Müde, inkonsequent und verunsichert

das bin ich oft. Selbstsicher, ganz wach und strahlend bin ich nur selten.

Oft gelingt es mir nicht, mich auf meine Arbeit zu konzentrieren und ich vergesse Dinge oder bin unachtsam. Sehr oft kann ich mich auf andere Menschen nicht einlassen, weil ich so stark mit mir selbst beschäftigt bin. Häufig reagiere ich heftig auf Texte, Nachrichten, Kommentare, ich werde wütend, angeekelt und arrogant wenn sie nicht meinen eigenen Wert-, Gesellschafts- und Weltvorstellungen entsprechen. Selbst eine freundliche Begrüßung fällt mir öfter schwer. Häufig bin ich angespannt, alles geht mir zu langsam. Alles geht mir zu schnell. Dann werde ich unsicher. Immer wieder muss ich dann heulen.

Was macht das mit den Kindern? Was macht unsere Trennung mit den Kindern? Erkläre ich unserer Tochter die Situation genug und verständlich? Wird sie mich und ihren Vater einmal verstehen? Sie hatte schon eine längere Phase der Traurigkeit und Anspannung von mir erlebt: nach der Geburt ihres Bruders mit Down Syndrom. Habe ich sie in diesen Situationen immer genug aufgefangen? Kann ein kleines Kind so viel überhaupt verkraften? Bin ich aufmerksam genug für ihre Bedürfnisse und Signale? Kuschel ich genug mit ihr? Zeige ich ihr zu selten meine unendliche Liebe? Anatol bezeichnet seit einem Monat alles mit Papa: ein Auto ist Papa, die Nase ist Papa, ich bin Papa. Das ist wohl seine Art auf die Trennung zu reagieren. Was macht das? Und wie soll ich ihn auffangen? Reden geht ja nicht. Was geht? Ich weiß es nicht.
Und ich? Werde ich jemals wieder so fröhlich, entspannt und voller Leichtigkeit sein wie vor den Geburten der Kinder und vor der Trennung? Neulich sprachen wir mit den Kindern darüber, was wir alle gut können. Und Lili sagte, dass Papa gut Gitarre spielen und Quatschgeschichten erzählen kann. Und Mama kann gut schimpfen, ergänzte sie.

Mutter sein ist so leicht, man braucht die Kinder nur unendlich zu lieben. Das denke ich manchmal. Ich habe keinen Erfolgsdruck, keine Erwartungen an mich und die Kinder. Davon bin ich auch manchmal überzeugt. Und dann stelle ich plötzlich doch wieder fest, wie mich irgendeine tief sitzende Erwartung an mich selbst oder eine Bemerkung meiner Mutter oder einer Freundin unglaublich unter Druck setzt.

Es ist eine riesige und schwere Verantwortung, für die seelische Stabilität von drei Personen, davon zwei Kinder, zu sorgen. Diese Verantwortung erschöpft und überfordert mich so oft.

Es ist so schwer, loszulassen. Sich treiben zu lassen. Seinen eigenen Weg zu gehen und die anderen ihren gehen zu lassen.
Es ist schwer, Schwäche zuzulassen, zu akzeptieren und zu zeigen.

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Die beste Schule für das Kind?

„Ja, schulische Inklusion ist ein Menschenrecht, sie ist wichtig und notwendig, alle sollen gemeinsam lernen können. Dafür lohnt es sich zu kämpfen. Aber ist das wirklich das Beste für Ihr Kind mit Down Syndrom der oder die einzige Schülerin mit einer geistigen Behinderung unter ausschließlich „normal entwickelten“ in der Klasse zu sein?“ Das ist eine Frage, die ich als Mutter eines Kindes mit Down Syndrom von anderen Eltern häufig gestellt bekomme.

Abgesehen davon, dass die Frage anmaßend ist (Ich frage ja auch niemanden, ob sie bei ihrer Schulwahl tatsächlich das Wohl ihres Kindes im Auge haben.), entsteht diese Frage entweder aus einem tiefen Leistungs- und Vergleichsdenken heraus oder aus Mitleid für das arme „benachteiligte“ Kind. Viele Menschen haben ein solches Denken leider verinnerlicht, auch wenn sie es oft nicht bös meinen. Ich habe aber das große Glück, dass ich mich neben all den anfänglichen Sorgen und Ängsten um unseren Sohn, frei machen konnte von diesem schrecklichen Leistungsdenken, von Vergleichen mit anderen Müttern und deren Kindern und von unnötigem Mitleid. Trotzdem trifft mich die Frage natürlich direkt ins Herz. Denn diese Frage stellen sich ja alle Eltern tagtäglich: Was ist das Beste für mein Kind? Und wer weiß das?

Das Leben mit unserem Sohn mit Down Syndrom ist überraschend. Wir wissen nicht, wie er sich weiter entwickeln wird und, was auf uns noch zukommt. Dadurch beobachte ich ihn noch genauer, wie er am besten lernen könnte, wie und was er versteht, wie er sich Abläufe merkt, wie er mit anderen Kindern und Erwachsenen umgeht, wie und wann er lautiert oder sogar einzelne Wörter spricht, was er sagen will, wofür er sich besonders interessiert, was ihn ermüdet usw. Ich weiß noch, wie ich mich bei unserer Tochter gefreut habe als sie mir endlich sagen konnte, was ihr weh tut oder was sie möchte wenn sie weint. Wie sehr genieße ich mittlerweile die Gespräche mit ihr. Wie sehr überraschen mich immer wieder ihre klugen Bemerkungen. Die Beziehung zu unserem Sohn mit Down Syndrom entwickelte sich genauso schön, aber auf einer völlig anderen Ebene. Mit ihm kommuniziere ich viel mehr über Mimik und Gestik. Seine Körperhaltung und seine Augen signalisieren mir, wie es ihm geht. Zudem vergisst er schnell und freut sich über (fast) jedes Angebot. Bricht er gerade noch zutiefst traurig zusammen, weil er kein Eis bekommt, so kann er zwei Minuten später völlig selbstverständlich und glückselig sein Wurstbrot essen als ob gerade nichts gewesen ist. Haute er gerade noch zehn Minuten stinksauer an die Kinderzimmertür, weil die großen Mädchen ihn nicht mitspielen lassen wollen, so puzzlet er kurz darauf angeregt und fröhlich mit mir als ob ihm die Ablehnung der Mädchen völlig unwichtig ist. Wenn er spürt, dass man sich für ihn interessiert, wenn man ihm freundlich begegnet und ihm Angebote macht, dann ist er immer dabei und wirkt auf mich extrem ausgeglichen und zufrieden.

Wenn mich also jemand fragen würde, welche die beste Schulform für unseren Sohn wäre, würde ich demnach antworten: eine mit klaren Strukturen (Rhythmus), mit vielen visuellen Anreizen, in der die Lehrer freundlich auf ihn zugehen, nicht ihr „Programm“ durchziehen, sondern ihm viele Angebote machen und ihn dann selbst entdecken lassen bzw. auf seine Signale reagieren. Wenn man sich auf ihn einlässt, versteht man sehr gut, wofür er sich interessiert und was er weiter lernen möchte. Auch würde ich sagen, dass er enorm von anderen Kindern profitiert, Kinder, die er immitiert, die ihn auf ihre Art motivieren, etwas auch zu können. Eigentlich die basalen Lernvoraussetzungen für jedes Kind. Bei einem Kind mit DS sind diese Voraussetzungen nur ganz besonders deutlich, weil es sich eben nicht „kontrollieren“ kann, sondern diese kindliche Neugierde und Affektsteuerung wahrscheinlich immer behalten wird. Für ein „Funktionieren“ in der Gesellschaft mag das von großem Nachteil sein. Als menschliches Charakteristikum ist es bewunderswert. Vor genervten, gestressten, ignoranten oder sogar böswilligen Mitschülern und Lehrern kann ich unseren Sohn nicht bewahren, weder an der Förderschule noch an der Regelschule. Es geht mir auch nicht um einen Schulabschluss oder darum, ihn mir nicht in einer Werkstatt für Behinderte vorstellen zu können. Keineswegs. Es geht mir einzig und allein darum, dass er glücklich ist und bleibt, egal in welchen Institutionen er sich rumtreibt und wie gut oder, ob er überhaupt irgendwann einmal lesen und schreiben kann. Das Wunderbare bei einem Kind mit einer geistigen Behinderung ist nämlich, dass ich mich als Mutter entspannen kann! Ich habe nicht den Druck, mich dafür verantwortlich zu fühlen, dass das Kind das Abitur schafft und einmal studiert. Ich habe ja nicht einmal den Druck, dass das Kind im Zahlenraum bis 100 dividieren können muss. Das Kind MUSS gar nichts, im Gegenteil. Ich freue mich stattdessen über seine Neugierde, Offenheit und jedes einzelne Wort, das er spricht. Und eine Kindheit ohne Können-müssen ist doch die schönste Kindheit, die man haben kann! Durch ihn habe ich auch im Umgang mit unserer Tochter viel gelernt.

Eine Entscheidung für oder gegen eine Schule bzw. für oder gegen Inklusion ist für mich als Mutter keine theoretische Entscheidung und wenig an pädagogischen Konzepten oder Bedingungen geknüpft. Das Recht des Kindes auf inklusive Beschulung steht für mich zwar an erster Stelle. Derzeit sind aber die praktischen Erfahrungen von vielen Hamburger Eltern von Schülern mit DS sowohl an den Förderschulen als auch in der Inklusion ziemlich unbefriedigend. Ich bin so froh, dass ich jetzt keine Entscheidung treffen muss. Würde unser Sohn dieses Jahr eingeschult, dann wäre mein Schulwahlkriterium wahrscheinlich zuerst ein klares „Wir interessieren uns für Ihr Kind! Lassen Sie es uns gemeinsam angehen!“ In erster Linie wäre mir also wichtig, dass man freundlich ist und sich auf ihn einlassen will. So wenig.

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