5. Menschen mit Down Syndrom sind gefährlich für die Gesellschaft: sexuelle Aggressionen, unzureichendes Benehmen und ständiger Wechsel zwischen Gutmütigkeit und Wutanfällen bestimmen ihr Verhalten.

6. In Russland gibt es weniger Menschen mit Down Syndrom als in Europa.

7. In meiner Familie kann so etwas nicht passieren.

8. Ein Kind mit Down Syndrom sollte lieber in eine spezielle Einrichtung, wo Spezialisten es behandeln können.

Punkt 5. wird übrigens, so unsere Tagesmutti, auch in russischen Talkshows zur Primetime heiß diskutiert.

Als ich neulich bei einem Gespräch mit einer Mutter eines Kindes mit DS weinte, sagte sie: „Ich dachte, Menschen aus Europa weinen nicht nach der Geburt eines behinderten Kindes. Bei uns sieht man nur Bilder von glücklichen Familien aus Europa. Sie werden vom Staat ernst genommen mit ihren Bedürfnissen und nicht ausgegrenzt. Wir Russen denken, Deutschland ist ein Paradies für Rentner und für Behinderte.“

DownSyndromeMyths