Das branchiogene Rudiment ist weg

Das erste Mal nach der Geburtsklinik war ich mit dem kleinen Tolja wieder in einer Klinik. Der Halsschniepel, den ich eigentlich schon lieb gewonnen hatte, sollte weg geschnippelt werden. Dies war nichts Notwendiges, es war nur ein Schönheitsfehler. Ein Überbleibsel aus der Embryonalzeit, eventuell mal eine Zyste gewesen, doch dann nur noch ein Hautüberschuss. Lange hatte ich überlegt, ob das Ding nicht bleiben soll. Aber als mir die Erzieherinnen im Kindergarten erzählten, dass die anderen Kinder das Ding sehr interessant fänden und gerne mal dran ziehen, hatte ich dann doch Angst bekommen. Nun ist es weg. Auch gut. Und der Tolja war nur am Tag der OP nach der Narkose noch lange schläfrig. Schon am nächsten Tag rannte er den Krankenhausflur auf und ab. Ohne müde zu werden, als ob nix gewesen ist.

Krankenhaus Tolja

Barrierefreiheit – Eine Mammutaufgabe für Russland

Gestern gab es beim dradio einen Beitrag zum Mangel an Barrierefreiheit in Russland. So, wie Gesine Dornblüth die Situation beschreibt, habe ich es mehr oder weniger auch die letzten fünf Jahre in Irkutsk erlebt. Da ich die ein oder andere Person, die aufgrund mangelnder Barrierefreiheit in Irkutsk kaum aus den eigenen vier Wänden herauskommt, etwas näher kennen gelernt habe, lese ich einen solchen Artikel natürlich mit ganz anderen Emotionen.

Nach der Geburt unseres ersten Kindes in Irkutsk, sagten deutsche Kollegen zu uns: „Aber Ihr werdet Eurer Baby hoffentlich nicht die ganze Zeit und überall hin auf dem Arm schleppen, so wie es die Russen tun?“ Schnell merkten wir aber, dass man mit einem Kinderwagen weder in irgendwelche Geschäfte kommt, noch öffentliche Verkehrsmittel nutzen kann. Sogar Kliniken haben oft weder Kinderwagenabstellplätze, noch Fahrstühle, Stillräume, genügend Sitzgelegenheiten in Warteräumen, genügend Wickeltische, … – russische Frauen schleppen ihre Babies an manchen Tagen einfach stundenlang. Wozu also einen Kinderwagen, wenn man mit ihm sowieso nirgendwo reinkommt?

Rollstuhlfahrer habe ich in fünf Jahren in Irkutsk übrigens insgesamt zwei gesehen. Das hat sicherlich viele Gründe. Erstens, Rollstühle sind teuer. Zweitens, da man öffentliche Verkehrsmittel nicht nutzen kann (Trolleybus, Bus, Tram und Bahn sind nicht zugänglich für Rollis oder Kinderwagen), braucht man ein größeres Auto. Das ist teuer. Drittens, die Straßen und Gehwege sind in sehr schlechtem Zustand. Viele Fußgänger stürzen aufgrund der Schlaglöcher oder Unebenheiten. In den Sommermonaten werden regelmäßig viele Straßen saniert. Nach dem harten Winter ist überall der Beton jedoch wieder aufgebrochen. Und viertens, im kurzen Frühling und Herbst wechselt stündlich Regen und Schnee. Dadurch sind die Straßen und Gehwege in dieser Zeit spiegelglatt. Auch den langen Winter über (Oktober bis April) liegt Schnee, der zum Teil sehr glatt ist. Ich bin im Winter in Irkutsk öfter auf dem Weg zur Arbeit gestürzt. Im Sommer stößt man häufig auf die nicht befestigten Straßen, von denen es sogar in der Irkutsker Innenstadt eine ganze Menge gibt.

Hochhäuser haben meist Fahrstühle, die oft funktionieren. Das heißt jedoch nicht, dass es eine Rampe am Eingang gibt. Selbst die zahlreichen Neubauten werden ohne Rampen gebaut. Tatiana Anatolewna Federowa, Gründerin des Irkutsker Vereins „Nadeschda“ und Mutter eines mittlerweile erwachsenen Sohnes mit infantiler Zerebralparese, sagte mir, dass es ein russisches Gesetz gibt, nachdem alle Neubauten „barrierefrei“ zu bauen seien (mit Rampe), aber mit ein bisschen Geld kann ein Bauherr die Behörden relativ schnell überzeugen, dass das nicht benötigt wird.

Wenn man mit russischen Studierenden über Barrierefreiheit spricht, sind sie kaum zu halten. Jeder hat eine Tante, eine Großmutter oder andere Verwandte, die das Haus nicht verlassen können.

Und dann sind da noch die Mütter, die ein Kind mit Behinderung bekommen und das Haus nicht verlassen. Sehr viele Frauen werden von ihren Partnern im Stich gelassen, wenn sie von der Behinderung ihres Kindes erfahren. Nach der Geburt trauen sich viele Mütter nicht auf die Straße aus Angst vor den Reaktionen der Nachbarn. Irgendwann haben sie dann die Wahl: entweder sie bleiben mit dem Kind Zuhause und können nicht arbeiten gehen oder das Kind kommt in ein Heim, wo es nicht alt wird. Keine Irkutsker Kita nimmt Kinder mit Behinderungen auf, Schulen sowieso nicht. Es gibt einige Tagesbetreuungen, die jedoch nicht für alle ausreichen und in ihren Methoden so veraltet sind, dass viele moderne Muttis ihr Kind dort nicht mal stundenweise abgeben wollen. Wer eine Großmutter oder Urgroßmutter hat, die im behinderten Enkelchen keine Verletzung der Familienehre sieht und Zeit für Betreuung hat, kann wieder arbeiten gehen, zumindest teilweise. Viele Mütter fühlen sich jedoch weder psychisch noch finanziell stark genug, um gegen die Steinzeitbedingungen zu kämpfen und mit ihrem behinderten Kind glücklich zu werden.

Vieles ist in Russland vom Geld abhängig. Wer Geld hat, baut sich selbst ein Häuschen. Wer Geld hat, kann sich auch Privatförderung nach westeuropäischem Standard bei einem Irkutsker Psychologen und „Defektologen“ kaufen, der sich regelmäßig auf dem Gebiet der physiotherapeutischen Frühförderung für Kinder mit Entwicklungsverzögerungen weiterbildet, einen super Draht zu Kindern hat und 50 Euro pro Stunden verlangt, weil er der Einzige im ganzen Irkutsker Gebiet ist, der so arbeitet. Einige Mütter gehen wenigstens einmal im Monat zu ihm, damit sie wissen, sie haben alles ihnen Mögliche für ihr Kind getan. Einmal im Jahr kommt auch ein Psychologe aus Moskau nach Irkutsk, um Eltern individuell zu beraten. Wer das möchte, muss länger sparen. Der Moskauer Arzt verlangt 100 Euro pro Beratungsstunde, in denen er kein Blatt vor den Mund nimmt. Einigen Müttern wird dann schon mal knallhart gesagt, dass sie ihr fünfjähriges Kind wie ein Baby behandeln und erst einmal ihr eigenes Trauma bewältigen sollten, um das Kind nicht weiter zu traumatisieren. Auch damit haben die Mütter dann allein klar zu kommen.

Zum ersten Mal tauchte das Thema Behinderung in der russischen Presse im größeren Rahmen nach dem verhängten Adoptionsverbot für Amerikaner ab 1. Januar 2013 auf. Plötzlich wurde veröffentlicht, wie vielen russischen Kindern (darunter auch eine Menge mit Behinderungen) es in den USA gut ginge, welche enormen Entwicklungschancen sie haben und ein vergleichbar erfülltes Leben in Russland für sie nie möglich gewesen wäre. Neben den patriotischen Reaktionen („Wir Russen müssen für unsere Kinder Sorge tragen.“) wurde plötzlich auch über Lebensbedingungen in den Heimen geschrieben, über Entwicklungschancen von Kindern mit Behinderungen und schließlich über die geringe Lebenserwartung von Menschen mit Behinderungen in Russland. Dann wurde es wieder ruhig in der Presse.

Doch nun steht ein Großereignis an: die Paralympischen Spiele in Sotschi 2014. Die Angst der Veranstalter vor leeren Tribünen ist berechtigt. Um den Kartenverkauf ein wenig anzukurbeln, hat Ministerpräsident Medwedew nun versprochen, er werde ebenfalls teilnehmen. Das, worauf Putin keine Lust hat, muss der leidige Premier erledigen. Seine Teilnahme begründete er mit den Worten „Die Anpassung der Behinderten in unserer Gesellschaft ist für viele ein psychologisches Moment, das den Grad der Toleranz eines jeden von uns zeigt. Man muss die Menschen so akzeptieren, wie sie sind“. [russ.: Адаптация инвалидов в нашем обществе для многих – психологический момент, показывающий, как ни что другое, степень толерантности каждого из нас. Нужно принимать людей такими, какие они есть (. . .)] Zur Übersetzung muss noch ergänzt werden, dass er eigentlich nicht von Behinderten, sondern – wie allgemein üblich in Russland – von „Invaliden“ spricht.

Behindertenverbände in Russland kämpfen seit Jahren dagegen, Menschen mit völlig unterschiedlichen Beeinträchtigungen „Invaliden“ zu nennen. Dieser Begriff trennt Gesunde von Kranken und erzeugt bei jedem Russen Mitleid oder negative Gefühle. Neben der Bezeichnung „Invalide“ haben viele Russen, die ich kennenlernte sogar gleich von „Kranken“ [russ.: больных] gesprochen. Ebenso der schon oben genannte Facharzttitel „Defektologe“. Es gibt in Russland keine Physiotherapeuten. Sobald ein Kind irgendeine physische oder psychische Entwicklungsverzögerung hat, hat es einen Defekt und muss zum Defektologen. Der schickt einen dann zu den jeweiligen therapierenden Spezialisten weiter, z.B. zum Logopäden, zur Masseuse, zum Schwimmen, etc. Oder eben zum Neurologen. Und der therapiert mit Tabletten. Nach der Geburt unseres Sohnes mit Down Syndrom sind wir dann eben bei einer Neurologin gelandet, die uns für die bessere Entwicklung unseres Kindes drei Wochen nach der Geburt gleich mal vier verschiedene Pillen verordnete, die er regelmäßig einzunehmen hätte. Und da wir dies nicht taten, wurden wir dann nicht nur von ihr, sondern auch von der behandelnden Kinderärztin als verantwortungslos bezeichnet. Wir würden das Wohl unseres Kindes gefährden, hieß es.

Ich frage mich also wirklich, wer schaut sich in Sotschi die kranken Sportler an?

Eine Welt voller unbekannter und nicht nachlesbarer Erwartungen und Regeln

Der Querdenker ist immer lesenswert. Er beschreibt die Schwierigkeiten, auf die er als Autist in unserer Gesellschaft häufig stößt. Manchmal fühle ich mich beim Lesen schuldig. Ich bin keine Autistin und stresse oder überfordere eher meine Mitmenschen, insbesondere meine Familie, mit Plänen, Erwartungen und Regeln, als sie mich. Kein Wunder also, dass meine Familie ab und an mit Wut reagiert. (Auch der Querdenker beschreibt übrigens seine Wutausbrüche – auch wenn die andere Ursachen haben). Jedenfalls lese ich dieses Blog und es hat immer irgendeine Bedeutung für mich. Hier schreibt der Querdenker z.B., warum er manchmal tagelang nicht mehr sprechen möchte und wie das Schweigen ihm einen Rückzug ermöglicht: […] Wenn ich anfange zu schweigen, sind das oftmals Situationen die mich entweder extrem belasten oder überfordern. Sei es das in meinem Leben etwas massiv schief läuft und ich mir in dem Moment nicht zu helfen weiß. Oder emotional sehr belastende Situationen wenn Menschen in mein Leben eindringen und es von außen fremdbestimmen möchten. Ich brauchte sehr lange bis ich das verstanden habe, aber mein Körper und meine Seele schützen sich in diesem Moment selbst. […] Für ihn ist das Schweigen oft wie ein „beruhigendes Streicheln“. Und schließlich ist ein sehr angenehmer Nebeneffekt vom Schweigen, dass es die Menschen mit denen er lebt trainiert, auch auf andere Arten der Kommunikation zu achten und sie wahrzunehmen.

In diesem Blogeintrag fragt sich der Querdenker, was eigentlich unsoziales Verhalten sein soll? […] Das Wort sozial an sich kommt vom lateinischen socius und bedeutet erst einmal nicht mehr als „gemeinsam, verbündet bzw. verbunden“. Sozial ist man also wenn man etwas gemeinsam macht. Sozial ist man auch, wenn man sich mit anderen verbündet…Man kann sich … auch prima gegen jemanden verbünden. Ist man dann nun sozial wie im Wortsinn oder doch eher unsozial weil man unter Umständen unredliches ausheckt? … Sozial ist immer eine Sache des Standpunktes. […] Schwierig wird es … bei den Erwartungen die an einen gestellt werden. Ich denke hier gibt es schon die ersten Probleme für alle Menschen: Es wird, und je exklusiv sozialer sich das Umfeld gibt, das Paket an erwartetem Verhalten unheimlich komplex und auch verworren. […]  …die ungeschriebenen Regeln des zwischenmenschlichen Miteinanders. Es scheint einen ganzen Haufen Regeln zu geben über die eigentlich niemand redet weil es doch peinlich ist wenn man sie nicht kennt. […] Besonders schwer wird es … dann, wenn das soziale Verhalten nur um der Erwartung Willen und nicht des Sinnes wegen praktiziert wird. […]