Einsamkeit

Ich liebe. Am aller meisten unsere Kinder.

Ich habe Angst. Vor dem Tod. Auch vor meinem eigenen.

Ich arbeite. Sehr viel. Muss die Miete bezahlen. Muss für mich und die Kinder Klamotten kaufen. Muss Kaffee trinken. In den Urlaub fahren.

Die Ausgrenzung behinderter Menschen schmerzt mich körperlich. Manchmal ist es kaum auszuhalten.

Handball hilft. Im Team kann man ein wenig Gemeinschaft erleben. Wie sonst nirgens.

Versuche, eine gute Mutter zu sein, die Hassliebe unter den Geschwistern auszugleichen.

Treffe Freundinnen. Trinke Wein. Wie damals als ich nur Verantwortung für mich selbst hatte. Das Thema Inklusion vermeiden wir. Denn dabei verändert sich meine Stimmung oft. Die Wut kommt dann zu schnell.

Weiß nicht, wie wir die Kinderbetreuung in den Ferien organisieren sollen.

„Im Bereich der emotionalen und sozialen Entwicklung erscheint A. deutlich nicht altersgemäß entwickelt. So zeigt er besonders in der sozialen Interaktion deutliche Defizite.“, steht in seinem Förderplan. Das ist falsch.

Hasse die Zeit, die soziale Medien fressen. Aber ich lerne und entdecke. Auf Facebook und Twitter. Treffe Gleichgesinnte. Verliere nicht den Anschluss an Freunde, die ich länger nicht sehen kann.

Spüre Musik. Mit jeder Faser meines Körpers. Tanze durch die Wohnung.

Poste auf Instagram, weil ich den Menschen die Angst vor einem Kind mit Trisomie 21 nehmen möchte.

Schreibe gegen meine Angst und Einsamkeit.

Bis zur Erschöpfung.

Pränataldiagnostik und das Geschäft mit der Angst

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) entscheidet am 19. September darüber, ob vorgeburtliche Bluttests auf Down-Syndrom künftig von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden.

Ich schließe mich bezüglich des nichtinvasiven Pränataltests (NIPT) auf Kassenleistung der Stellungnahme dieser Verbände, Organisationen und Initiativen vom April 2019 an . Dort heißt es:

I.
Die beabsichtigte Kassenzulassung des NIPT „in den engen Grenzen einer Risikoschwangerschaft“ist nicht realistisch: Der Begriff der Risikoschwangerschaft ist nicht abschließend definiert. Die Geschichte der Fruchtwasseruntersuchung als Kassenleistung zeigt, dass eine Begrenzung auf eine kleine Gruppe sogenannter Hochrisikofamilien selbst bei einer Untersuchung mit einem Eingriffsrisiko nicht möglich war. Eine individuelle statistische Wahrscheinlichkeit für ein Kind mit Trisomie 21 macht dieses werdende Kind noch nicht zum Risiko, das vermieden werden muss.

II.
Der NIPT hat ein hohes Diskriminierungspotential: Er kann zwar mit höherer Aussagekraft als andere nichtinvasive Untersuchungen berechnen, ob das werdende Kind bspw. eine Trisomie 21 hat. Mit diesem Untersuchungsergebnis ist jedoch keine therapeutische Handlungsoption verbunden. Der Test kann nur den Träger dieses Merkmals identifizieren. Die einzige Handlungsalternative zur Geburt des Kindes mit Behinderung ist der Schwangerschaftsabbruch. Mit der Kassenfinanzierung dieses Tests verbindet sich die Botschaft der Solidargemeinschaft an die werdenden Eltern: Die pränatale Suche nach Trisomie 21 und anderen Trisomien ist medizinisch sinnvoll, verantwortlich und sozial erwünscht. Damit sagen wir ihnen zugleich: Ein Kind bspw. mit Trisomie 21 ist ein vermeidbares und frühzeitig zu vermeidendes Risiko. Eine solche Botschaft steht in Widerspruch zu den Zielen der UN-Behindertenrechtskonvention und zu unse-rem gesellschaftlichen Konsens, dass jeder Mensch eine unverlierbare Würde hat.

III.
Der NIPT als Kassenleistung wird das Recht der Frauen, sich selbstbestimmt für oder gegen pränataldiagnostische Untersuchungen zu entscheiden, nicht stärken. Er wird die Erklärungsnöte der werdenden Eltern noch erhöhen, die sich gegen diesen Test und andere gezielte vorgeburtliche Untersuchungen bzw. für ihr Kind mit Behinderung entscheiden. Psychosoziale Beratung kann nicht im Beratungsgespräch einen ethischen Diskurs der Gesellschaft über den NIPT und dessen zwiespältige Folgen ersetzen.

IV.
Aus unserer Sicht fehlt die Grundlage für die Aufnahme in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen. Der nichtinvasive Pränataltest hat keinen medizinischen Nutzen. Er kann weder die Gesundheit der schwangeren Frau noch des werdenden Kindes erhalten, wiederherstellen oder bessern (§ 1 Abs. 1 SGB V). Dies gilt auch für die Fruchtwasseruntersuchung, wenn sie für die Suche nach Trisomien eingesetzt wird.

V.
Es kann nicht Aufgabe der gesetzlichen Krankenkassen sein, allen Frauen einen gleichen Zugang zu einer medizinischen Leistung zu gewähren, deren Zielset-zung in hohem Maße diskriminierend ist.

Selbstbestimmte Norm

Meine persönliche Erfahrung mit bzw. bewusste Ignoranz von Pränataldiagnostik während meiner Schwangerschaften hatte ich in dem Blogbeitrag „Selbstbestimmung, Pränataldiagnostik, Abtreibung“ bereits formuliert. Hier zitierte ich das von mir sehr geschätzte Buch von Kirsten Achtelik „Selbstbestimmte Norm“ und einen mir wichtigen Satz aus dem Buch: „Das Recht auf Nichtwissen kann heute nur mit einer gehörigen Portion Wissen durchgesetzt werden!“ Den Gedanken möchte ich nun aufgreifen, denn dieser Satz schien mir immer wieder in verschiedenen Gesprächen irgendwie unpassend zu sein, zumal ich z.B. Pränataldiagnostik nicht etwa ablehnte, weil ich so viel wusste, sondern weil ich mir schlicht gar keine Gedanken darüber gemacht habe und einfach mit einem Urvertrauen in mich und meine ganze Welt die Schwangerschaften erlebte. Wenn ich diesen Satz richtig verstanden habe, dann suggeriert er, dass Schwangere sich bewusst gegen einen Pränataltest (auf z.B. Trisomie 21) entscheiden würden, wenn sie zum einen Bescheid wüssten darüber, dass die meisten Behinderungen während der Geburt oder im Laufe des Lebens eintreten (also die sogenannte Garantie auf ein gesundes Kind sowieso keiner hat) bzw. wenn die werdenden Eltern nur genug Wissen über ein Leben mit Kindern mit Down Syndrom hätten (also wüssten, wie glücklich betroffene Menschen und Familien sind).

Verantwortung wird zu einem individuellen Problem gemacht

Beiden Argumenten wird (vielleicht zurecht?) immer widersprochen: Man wisse, dass man keine Garantie auf ein gesundes Kind hätte, aber zumindest sei man schon einmal beruhigt, wenn man Trisomien ausschließen könne, heißt es oft. Und außerdem kenne man eine Familie x, die mit ihrem Kind mit Trisomie 21 völlig überfordert sei. Selbstverständlich kenne auch ich viele überforderte Familien, einschließlich meiner eigenen (und bin auch häufig genervt von dem Argument, dass auch Familien mit gesunden Kindern oft überfordert sind.). Typische Elternthemen wie z.B. Verantwortung, Grenzen, Ernährung, Schlaf, Wut/Gewalt/Trotz, Geschwisterbeziehung, Freunde, usw. sind einfach noch viel viel komplizierter mit einem Kind mit einer geistigen Beeinträchtigung. Wahnsinnig kompliziert, wahnsinnig anstrengend. Viele Eltern berichten mir oft, sie seien so froh, wenn die Kleinkindphase bei ihren Kindern vorbei ist und die eigenen Kinder endlich „vernünftig“ sind oder endlich sagen können, was sie brauchen oder was ihnen weh tut. Bei einem Kind mit einer geistigen Beeinträchtigung können sich bestimmte Entwicklungsstufen aber jahrelang hinziehen, manchmal werden sie auch gar nicht erreicht. Es ist unglaublich hart, das als Eltern anzunehmen und zu akzeptieren. Nicht, weil man ein tolles, schlaues Kind wollte, sondern, weil einem Jahr für Jahr der lebenslange Begleitungsbedarf des Kindes immer bewusster wird. Dieses Kind wird seinen eigenen selbstbestimmten Weg nur mit viel Hilfe gehen können, meist mit der Hilfe der Eltern.

Vor diesem noch schwierigeren Familienalltag, vor der eventuell noch schwierigeren Vereinbarung von Arbeit/Kindern und dieser lebenslangen Verantwortung haben natürlich fast alle Menschen (meist Frauen, die genau das zum großen Teil immer allein stemmen) Angst. Das finde ich absolut nachvollziehbar. Diese Angst begleitet auch mich. Diese Angst wird auch nicht weniger, wenn in irgendwelchen Inklusionssongs niedliche, lachende Kinder mit Trisomie 21 von der Buntheit der Welt singen.

Meine Überforderung ist nicht mein persönliches Versagen, sondern politisches Versagen

In ihrem Buch macht Kirsten Achtelik einige Vorschläge, was getan werden könne, um der Tendenz zu einer immer weiteren Normalisierung von selektiver Diagnostik und anschließenden Abtreibungen entgegen zu wirken, u.a.“Wenn die Mehrfachbelastungen sowie gesellschaftliche und eigene Perfektionserwartungen Schwangere dazu bringen, sich ein möglichst pflegeleichtes Kind zu wünschen, kann unsere Antwort nur sein: Umsturz aller Verhältnisse, in denen wir, unsere Lieben und alle anderen pflegeleicht sein müssen! Für ein Zulassen von Schwäche, Ambivalenzen, Unlust und Kaputtheit! Gegen die Idee der perfekten, strahlenden, immer einsatzbereiten Mutter! Gegen die Illusion des gesunden, perfekten, talentierten, superschlauen und immer freundlichen Kindes! Es ist wichtig […] Teilhabe für alle an allem zu ermöglichen und Normen, Vorurteile und Diskurse zu verändern. […] Wir alle sind auf Pflege und Fürsorge angewiesen. Sowohl Feministinnen als auch Behindertenrechtsaktivistinnen haben ein Interesse daran, diese scheinbar privaten Bedürfnisse zu politisieren und zu einem zentralen Bestandteil gemeinsamer politischer Auseinandersetzungen zu machen.“

Den Kampf gegen immer ausgeklügeltere Pränataldiagnostik (auf Kassenleistung) möchte ich nicht kämpfen. Hier sind wirtschaftliche Interessen einfach zu mächtig. Aber ich möchte mich meinen Ängsten stellen. Und Frauen ermutigen es auch zu tun. Sie sind nicht allein. Wir sind viele.

Gemeinsam können wir unsere Überforderung heraus schreien und bei jeder Gelegenheit Teilhabe von allen an allem fordern. Nur Teilhabemöglichkeiten von allen an allem können die massenhaften Abtreibungen von werdenden Kindern mit Trisomie 21 verringern.

Unser Lebensthema: Kommunikation und sozial-emotionale Entwicklung

Im Mai 2018 begutachtete ein Sonderpädagoge Anatol (6) in der Kita und beschrieb seinen Entwicklungsstand im Bereich Sprache folgendermaßen: „Im Entwicklungsbereich Sprache zeigt Anatol insgesamt eine deutliche Entwicklungsverzögerung im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern. Anatol kommuniziert vorwiegend mit einfachen Einwortäußerungen, nutzt jedoch teilweise auch komplexere Aussagen mit bis zu drei Wörtern. Dabei verwendet er neben Nomen auch Verben und Füllwörter. Anatol ist dabei wirksam, auch durch das Nutzen von nichtsprachlichen Mitteln wie Gesten. Bezugspersonen zieht er zu sich und zeigt durch Stupsen oder Führen seine Bedürfnisse an. Für genauere Informationen ist er auf die Interpretationen und Nachfragen von Bezugspersonen angewiesen. Die Kommunikation gestaltet sich mit den anderen Kindern schwieriger, da diese den aktiven ausgleichenden Anteil der Kommunikation mit Anatol nicht erfüllen können. Insgesamt ist Anatol sehr kommunikativ und lässt sich auch von misslungener Kommunikation nicht abschrecken. Sein Wortschatz ist für seine Kommunikation tragfähig und umfasst wichtige Begriffe und häufig verwendbare Verben und Hilfswörter. Seine Aussprache ist relativ schwer verständlich, ein sichtbarer Kontext sehr hilfreich. Eine Reihe phonologischer und phonetischer Prozesse in Verbindung mit einem die Artikulation erschwerenden Tonus im Mundbereich machen seine Aussprache undeutlich und verwaschen. Im Bereich des Sprachverständnisses kann Anatol einfache Aussagen mit deutlichen Kernaussagen einfache Informationen entnehmen und diese in Handlung umsetzen. Komplexere Fragen und abstrakte Aussagen kann er nur schwer dekodieren. Ein sichtbarer Kontext und eine Unterstützung durch Gesten sind hilfreich. […] „

„Die Kinder beziehen ihn ein wegen seiner Neigung die Rolle des „Gruppenkaspers“ zu besetzen.“

Weiter heißt es da: „Anatol erscheint im Bereich der sozialen Entwicklung und emotionalen Entwicklung insgesamt deutlich nicht altersgemäß entwickelt. Besonders in der sozialen Interaktion zeigt er deutliche Entwicklungsdefizite verglichen mit gleichaltrigen Kindern. Es fällt ihm schwer mit allen Kindern der Kita auf allgemein akzeptierte und konventionelle Art und Weise Kontakt aufzubauen, meist greift er auf weniger produktive Strategien zurück. Anatol geht dabei wenig methodisch zu, phasenweise boxt und tritt er jedes Kind, an dem er vorbei geht. Dabei scheint es ihm nicht um eine Verletzung zu gehen, er scheint seine Wirksamkeit in seinen Handlungen auszutesten. Beim Anziehen vor dem Freispiel in der Hospitation hält er so z.B. einen deutlich jüngeren Jungen davon ab, sich umzuziehen, indem er ihn durch leichte Tritte daran hindert auf seinen Garderobenplatz zu gelangen. In Konflikten mit anderen Kindern, etwa im Streit um Spielzeug, greift er relativ schnell auf körperliche Strategien zurück, die er ausdauernd anwendet. Wird er daraufhin zurechtgewiesen, gelingt es ihm nur eingeschränkt, sein Fehlverhalten einzusehen. Trotzdem schafft er es mit Hilfe der Erzieher, sich zu entschuldigen, auch Anzeichen für Scham und Ertapptfühlen sind sichtbar. Anatol ist ein fröhlicher Junge, der durch seine Gesamtpersönlichkeit und besonders auch in Interaktion und unter Aufsicht von Erwachsenen, die ihm im Bereich der sozialen Interaktion helfen, das Gruppengeschehen mit seiner Art bereichert. Die Kinder beziehen ihn wegen seiner Fröhlichkeit und auch wegen seiner Neigung die Rolle des „Gruppenkaspers“ zu besetzen, in ihre Handlungen mit ein und lachen viel und oft mit ihm.“

 

„Anatol gerät oft in Konfliktsituationen.“

In einem aktuellen Entwicklungsbericht der Kita von Februar 2019 heißt es: „Anatols Wortschatz ist viel größer geworden und er spricht mittlerweile Mehrwortsätze. Die Kinder verstehen ihn besser und fangen an sich mit ihm verbal zu unterhalten. Seit ca. 4 Wochen benutzt er seinen eigenen Namen und spricht ihn verständlich aus. Auch Verben setzt er immer häufiger ein. Anatols Sprechfreude hat deutlich zugenommen. Im Morgenkreis erzählt er so gut er kann auch von seinen Wochenenderlebnissen und freut sich sehr darüber, dass es von Mal zu Mal besser klappt. […]
Alle Kinder in seiner Gruppe mögen ihn sehr gerne und akzeptieren ihn so wie er ist. Viele Kinder aus der Gruppe haben zur Zeit andere Interessen als Anatol, so dass er oft mit seinen Spielideen nicht so gut ankommt. Anatol mag sehr gerne toben oder auch raufen, was bei den Jungs zur Zeit nicht so angesagt ist. Die Mädchen aus seiner Gruppe beziehen ihn häufig in ihr Rollenspiel ein und er kann mit ihnen dann im Freispiel „Vater, Mutter, Kind“ spielen oder mit ihnen Höhlen bauen. Die Jungs in seiner Gruppe spielen zur Zeit gerne Konstruktionsspiele. Anatol versucht immer wieder mit Unterstützung der Erzieher dort mitzumachen. Er zeigt dabei aber nicht soviel Geduld.
Anatol ist ein hilfsbereites Kind und sieht sofort wenn jemand Hilfe braucht. Wenn z.B. andere Kinder ihre Stifte nicht angespitzt haben, bemerkt er es sofort und spitzt diese für sie ohne Aufforderung an. Sein Essen teilt er auch gerne mit den Kindern.
Anatol gerät oft in Konfliktsituationen. Oft nimmt er nicht die Grenzen der anderen wahr oder testet diese aus. So schmeißt er z.B. die gebauten Sachen der anderen um oder nimmt ihnen ihre Sachen weg. Er freut sich über die Reaktion der Kinder und fängt im ersten Augenblick an zu lachen. Ohne Unterstützung der Erzieher schafft er es noch nicht die Situation zu verstehen und solche Konflikte zu beenden. Anatols Frustrationstoleranz ist größer geworden. Wenn nicht sofort alles klappt, versucht er es inzwischen noch ein zweites Mal und kann dieses viel besser aushalten. Durch Anatols fröhliche Art ist stets eine gute Stimmung in der Gruppe.“

Kommunikation und die damit einhergehende sozial-emotionale Entwicklung bleiben unser Lebensthema. Hoffentlich erhält Anatol seine Kommunikations- und Sprechfreude. Seit einigen Wochen will er morgens nicht mehr so gern zur Kita wie früher, jetzt will er jeden Tag zum Handballtraining. Zusammen toben und Sport machen gefällt ihm viel besser als zusammen lernen oder spielen.

Anatol und Liljana im Januar 2019

La tristesse durera

Im Februar hatte mich mal eine Studentin interviewt, die ihre Bachelor-Arbeit über bloggende Eltern von behinderten Kindern schrieb. Zu diesem Zeitpunkt überlegte ich das erste Mal, warum ich hier schreibe und warum gerade das?

Ganz klar schreibe ich nur, wenn ich über etwas wütend bin, wenn mich etwas ängstigt oder, wenn ich verzweifelt bin oder mich hilflos fühle. Oft sind es Situationen, die unser behindertes Kind betreffen, manchmal auch andere. Immer sind es sehr emotionale Situationen. Wenn ich das ausspreche was ich schreibe, muss ich meist weinen. Auch beim Schreiben weine ich oft. Das Schreiben hat dann so eine Art therapeutische Wirkung. Manchmal schreiben mir auch andere Mütter, dass sie manchmal ähnliche Gedanken haben oder ähnliche Situationen erleben. Das tut dann ein bisschen gut, ich bin nicht so allein mit dem Schmerz.

Immer mal wieder poste ich auch Urlaubsberichte. Ich glaube damit wollte ich mir selbst immer beweisen, dass nicht alles immer anders ist bei uns und wir eine ganz normale Familie sind. Ein bisschen Welt, ein bisschen Familienidyll, ein bisschen Sonnenschein. Bei guten Bildern wirkt immer alles so harmonisch und leicht. Gestern kamen wir aus unserem diesjährigen Sommerurlaub zurück: aus der wunderbaren Normandie mit ein paar Tagen Zwischenstopp in Zeeland (Niederlande). Es war wirklich ein sehr schöner Urlaub. Kein Streit, viel guter Käse, Cidre, Schlösser, Fußball und Monopoly.

Das Foto ist so schön. Man sieht kaum wie traurig ich bin. Denn leider haben wir uns als Paar sehr stark voneinander entfernt, sind zwar respekt- aber kaum liebevoll zueinander und stehen wieder einmal kurz vor der Trennung. La tristesse m’accompagne.

Der Frühförderwahn als logische Konsequenz des allgegenwärtigen Optimierungszwangs

„Heutzutage kann man mit Frühförderung ganz viel machen und selbst Kinder mit Down Syndrom könnten sich den Umständen entsprechend ganz gut entwickeln. Man muss da nur dran bleiben.“ Diese oder ähnliche Sätze hören Eltern von Kindern mit Trisomie 21 meist schon kurz nach der Geburt und dann regelmäßig bis etwa zur Pubertät. Danach ist sowieso dann alles verloren, denn „was Hänschen nicht lernt, lernt Hans nimmer mehr.“, meinen die traditionellen Pädagogen.

Die maximale Ausschöpfung von Ressourcen
Kindheit verläuft in hochproduktiven Ländern wie Deutschland immer stärker nach einem globalisierten Universalmodell, ausgerichtet auf eine möglichst intensive und frühe kognitive Förderung. In den Kitas steht statt Basteln die Erweiterung des Zahlenraums auf dem Programm, statt Freispielen gilt musikalische Frühförderung. Die Gesellschaft ist von ökonomischen Imperativen bestimmt: Leistung, Anstrengung, Selbstdisziplin, Kontinuität. Wir leben in einer Zeit der Effizienzbestrebungen und des Controlling. Die maximale Ausschöpfung von Ressourcen macht selbstverständlich auch nicht Halt vor Kindern mit Trisomie 21. Eltern fühlen sich oft gezwungen, das Beste aus ihren Nachwuchs raus zu holen.

Der drängende Wunsch, bloß keine Möglichkeiten und Fähigkeiten brachliegen zu lassen, hat manchmal wahnhafte Züge. Manche Eltern haben ein schlechtes Gewissen, wenn ihr Kind nicht mindestens ein Förderangebot pro Tag wahrnimmt. Andere Eltern fühlen sich schlecht, weil ihr Kind mit Trisomie 21 mit zwei Jahren immer noch nicht läuft. Haben sie nicht genügend Bewegungsanreize gegeben? Sollten nicht weitere Physiotherapie-Stunden privat finanziert werden, bevor das späte Laufen die gesamte Entwicklung des Kindes um Jahre zurück wirft? Wieder andere Eltern sind verunsichert, weil ihr Kind mit sechs Jahren immer noch kein Wort spricht. Was machen sie falsch? Zu wenig Bücher gelesen? Zu wenig gemeinsame Lieder gesungen? Nicht genug Sprachförderspielzeug besorgt? Ist der Logopäde inkompetent? Oder reden die Erzieher in der Kita nicht genug mit dem Kind? Denn irgendjemand muss ja Schuld sein, wenn das Kind nicht so funktioniert wie andere.

Hinter dem krankhaft gesteigerten Bedürfnis, den gesamten Alltag eines Kindes mit Trisomie 21 (zwar spielerisch, aber konsequent) zu therapieren und das Kind permanent fördern zu wollen, steht Hilflosigkeit und Distanzsuche. Das noch nicht Erreichen von bestimmten Entwicklungsstadien wird als krankhaft und falsch wahrgenommen. Und das darf nicht sein und muss mit ausreichend Förderung verhindert bzw. verringert werden.

Es ist die Nicht-Anerkennung des Anders-Seins
Ein Kind wird nach seinen Funktionen be- und verurteilt und permanent mit statistischen Standardnormen oder „normal“-entwickelten Gleichaltrigen verglichen, zuerst von den Eltern, dann vom Kinderarzt, dann von den Erziehern in der Kita, dann von den Lehrern in der Schule, usw..

Verunsichern lassen sich viele Eltern von den absurden „Vielfalt ist großartig“-Institutionen: „Ihr Kind darf nur mitmachen, wenn es keinen oder geringen Unterstützungsbedarf hat. Es darf mitmachen, wenn ein Kollege freiwillig den Mehraufwand betreibt.“ Es kann doch schließlich nicht das ganze System geändert werden wegen eines Kindes. Das ist unmöglich. Also muss das Kind verändert werden. Es muss möglichst viel selbständig können – egal ob Trisomie 21 oder nicht. Egal welche Einschränkung, es muss möglichst wenig Aufwand machen, möglichst ein pflegeleichtes, angepasstes Kind sein. Dann ist es für alle Seiten so viel entspannter.

Ergebnisse einer sechsjährigen Studie zu Frühförderung von Kindern mit Trisomie 21
Cora Halder, die selbst eine erwachsene Tochter mit Trisomie 21 hat, fragt in ihrem Artikel „Wann sind wir wieder frei?“ in der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift Leben mit Down Syndrom „Was wollen die jungen Menschen mit Trisomie 21 selbst? […] Vielleicht möchten sie lieber gemütlich daheim auf dem Sofa sitzen, fernsehen, Chips essen und Cola trinken, lieber passiv sein als sich aktiv zu betätigen.“ Sie schlussfolgert für sich in ihrem Artikel, dass es eine lebenslange Aufgabe der Eltern ist, ihre Kinder davor zu bewahren, denn ein solches Leben wäre sowohl für die Gesundheit als auch für die Psyche auf die Dauer schädlich, schreibt sie.

Herr P., Experte für Trisomie 21, kam jedoch nach einer sechsjährigen Begleitforschung zu Therapie und Förderung bei Kleinkindern mit Down Syndrom zu einem gegenteiligen Ergebnis: „Arschloch. Eiermann. Popokacka. Alle blöd.“

Urlaub mit einem liebevollen Diktator

Ende Juli waren wir eine Woche auf einem Bauernhof in Teschendorf, im Osten Schleswig Holsteins, nahe Heiligenhafen. Und ohne die Aufmerksamkeitsbesonderheiten Anatols (5) wäre es ein traumhafter und entspannter Urlaub gewesen. So war es wie alle Familienurlaube von uns schön aber auch ziemlich anstrengend. Oft kommt sein Schwesterherz Liljana (8) mit ihren Wünschen und Bedürfnissen zu kurz. Hier ein paar Beispiele:
Bei Autofahrten die länger als 30 Minuten dauern, schnallt sich Anatol permanent ab und turnt dann die ganze restliche Zeit im Auto herum. Anfangs brüllen wir ihn meist total laut und ängstlich an, „wie gefährlich das sei“ und, dass „er sich sofort hin setzen und anschnallen soll“. Dann weint er kurz, setzt sich hin, schnallt sich an und … schnallt sich kurze Zeit später wieder ab und turnt.
Im Bus möchte Anatol meist auf einem von ihm ausgewählten Sitz Platz nehmen. Ist der besetzt, dann wird der Sitzplatzinhaber mit Fingerzeig, bösen Blicken und lautem Nölen von ihm genötigt, den Platz zu räumen. Wird der Platz nicht für Anatol frei gemacht, beginnt er fies zu weinen. Wird der Platz geräumt, dann setzt er sich grinsend über seinen Erfolg hin und nötigt auf die gleiche Weise einige Minuten später einen anderen seiner Sitznachbarn, auf dessen Sitz er es dann abgesehen hat…
Am Strand lässt sich Anatol meist kurz davon begeistern eine Sandburg zu bauen oder Steine und Muscheln zu sammeln. Schnell hat er darauf keine Lust mehr und dann beginnt seine Erkundungstour. Mit nassen sandigen Füßen rennt er über die Decken oder Handtücher der Strandgäste. Nebenbei klaut er von ihnen z.B. Sonnenmilch oder ein Gummitier und haut damit grinsend ab. Nehme ich ihm die Sonnenmilch oder das ergatterte Gut wieder weg um es zurück zu geben, dann beginnt er mich, die Nachbarn und/oder Passanten wütend trotzig zu hauen. Dann kommt der nächste Sonnenanbeter dran…
Im Meereszentrum kann man Fische und andere Meerestiere sehen. Anatol stellt sich z.B. auf die erhöhte Kinderstufe vor dem ersten Aquarium, schaut kurz die Fische an und ist anschließend ausschließlich damit beschäftigt, die Stufe als SEINE Stufe zu verteidigen. Fortan darf kein weiteres Kind diese Stufe betreten. Wer es versucht, der wird forsch mit Fingerzeig auf das nächste Aquarium verwiesen oder mit Schubsen daran gehindert in die Nähe SEINER Stufe zu gelangen. Dann weinen die anderen Kinder, ihre Eltern regen sich über Anatol auf und ich versuche erfolglos ihm zu erklären, dass alle Kinder auf die Stufe dürfen bis ich ihn letztendlich doch zum nächsten Aquarium zerre, wo das gleiche Spiel beginnt… Nach ein oder zwei Aquarien hat er genug davon, beginnt dann durch das gesamte Meereszentrum zu flitzen und haut dabei grinsend allen Leuten beim Vorbeirennen gegen die Beine oder gegen den Po. Zwischendurch klettert er auf die Fels-Attrappen (auf denen „Klettern verboten“ steht) oder hangelt die Fische- und Kraken-Aufsteller aus Pappe herauf. Manchmal huscht er auch durch die Notausgänge oder geht in Türen hinein, die nur für das Personal zugänglich sind. Das riesige Hai-Aquarium und auch die anderen Tiere interessieren ihn eigentlich nicht mehr. Vom tobenden und flüchtigen Entdecken ist er nur noch mit dem Versprechen auf ein Eis im Museums-Kiosk abzubringen.
Anatols Wege sind grundsätzlich seine eigenen Wege. Wenn wir skaten und Laufrad fahren, sich der Weg vor uns teilt und wir alle nach links fahren, dann fährt Anatol nach rechts. Fahren wir nach rechts, dann fährt er nach links. Wenn Sascha und ich uns vorher einigen, uns aufzuteilen, ihn SEINEN Weg wählen lassen und dann einer von uns einfach diesen Weg mit fährt, kann es passieren, dass er sein Laufrad auf den Weg schmeißt und einen dritten Weg nimmt: z.B. freudig geradeaus ins Feld hinein stürmt…
– Anatol liebt Spielplätze. Dort wird meist von ihm SEIN Klettergerät okkupiert. Er stürmt z.B. auf die Rutsche. Oben auf der Rutsche darf kein anderes Kind mehr hoch kommen. Mit dem Finger wird das andere Kind von oben von dem kleinen Zwerg Anatol bedroht. Kommt es doch hoch, wird es noch auf der Leiter stehend mit den Füßen getreten. Auch zur Rutschseite hin wird eisern verteidigt. Kein Kind darf oben sitzen bleiben. Sofort bekommt es von Anatol einen Tritt in den Rücken. Auch diejenigen, die die Rutschseite hoch laufen werden nicht oben auf das Podest gelassen. Denn Anatol ist schließlich der Herr der Rutsche.
– Er liebt auch Tiere. Auf dem Bauernhof gibt es viele Tiere. Mit ihnen wird alles geteilt. Auch Anatol mag das Katzenfutter. Er kann z.B. auch den Katzen oder den Hühnern den halben Tag hinterher laufen in der Hoffnung sie zum Streicheln zu Fassen. Aber sie sind zum Glück meist schneller. Wenn nicht werden sie schon mal mit ordentlichem Bauerngriff von Anatol am Hals gepackt. Er läuft ihnen überall hin hinterher: durch das dichteste Gestrüpp, unter den Ställen hindurch, hinter Schränke in der Scheune, über Tische usw. Dabei klatscht er in die Hände und ruft miau miau miau. Ganz niedlich. Nur die Weinbergschnecken sind in Anatols Nähe in Lebensgefahr.
Im Weizenfeld rennt er gern. Er rennt so schnell, dass keiner ihm folgen kann. Er kann 10 Minuten lachend in eine Richtung rennen, dann 10 Minuten lachend zurück. Dann nochmal. Danach seine Schuhe und Socken ausziehen und nochmal rennen. Dann sein T-Shirt ausziehen und nochmal rennen. Bis auf die Windel alles nach und nach ausziehen und nochmal rennen. Irgendwann ist er sooo k.o., dass er sich auf den Weg setzt, weint und nach Hause getragen werden möchte.
Im Sandkasten spielt Anatol viel und intensiv, z.B. macht er dort Kaffee und Kuchen für alle. Dann geht er rum und verteilt seinen Kaffee. Lehnt ein Erwachsener den frischen Kaffee ab, dann wird Anatol böse. Er fuchtelt dann so lange mit der Tasse (Sand-) Kaffee vor der Nase des Erwachsenen herum bis dieser sie endlich nimmt, so tut als ob er trinkt und den guten Kaffee lobt.
– Anatol ist immer in Bewegung und blitzschnell. Einmal war er schon angezogen und fertig zum Laufrad fahren während ich mir noch eine Minute die Schuhe zu band. Als ich auf sah, war er verschwunden. Ich suchte ihn eine ganze Weile auf dem ganzen Bauernhof. 10 Minuten später fand ich ihn mit seinem Laufrad bei den Getreidesilos. Er hatte gar nicht bemerkt, dass ich nach ihm suchte.
Das waren nur ein paar Beispiele, wie der kleine Diktator uns vom morgendlichen Aufwachen bis zum abendlichen Einschlafen auf Trab hält. Zwischendurch grinst er, gibt uns viele viele Küsschen, umarmt uns zärtlich, kuschelt ausdauernd und hat uns unglaublich lieb. Genau wie wir ihn.

Nur Lili hasst ihn. Sie möchte eigentlich, dass wir schauen, welche neuen Kunststücke sie kann.

Das Relativieren von Grund- und Menschenrechten und die Angst vor dem Verlust von Privilegien

Jedes Jahr am 8. Mai gehe ich zum Alsterdorfer Gedenken an die Opfer der Euthanasie im deutschen Nationalsozialismus. Dort stellen jedes Jahr SchülerInnen der Fachschule für Heilerziehung Lebensgeschichten von Menschen vor, die aufgrund einer psychischen, geistigen oder körperlichen Beeinträchtigung in den Alsterdorfer Anstalten leben mussten und dann wie weitere 700000 Menschen mit Behinderung in Deutschland Opfer einer systematischen Ermordung „lebensunwerten Lebens“ wurden. Vorauseilender Gehorsam hatte die Ärzte und Schwestern der evangelischen Behindertenanstalt sogar noch vor dem offiziellen Start der Aktion T4 dazu veranlasst, die jüdischen Bewohner für Probevergasungen „zur Verfügung zu stellen“. Bei der diesjährigen Gedenkveranstaltung trat auch die Holocaust-Überlebende Esther Bejarano mit ihrer Hip-Hop-Combo Microphone Mafia auf.

Jedes Jahr am 8. Mai heule ich den ganzen Tag, weil er mir nicht nur die Schrecken des Nationalsozialismus vor Augen führt, sondern auch, dass uns unser Sohn mit Trisomie 21 vor 75 Jahren weggenommen worden und umgebracht worden wäre. Jedes Jahr denke ich, dass ich an diesem Tag nicht weinen werde, weil ich mich ja bereits genug damit auseinandergesetzt und genug darüber ausgeheult habe. Aber so ist es nicht. Im Gegenteil. Dieser Tag ist immer aufs Neue sehr anstrengend aber auch sehr wichtig für mich.

In diesem Jahr begann der 8. Mai damit, dass ich auf Twitter einen link empfohlen bekam, ein Interview mit Renate Lasker-Harpprecht. Auch sie überlebte wie Esther Bejerano den Holocaust nur, weil sie im Orchester in Auschwitz spielte und so der gefürchteten Selektion im Lager entkam. In diesem sehr lesenswerten Interview sagt sie, dass sie nach dem Krieg wenig über das gesprochen hat, was sie in Auschwitz erlebt hat. Auf die Frage warum sie wenig mit Deutschen darüber reden konnte, antwortet sie:

„Die Deutschen tun etwas, was mir auf die Nerven geht: Sie fangen sofort an, von ihrem eigenen schrecklichen Schicksal im Krieg zu erzählen. Wie sie ausgebombt wurden.“

Das Berauben der Menschenwürde, das Ausgrenzen, das Experimentieren am lebendigen Leibe, das Foltern und Quälen, das gezielte Töten von Menschen wurde (und wird) immer wieder relativiert mit dem Hinweis darauf, dass man selbst ja auch sein Hab und Gut verloren hatte oder, dass ja auch das deutsche Volk leiden musste.

Und immer wieder dieses Relativieren

Momentan sind Gauland, Putin, Erdogan und Trump Spezialisten dieser Ja-wir-verstoßen-gegen-die Menschenrechte-aber-was-ihr-tut-ist-viel-schlimmer – Rhetorik. Immer wieder werden Verstöße gegen Menschenrechte mit dem Hinweis auf die selbst erlebte Ungerechtigkeit und Gewalt gerechtfertigt und/oder relativiert. Immer wieder macht es mich sprachlos und traurig.

Auch die Debatte um Inklusion ist zum Großteil davon geprägt. Sobald ein Mensch mit Behinderung das Recht auf Teilhabe und die dafür notwendige Ausstattung fordert, kontern neun andere Menschen, dass ja auch ihre eigenen Lebensbedingungen nicht so gut sind und verbessert werden müssten.

Menschen mit Behinderungen müssen um das Recht auf Teilhabe kämpfen, das andere jeden Tag selbstverständlich genießen dürfen.

Grund- und Menschenrechte sind elementar während die Verbesserung von Bedingungen ein Privileg ist.

Am 8. Mai heule ich jedes Jahr meine Verzweiflung darüber heraus. Die restlichen 364 Tage versuche ich drüber zu stehen, weiter zu leben und zu kämpfen. Für unseren Sohn und all die anderen.

Sonnige Maifeiertage in Mecklenburg

Es sieht ja fast so aus als würden wir ständig Urlaub machen. So oft wie dieses Jahr waren wir tatsächlich lange nicht mehr unterwegs. Dieses Mal mit meiner Freundin Jule und ihrem Sohn Johann. In der wunderbaren Gutsscheune Thorstorf. Mit viel strahlend blauem Himmel. Aber noch zu kalt zum Baden in der Ostsee.

Es waren ruhige und sehr schöne Frühlingstage. Nur am letzten Tag gab es nochmal Aufregung. Zumindest für mich, als Anatol plötzlich abgehauen ist und ich ihn im ganzen Dorf gesucht hatte. Nach ca. 20 Minuten ist er dann aus irgendeiner Hofgarage stolziert und brachte eine alte Luftpumpe mit. Er war ganz entspannt.