Sichtbar werden

Die Hamburgerin Kübra Gümüşay hat Ende Januar ihr großartiges Buch „Sprache und Sein“ veröffentlicht. Im Klappentext heißt es, dass das Buch der Sehnsucht nach einer Sprache folgt, die Menschen nicht auf Kategorien reduziert. Gümüşay zeigt, wie Menschen als Individuen unsichtbar werden, wenn sie immer als Teil einer Gruppe gesehen werden – und sich nur als solche äußern dürfen. Wie Fragen an sie nur so gestellt werden, dass jede Antwort die Kategorie bestätigen muss. Gümüşay fragt: „Wann wird es einer jungen Frau mit Migrationshintergrund, einem homosexuellen Mann, einer Transfrau oder einem Menschen mit Behinderung möglich sein, einfach nur sie selbst zu sein? Wann dürfen diese Menschen ich sagen und damit auch ich meinen? Wann werden sie auch so verstanden?“ Sie beschreibt junge Schwarze in Deutschland, die sich besonders bemühen, freundlich und zuvorkommend zu sein, höflich zu lächeln und akzentfrei Deutsch zu sprechen, um ungefährlich zu wirken. Oder junge kopftuchtragende Frauen, die überzogen zuvorkommend, frei und lässig tun, weil sie beweisen wollen, dass sie nicht unterdrückt sind, sondern klug und freundlich.

Auch viele Behinderte zeigen sich in Sozialen Medien wie z.B. bei Instagram in besonders schönen, coolen und sportlichen Posen. Menschen, die performen, um als Menschen überhaupt wahrgenommen zu werden. Wie anstrengend das ist, wird, so Gümüşay, erst im Kontrast erkennbar: in jenen Momenten, in denen sie unter vertrauten Menschen sind und nicht mehr dem Druck der Inspektion ausgesetzt sind: „Wenn sie erleichtert ausatmen, die Schutzschilde fallen lassen, wenn ihre Schultern entspannt nach unten fallen, ihre Gesichtsmuskeln sich entspannen und die mittig hoch gezogenen Augenbrauen.“

Menschen, die als Individuen unsichtbar werden

Genau das beobachte ich auch häufig bei Menschen mit Trisomie 21. Die Zuordnung zur Kategorie „Down Syndrom“ beginnt gleich nach der Geburt, z.B. bei diversen Therapeuten, die irgendetwas mit dem nur wenige Monate alten Baby tun, weil bestimmte Entwicklungsverzögerungen bei Kindern mit Down Syndrom üblich sind und nicht, weil sie bei diesem speziellen Kind einen individuellen Bedarf sehen. Spätestens mit Eintritt in die Schule erfolgt die Zuordnung zur Kategorie „geistig behindert“, womit dann für 10 Jahre das Lernangebot auf ein standartisiertes Minimum reduziert wird (das sich in Hamburg „Bildungsplan für den Förderschwerpunkt geistige Entwicklung“ nennt), unabhängig von individuellen Interessen und Fähigkeiten eines Kindes. Jede Lernverweigerung, jedes Nichtverstehen, alle kommunikativen Schwierigkeiten, jede körperliche Gegenwehr werden fortan mit der Kategorie „weil er geistig behindert ist“ begründet und damit jedes Angebot einer individuellen Persönlichkeitsentwicklung vorenthalten und jede Anstrengung in diese Richtung als sinnlos erklärt.

Die Unsichtbarkeit von Menschen mit Trisomie 21 wird verstärkt durch die häufig gegebene Stellvertreterfunktion von uns Eltern. Da die Umgebung meist nur sprachlich oder schriftlich geäußerte Positionen akzeptiert und viele Menschen mit Trisomie 21 gerade mit (Schrift-)Sprache Schwierigkeiten haben, versuchen oft wir Eltern mit unserer Sprache die Rechte unseres Kindes einzufordern, um unser Kind als Mensch mit eigenen Bedürfnissen sichtbar zu machen. Die Rolle der Stellvertreter*innen ist fies. Die Unsichtbarkeit unserer Kinder allerdings noch fieser. Denn sie müssen oft nicht nur für ihre Menschenrechte kämpfen, sondern ihr Lebensrecht verteidigen. In vielen Situationen bräuchten sie eigentlich ihren ganz persönlichen Rechtsanwalt plus PR-Team.

Die Mehrheitsgesellschaft fordert eine angepasste Performance, wenn man mitmachen will, egal, ob mit oder ohne Kopftuch, ob behindert oder nicht. Bleibt die geforderte Performance aus, sieht man diese Menschen kaum noch in der Öffentlichkeit, auf Spielplätzen, in Schwimmbädern, in Supermärkten, in Unternehmen. Nicht nur sie, auch ihre Familien werden dann unsichtbar. Man will nicht immer angestarrt werden, man will nicht immer erklären müssen.

Rassismus und Sexismus sichtbar machen

2013 initiierte Kübra Gümüşay zusammen mit Bekannten auf Twitter den Hashtag gegen Alltagsrassismus #SchauHin. Seitdem teilen tausende Menschen wöchentlich eigene Erfahrungen mit Rassismus in Deutschland. Betroffene merken, dass sie nicht allein sind, andere sehen, wie viele Menschen Rassismus täglich erleben. Nach den sexuellen Übergriffen in der Silvesternacht 2015/16 initiierte sie zusammen mit 21 anderen Feministinnen den Hashtag #Ausnahmslos gegen Sexismus und Rassismus.

Im Oktober 2017 verbreitete sich im Zuge des Weinstein-Skandals der Hashtag #meToo. Täglich twittern seitdem weltweit unter diesem Hashtag tausende Frauen, die sexuelle Übergriffe von Männern erleben.

Menschen, die in diesem Land geboren sind, fordern die gleichen Rechte wie alle anderen auch. Frauen trauen sich endlich, in der Öffentlichkeit über erlebte sexuelle Übergriffe zu reden. Das Unsichtbare sichtbar machen.

Behindertenfeindlichkeit sichtbar machen

2016 startete der Hashtag #behindernisse. Seitdem teilen viele Menschen ihre täglichen behindertenfeindlichen Erlebnisse und schreiben auch über Barrieren in Gebäuden, über misslungende Kommunikation mit Krankenkassen, Ausgrenzung in Schulen usw., um deutlich zu machen, wie unglaublich viel in Richtung Barrierenabbau und Bewusstsein für Barrieren noch in allen Lebensbereichen passieren muss.

Erst kürzlich haben die Berliner Sozialhelden ein neues Projekt gestartet: das online-Magazin „Die Neue Norm“. Auf der Webseite dieneuenorm.de beschreiben die Macher das Projekt wie folgt: „Dank der Deutschen Industrienorm (DIN) wissen wir, wie groß ein Blatt Papier ist, welche Steigung eine Rampe vor einem Gebäude haben darf und wie wir ein Haus bauen müssen, damit es gewisse Standards erfüllt. Doch Normen haben auch etwas einengendes, auch passen nicht alle Menschen in die Norm, die von der Mehrheitsgesellschaft als solche definiert wird. Wir wollen Normen hinterfragen und aufbrechen. Mit Texten, Beiträgen und einem monatlich erscheinenden Podcast.

Die Neue Norm ist ein Online-Magazin, das verschiedene Fragen und gesellschaftspolitische Mechanismen behandeln und infrage stellen wird. Besonders wollen wir das Thema Behinderung in einen neuen Kontext setzen; raus aus der Charity- und Wohlfahrtsecke, rein in den Mainstream, in die Mitte der Gesellschaft.“

ABER Menschen mit Trisomie 21 und ihre Eltern fehlen noch immer weitgehend im gesellschaftspolitischen Diskurs. In der Literatur, in der Kunst, in der Musik, in den Medien, in der Bildung, in der Öffentlichkeit. Das hat nicht nur persönliche Konsequenzen, sondern gesellschaftspolitische.

Inklusion heißt nicht Perfektion und Bequemlichkeit für alle

Unsere Familie ist ganz gut sichtbar, meine ich. Wir Eltern sind jeweils sichtbar, unsere Kinder sind sichtbar. Wir haben ein Gesicht in der Öffentlichkeit und in sozialen Medien. Meist geht es uns ganz gut, manchmal geht es uns Scheiße. Lange Zeit dachte ich, sichtbar sein reicht als politisches Statement. Aber neulich sagte die zehnjährige Freundin unserer Tochter, dass sie kein Kind mit Trisomie 21 bekommen möchte und das Kind wegmachen würde. Auch unsere ehemalige Nachbarin sagte mir während ihrer Schwangerschaft vor fünf Jahren, dass sie den Test gemacht hätte und ein Kind mit Trisomie 21 für sie nicht in Frage gekommen wäre. Ich fragte mich also, ob sichtbar sein ausreicht?

Es reicht nicht aus! 90 % aller Schüler*innen mit Trisomie 21 werden jährlich im Lernentwicklungsgespräch zum angeblich gemeinsamen Lernziel „sich mehr an die Regeln zu halten“ genötigt. Die Regelhierarchien und wer sie aufstellen darf scheinen dabei ganz klar. Wenn Schüler*innnen mit Trisomie 21 tatsächlich die Regeln mitbestimmen würden, dann würden diese wahrscheinlich lauten: mehr Spaß zulassen, mehr Scherze, mehr Spontanität, mehr Ablenkung, mehr Aus-der-Reihe-tanzen und mehr individuelle Interessen, weniger standartisierte Strukturen, weniger Gleichschritt. In Sonderschulen unmöglich, in Regelschulen noch unmöglicher. Der Preis für den „harmonischen“ schulischen Gleichschritt ist: eine gleichförmige Welt, eine langweilige Welt. Und vor allem das Unsichtbarwerden von Persönlichkeiten. Das Unsichtbarwerden unserer Kinder mit Trisomie 21.

Was können wir Eltern also tun? Vielleicht in erster Linie unsere Kinder ermutigen, nicht immer deren Regeln zu akzeptieren, sondern ich sagen zu lernen, eigene Bedürfnisse zu kennen und wenn nötig lautstark auszudrücken. Und unseren Kindern ermöglichen, noch sichtbarer zu werden, so wie sie sind, in Real Life und in Social Media.

Einsamkeit

Ich liebe. Am aller meisten unsere Kinder.

Ich habe Angst. Vor dem Tod. Auch vor meinem eigenen.

Ich arbeite. Sehr viel. Muss die Miete bezahlen. Muss für mich und die Kinder Klamotten kaufen. Muss Kaffee trinken. In den Urlaub fahren.

Die Ausgrenzung behinderter Menschen schmerzt mich körperlich. Manchmal ist es kaum auszuhalten.

Handball hilft. Im Team kann man ein wenig Gemeinschaft erleben. Wie sonst nirgens.

Versuche, eine gute Mutter zu sein, die Hassliebe unter den Geschwistern auszugleichen.

Treffe Freundinnen. Trinke Wein. Wie damals als ich nur Verantwortung für mich selbst hatte. Das Thema Inklusion vermeiden wir. Denn dabei verändert sich meine Stimmung oft. Die Wut kommt dann zu schnell.

Weiß nicht, wie wir die Kinderbetreuung in den Ferien organisieren sollen.

„Im Bereich der emotionalen und sozialen Entwicklung erscheint A. deutlich nicht altersgemäß entwickelt. So zeigt er besonders in der sozialen Interaktion deutliche Defizite.“, steht in seinem Förderplan. Das ist falsch.

Hasse die Zeit, die soziale Medien fressen. Aber ich lerne und entdecke. Auf Facebook und Twitter. Treffe Gleichgesinnte. Verliere nicht den Anschluss an Freunde, die ich länger nicht sehen kann.

Spüre Musik. Mit jeder Faser meines Körpers. Tanze durch die Wohnung.

Poste auf Instagram, weil ich den Menschen die Angst vor einem Kind mit Trisomie 21 nehmen möchte.

Schreibe gegen meine Angst und Einsamkeit.

Bis zur Erschöpfung.

Wie viel Therapie und Förderung braucht ein Kind mit Trisomie 21?

Uns Eltern eines Kindes mit Trisomie 21 wird regelmäßig in diversen Berichten von Kitas, Schulen, Ärzten und Therapeuten das Entwicklungsdefizit unseres Sohnes im kognitiven, sprachlichen und sozial-emotionalen Bereich mitgeteilt und ausführlich erörtert. Noch häufiger werden mir als Mutter, nicht nur von den eigenen Eltern und Schwiegereltern, sondern auch von irgendwelchen Leuten, Ratschläge zur Förderung und zur Erziehung unseres Sohnes gegeben: Adressen guter Therapeuten oder Therapiezentren werden mir z.B. ungefragt per Mail zugeschickt oder Bücher mit irgendwelchen Wunder versprechenden Fördermethoden geschenkt. Unser Sohn scheint nicht genug gefördert zu werden. Da geht bestimmt noch mehr. Man meint es ja auch nur gut und will helfen.

Ich selbst habe aber noch niemals die Notwendigkeit gesehen, in irgendein blödes Therapiezentrum zu fahren, womöglich noch unseren Urlaub dort zu verbringen. Ich empfinde all diese Ratschläge als übergriffig. All das setzte mich, setzt Eltern schon früh unter Druck.

Und immer wieder die Diagnostik des Abweichenden

Egal ob Mediziner, Therapeuten oder Pädagogen, sie alle diagnostizieren seit der Geburt permanent unser Kind und stellen es auf ihren jeweiligen Entwicklungsskalen auf irgendeiner Stufe dar. Das führte bereits zu solch absurden Situationen, dass unser Sohn mit 18 Monaten von einer Ärztin auf dem Entwicklungsstand eines 12 Monate alten Kindes auf ihrer Normalitäts-Skala platziert wurde, während eine Heilpädagogin ihn zur gleichen Zeit auf dem Entwicklungsstand eines 16 Monate alten Kindes einstufte. Dies stellte für mich sehr früh nicht nur standartisierte Diagnoseinstrumente in Frage, sondern ich fragte mich vor allem schon zu diesem Zeitpunkt nach dem eigentlichen Sinn solcher Einstufungen. Denn die Therapeuten, die mit ihm direkt therpeutisch arbeiten, machen ja sowieso nochmal eine eigene Diagnostik in ihrem spezifischen Therapiegebiet.

Schon sehr früh erkannte ich also für mich, dass unser Sohn und ich perfekt sind wie wir sind und dass wir Diagnostik – soweit möglich – lebenslang aus dem Weg gehen werden. Das war eine Erkenntnis, die mein eigenes Leben und meine Beziehung zu unserem Sohn grundsätzlich veränderte. Auf die Gefahr hin jetzt unglaublich pathetisch zu werden: ich begriff, dass das Unperfekte in unserer so normativ gewordenen Gesellschaft ja gerade das Spannende und Schöne ist. Die Endlichkeit, die Angewiesenheit, die Abhängigkeit, die Begrenztheit und die Fehleranfälligkeit des Menschen sind es, die letztlich jede Idee von Perfektion als Utopie entlarvt. Das allseitige Streben nach Mittelmäßigkeit ist so sterbenslangweilig. Auf jedes angebliche Defizit unseres Sohnes in irgendwelchen Berichten trinke ich seitdem genüsslich ein Glas Wein. Auf jeden angeblichen Erziehungsfehler trinke ich ein weiteres.

Oft kommen wir ja um Diagnostik leider nicht herum. Beim Eintritt in die Schule z.B wurde Diagnostik formal eingesetzt, um den vermuteten Förderschwerpunkt Geistige Entwicklung bei unserem Sohn zu bestätigen, um den Bedarf an zusätzlichen personellen und materiellen Ressourcen für seine spezielle Förderung rechtfertigen zu können. Das heißt, ohne Diagnostik kein Geld, ohne Geld keine „spezielle Förderung“ – das sogenannte „Ressourcen-Ettikettierungs-Dilemma“.

Das Thema Diagnostik treibt mich immer wieder an. Jedes Kind ist in seiner Entwicklung einzigartig. Im ursprünglichen Wortsinn bedeutet dia-gnosis eigentlich Unterscheidung, also die einfache Feststellung von spezifischen Eigenschaften und Fähigkeiten eines Kindes. Das heißt, Diagnostik sollte spezifische Eigenschaften und Fähigkeiten unseres Sohnes helfen herauszufinden. Hinzu kommt das Erkennen behindernder äußerer Barrieren. Viele Menschen werden durch eine Vielzahl von Barrieren an einer vollen, wirksamen und gleichberechtigten Teilhabe (z.B. an Schulen) gehindert. Diese Barrieren stellen nicht nur physische Hindernisse dar (Stufen, Bordsteine, Durchgangsbreiten, Akustik), sondern auch kommunikative (verbale Information, keine Beschilderung, schwere Sprache) sowie abwertende Vorurteile, zu hohe Anforderungen, mangelndes Sozialgefüge, ausgrenzende Zugangsvoraussetzungen oder viel zu große Lerngruppen. Diagnostik sollte diese Barrieren erkennen und abbauen oder wenigstens minimieren. Das Feststellen von persönlichen Einschränkungen und Schwächen – also das, was unsere Kinder eigentlich bei der Diagnostik oft erleben – betont und verstärkt Defizite, auch wenn es von Pädagogen und Therapeuten natürlich nicht so gewollt ist.

Therapie und Förderung

Die Begriffe Therapie und Förderung tauchen meist in einem engen Zusammenhang mit einer gestörten oder verzögerten Entwicklung von (behinderten) Kindern auf, weshalb ich diese Begriffe ebenso schwierig finde wie den der Diagnostik. Das als defizitär erkannte Subjekt muss durch Therapie und Förderung an ein als normal identifiziertes Mittelmaß angepasst werden.

Schnell stellen sich viele Eltern dann die Frage, wie viel Therapie und Förderung ihr Kind benötigt. Die maximale Ausschöpfung von Ressourcen eines Kindes sowie die Angst ein entscheidendes Entwicklungsfenster zu verpassen treibt dann die Eltern von Kindern mit Trisomie 21 oft von Therapie zu Therapie, von Fördermaßnahme zu Fördermaßnahme. Hinter dem krankhaft gesteigerten Bedürfnis, den gesamten Alltag eines Kindes mit Trisomie 21 (zwar spielerisch, aber konsequent) zu therapieren und das Kind permanent therapieren oder fördern zu wollen, steht oft Hilflosigkeit und Distanzsuche. Das noch nicht Erreichen von bestimmten Entwicklungsstadien wird als krankhaft und falsch wahrgenommen. Und das darf nicht sein und muss mit ausreichend Förderung verhindert bzw. verringert werden.

Udo Sierck, ein bekannter Behindertenaktivist, sagte einmal in einem Vortrag, den ich erleben durfte, dass man in die Natur des Menschen meist nicht eingreifen kann. Viele „Verhaltensauffälligkeiten“ sind für Behinderte selbstregulierend und wichtig. Zwingt man sie, diese abzustellen, geraten sie häufig in extremen inneren Stress, der wiederum zu anderen Auffälligkeiten führt. Die Energie, die viele Eltern in die Normalisierung bzw. Therapie des Kindes stecken, sollten sie lieber in die Aufklärung des Umfelds investieren, meint er, und immer wieder erklären, dass dieses Verhalten zum Wesen des Kindes dazu gehört, es keinesfalls böswillig ist und als Ausdruck menschlicher Vielfalt gewertschätzt werden sollte.

Eine Mutter aus dem Publikum äußerte daraufhin ihre Angst, dass ihr Kind und dessen Verhalten von der Umgebung eben meist nicht so wertgeschätzt wird und sie ihm mit mehr Therapien und Förderung helfen will, die eigenen Bedürfnisse besser ausdrücken zu können. Sierck wies darauf hin, dass es immer um Hilfen zu mehr Selbstbestimmung gehen muss und man hier individuell ein gesundes Maß für sein Kind finden sollte. Er fügte jedoch klar hinzu, dass ein Kind auch Niederlagen und Misserfolge erleben muss, um überhaupt selbstständig aktiv werden zu können und selbst nach Lösungen suchen zu können. Negative Erlebnisse seien ein ganz entscheidender Faktor für die Entwicklung von Autonomie und Selbstbestimmung. Wenn wir dies für unsere Kinder wollen, dann dürfen wir sie nicht davor bewahren.

Kann Therapie und Förderung schaden?

Derzeit scheint sich insbesondere auch ein präventives Therapie- und Förderdenken durchzusetzen. Das vorschnelle Überstülpen von angelerntem Therapiewissen bzw. von einem standartisierten „Programm“ auf ein Kind (nach dem Motto: „Typisch für DS-Kinder ist X, deshalb machen wir Y schonmal vorbeugend.“) ist jedoch vollkommen unnötig. Therapien sind lediglich Dienstleistungen, die individuell und knapp verordnet sinnvoll sein können, aber nicht das Leben beherrschen oder gar ersetzen sollten.
Immer wieder hört man „Schaden kann Therapie und Förderung jedenfalls nicht!“ Das sehe ich anders! Viele Therapeuten und Sonder- oder Heilpädagogen beteiligen sich selbst an Aussonderung und Ausgrenzung, indem sie Eltern mit Heilsversprechen durch noch mehr spezielle Therapie und spezielle Förderprogramme verunsichern. Frühförderung, Sonderkindergärten und Sonderschulen können damit der Anfang eines lebenslangen Kampfes für ein Kind mit Trisomie 21 sein, endlich „normal“ werden zu können – so wie es sich die Erwachsenen um dieses Kind herum so sehr wünschen.

Welche Förderung schadet nicht?

Immer wieder meinen einige (Sonder- oder Heil-) Pädagogen, die richtigen Lernmethoden für Menschen mit Trisomie 21 gefunden zu haben. Sie damit dann aber mit viel personellen und zeitlichen Ressourcen z.B. auf einen Schulabschluss regelrecht zu trimmen, scheint mir nicht die richtige Lösung zu sein. Für mich ist das so wie einen gehbehinderten Menschen auf die deutschen Meisterschaften im 100m-Lauf zu trainieren oder wie mich selbst durch ein Chemiestudium quälen zu müssen.

Therapie und Förderung sollte m.E. immer drei Ziele verfolgen:
1. Unterstützung bei Selbstbestimmung, Unabhängigkeit sowie Entscheidungs- und Handlungsfreiheit.
2. Schaffen und Sensibilisieren von Bezugsgemeinschaften (also unterstützte gemeinsame Gruppenlernprozesse, gemeinsame Arbeitsprozesse, gemeinsame Freizeitgestaltung, usw.).
3. Minimieren bzw. Abbau äußerer Barrieren.

Vielleicht wäre unser Sohn mit früherer Physiotherapie ein oder zwei Monate früher gelaufen. Vielleicht auch nicht. Macht das einen Unterschied? Vielleicht würde er mit gezielterer Sprachförderung jetzt mit seinen sieben Jahren schon ganz allein zwei Kugeln Eis bestellen können. Vielleicht auch nicht. Vielleicht würde er mit speziellen Fördermethoden von Frau Manske oder an der Universität Hamburg jetzt schon bis 10 zählen können. Vielleicht auch nicht. Eine Therapierung und Förderung hin zu den ungeahnten Möglichkeiten des Konjunktivs ist für uns kein vielversprechendes Lebensziel.

Wir finden ihn toll so wie er ist.

Pränataldiagnostik und das Geschäft mit der Angst

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) entscheidet am 19. September darüber, ob vorgeburtliche Bluttests auf Down-Syndrom künftig von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden.

Ich schließe mich bezüglich des nichtinvasiven Pränataltests (NIPT) auf Kassenleistung der Stellungnahme dieser Verbände, Organisationen und Initiativen vom April 2019 an . Dort heißt es:

I.
Die beabsichtigte Kassenzulassung des NIPT „in den engen Grenzen einer Risikoschwangerschaft“ist nicht realistisch: Der Begriff der Risikoschwangerschaft ist nicht abschließend definiert. Die Geschichte der Fruchtwasseruntersuchung als Kassenleistung zeigt, dass eine Begrenzung auf eine kleine Gruppe sogenannter Hochrisikofamilien selbst bei einer Untersuchung mit einem Eingriffsrisiko nicht möglich war. Eine individuelle statistische Wahrscheinlichkeit für ein Kind mit Trisomie 21 macht dieses werdende Kind noch nicht zum Risiko, das vermieden werden muss.

II.
Der NIPT hat ein hohes Diskriminierungspotential: Er kann zwar mit höherer Aussagekraft als andere nichtinvasive Untersuchungen berechnen, ob das werdende Kind bspw. eine Trisomie 21 hat. Mit diesem Untersuchungsergebnis ist jedoch keine therapeutische Handlungsoption verbunden. Der Test kann nur den Träger dieses Merkmals identifizieren. Die einzige Handlungsalternative zur Geburt des Kindes mit Behinderung ist der Schwangerschaftsabbruch. Mit der Kassenfinanzierung dieses Tests verbindet sich die Botschaft der Solidargemeinschaft an die werdenden Eltern: Die pränatale Suche nach Trisomie 21 und anderen Trisomien ist medizinisch sinnvoll, verantwortlich und sozial erwünscht. Damit sagen wir ihnen zugleich: Ein Kind bspw. mit Trisomie 21 ist ein vermeidbares und frühzeitig zu vermeidendes Risiko. Eine solche Botschaft steht in Widerspruch zu den Zielen der UN-Behindertenrechtskonvention und zu unse-rem gesellschaftlichen Konsens, dass jeder Mensch eine unverlierbare Würde hat.

III.
Der NIPT als Kassenleistung wird das Recht der Frauen, sich selbstbestimmt für oder gegen pränataldiagnostische Untersuchungen zu entscheiden, nicht stärken. Er wird die Erklärungsnöte der werdenden Eltern noch erhöhen, die sich gegen diesen Test und andere gezielte vorgeburtliche Untersuchungen bzw. für ihr Kind mit Behinderung entscheiden. Psychosoziale Beratung kann nicht im Beratungsgespräch einen ethischen Diskurs der Gesellschaft über den NIPT und dessen zwiespältige Folgen ersetzen.

IV.
Aus unserer Sicht fehlt die Grundlage für die Aufnahme in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen. Der nichtinvasive Pränataltest hat keinen medizinischen Nutzen. Er kann weder die Gesundheit der schwangeren Frau noch des werdenden Kindes erhalten, wiederherstellen oder bessern (§ 1 Abs. 1 SGB V). Dies gilt auch für die Fruchtwasseruntersuchung, wenn sie für die Suche nach Trisomien eingesetzt wird.

V.
Es kann nicht Aufgabe der gesetzlichen Krankenkassen sein, allen Frauen einen gleichen Zugang zu einer medizinischen Leistung zu gewähren, deren Zielset-zung in hohem Maße diskriminierend ist.

Selbstbestimmte Norm

Meine persönliche Erfahrung mit bzw. bewusste Ignoranz von Pränataldiagnostik während meiner Schwangerschaften hatte ich in dem Blogbeitrag „Selbstbestimmung, Pränataldiagnostik, Abtreibung“ bereits formuliert. Hier zitierte ich das von mir sehr geschätzte Buch von Kirsten Achtelik „Selbstbestimmte Norm“ und einen mir wichtigen Satz aus dem Buch: „Das Recht auf Nichtwissen kann heute nur mit einer gehörigen Portion Wissen durchgesetzt werden!“ Den Gedanken möchte ich nun aufgreifen, denn dieser Satz schien mir immer wieder in verschiedenen Gesprächen irgendwie unpassend zu sein, zumal ich z.B. Pränataldiagnostik nicht etwa ablehnte, weil ich so viel wusste, sondern weil ich mir schlicht gar keine Gedanken darüber gemacht habe und einfach mit einem Urvertrauen in mich und meine ganze Welt die Schwangerschaften erlebte. Wenn ich diesen Satz richtig verstanden habe, dann suggeriert er, dass Schwangere sich bewusst gegen einen Pränataltest (auf z.B. Trisomie 21) entscheiden würden, wenn sie zum einen Bescheid wüssten darüber, dass die meisten Behinderungen während der Geburt oder im Laufe des Lebens eintreten (also die sogenannte Garantie auf ein gesundes Kind sowieso keiner hat) bzw. wenn die werdenden Eltern nur genug Wissen über ein Leben mit Kindern mit Down Syndrom hätten (also wüssten, wie glücklich betroffene Menschen und Familien sind).

Verantwortung wird zu einem individuellen Problem gemacht

Beiden Argumenten wird (vielleicht zurecht?) immer widersprochen: Man wisse, dass man keine Garantie auf ein gesundes Kind hätte, aber zumindest sei man schon einmal beruhigt, wenn man Trisomien ausschließen könne, heißt es oft. Und außerdem kenne man eine Familie x, die mit ihrem Kind mit Trisomie 21 völlig überfordert sei. Selbstverständlich kenne auch ich viele überforderte Familien, einschließlich meiner eigenen (und bin auch häufig genervt von dem Argument, dass auch Familien mit gesunden Kindern oft überfordert sind.). Typische Elternthemen wie z.B. Verantwortung, Grenzen, Ernährung, Schlaf, Wut/Gewalt/Trotz, Geschwisterbeziehung, Freunde, usw. sind einfach noch viel viel komplizierter mit einem Kind mit einer geistigen Beeinträchtigung. Wahnsinnig kompliziert, wahnsinnig anstrengend. Viele Eltern berichten mir oft, sie seien so froh, wenn die Kleinkindphase bei ihren Kindern vorbei ist und die eigenen Kinder endlich „vernünftig“ sind oder endlich sagen können, was sie brauchen oder was ihnen weh tut. Bei einem Kind mit einer geistigen Beeinträchtigung können sich bestimmte Entwicklungsstufen aber jahrelang hinziehen, manchmal werden sie auch gar nicht erreicht. Es ist unglaublich hart, das als Eltern anzunehmen und zu akzeptieren. Nicht, weil man ein tolles, schlaues Kind wollte, sondern, weil einem Jahr für Jahr der lebenslange Begleitungsbedarf des Kindes immer bewusster wird. Dieses Kind wird seinen eigenen selbstbestimmten Weg nur mit viel Hilfe gehen können, meist mit der Hilfe der Eltern.

Vor diesem noch schwierigeren Familienalltag, vor der eventuell noch schwierigeren Vereinbarung von Arbeit/Kindern und dieser lebenslangen Verantwortung haben natürlich fast alle Menschen (meist Frauen, die genau das zum großen Teil immer allein stemmen) Angst. Das finde ich absolut nachvollziehbar. Diese Angst begleitet auch mich. Diese Angst wird auch nicht weniger, wenn in irgendwelchen Inklusionssongs niedliche, lachende Kinder mit Trisomie 21 von der Buntheit der Welt singen.

Meine Überforderung ist nicht mein persönliches Versagen, sondern politisches Versagen

In ihrem Buch macht Kirsten Achtelik einige Vorschläge, was getan werden könne, um der Tendenz zu einer immer weiteren Normalisierung von selektiver Diagnostik und anschließenden Abtreibungen entgegen zu wirken, u.a.“Wenn die Mehrfachbelastungen sowie gesellschaftliche und eigene Perfektionserwartungen Schwangere dazu bringen, sich ein möglichst pflegeleichtes Kind zu wünschen, kann unsere Antwort nur sein: Umsturz aller Verhältnisse, in denen wir, unsere Lieben und alle anderen pflegeleicht sein müssen! Für ein Zulassen von Schwäche, Ambivalenzen, Unlust und Kaputtheit! Gegen die Idee der perfekten, strahlenden, immer einsatzbereiten Mutter! Gegen die Illusion des gesunden, perfekten, talentierten, superschlauen und immer freundlichen Kindes! Es ist wichtig […] Teilhabe für alle an allem zu ermöglichen und Normen, Vorurteile und Diskurse zu verändern. […] Wir alle sind auf Pflege und Fürsorge angewiesen. Sowohl Feministinnen als auch Behindertenrechtsaktivistinnen haben ein Interesse daran, diese scheinbar privaten Bedürfnisse zu politisieren und zu einem zentralen Bestandteil gemeinsamer politischer Auseinandersetzungen zu machen.“

Den Kampf gegen immer ausgeklügeltere Pränataldiagnostik (auf Kassenleistung) möchte ich nicht kämpfen. Hier sind wirtschaftliche Interessen einfach zu mächtig. Aber ich möchte mich meinen Ängsten stellen. Und Frauen ermutigen es auch zu tun. Sie sind nicht allein. Wir sind viele.

Gemeinsam können wir unsere Überforderung heraus schreien und bei jeder Gelegenheit Teilhabe von allen an allem fordern. Nur Teilhabemöglichkeiten von allen an allem können die massenhaften Abtreibungen von werdenden Kindern mit Trisomie 21 verringern.

Unser Lebensthema: Kommunikation und sozial-emotionale Entwicklung

Im Mai 2018 begutachtete ein Sonderpädagoge Anatol (6) in der Kita und beschrieb seinen Entwicklungsstand im Bereich Sprache folgendermaßen: „Im Entwicklungsbereich Sprache zeigt Anatol insgesamt eine deutliche Entwicklungsverzögerung im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern. Anatol kommuniziert vorwiegend mit einfachen Einwortäußerungen, nutzt jedoch teilweise auch komplexere Aussagen mit bis zu drei Wörtern. Dabei verwendet er neben Nomen auch Verben und Füllwörter. Anatol ist dabei wirksam, auch durch das Nutzen von nichtsprachlichen Mitteln wie Gesten. Bezugspersonen zieht er zu sich und zeigt durch Stupsen oder Führen seine Bedürfnisse an. Für genauere Informationen ist er auf die Interpretationen und Nachfragen von Bezugspersonen angewiesen. Die Kommunikation gestaltet sich mit den anderen Kindern schwieriger, da diese den aktiven ausgleichenden Anteil der Kommunikation mit Anatol nicht erfüllen können. Insgesamt ist Anatol sehr kommunikativ und lässt sich auch von misslungener Kommunikation nicht abschrecken. Sein Wortschatz ist für seine Kommunikation tragfähig und umfasst wichtige Begriffe und häufig verwendbare Verben und Hilfswörter. Seine Aussprache ist relativ schwer verständlich, ein sichtbarer Kontext sehr hilfreich. Eine Reihe phonologischer und phonetischer Prozesse in Verbindung mit einem die Artikulation erschwerenden Tonus im Mundbereich machen seine Aussprache undeutlich und verwaschen. Im Bereich des Sprachverständnisses kann Anatol einfache Aussagen mit deutlichen Kernaussagen einfache Informationen entnehmen und diese in Handlung umsetzen. Komplexere Fragen und abstrakte Aussagen kann er nur schwer dekodieren. Ein sichtbarer Kontext und eine Unterstützung durch Gesten sind hilfreich. […] „

„Die Kinder beziehen ihn ein wegen seiner Neigung die Rolle des „Gruppenkaspers“ zu besetzen.“

Weiter heißt es da: „Anatol erscheint im Bereich der sozialen Entwicklung und emotionalen Entwicklung insgesamt deutlich nicht altersgemäß entwickelt. Besonders in der sozialen Interaktion zeigt er deutliche Entwicklungsdefizite verglichen mit gleichaltrigen Kindern. Es fällt ihm schwer mit allen Kindern der Kita auf allgemein akzeptierte und konventionelle Art und Weise Kontakt aufzubauen, meist greift er auf weniger produktive Strategien zurück. Anatol geht dabei wenig methodisch zu, phasenweise boxt und tritt er jedes Kind, an dem er vorbei geht. Dabei scheint es ihm nicht um eine Verletzung zu gehen, er scheint seine Wirksamkeit in seinen Handlungen auszutesten. Beim Anziehen vor dem Freispiel in der Hospitation hält er so z.B. einen deutlich jüngeren Jungen davon ab, sich umzuziehen, indem er ihn durch leichte Tritte daran hindert auf seinen Garderobenplatz zu gelangen. In Konflikten mit anderen Kindern, etwa im Streit um Spielzeug, greift er relativ schnell auf körperliche Strategien zurück, die er ausdauernd anwendet. Wird er daraufhin zurechtgewiesen, gelingt es ihm nur eingeschränkt, sein Fehlverhalten einzusehen. Trotzdem schafft er es mit Hilfe der Erzieher, sich zu entschuldigen, auch Anzeichen für Scham und Ertapptfühlen sind sichtbar. Anatol ist ein fröhlicher Junge, der durch seine Gesamtpersönlichkeit und besonders auch in Interaktion und unter Aufsicht von Erwachsenen, die ihm im Bereich der sozialen Interaktion helfen, das Gruppengeschehen mit seiner Art bereichert. Die Kinder beziehen ihn wegen seiner Fröhlichkeit und auch wegen seiner Neigung die Rolle des „Gruppenkaspers“ zu besetzen, in ihre Handlungen mit ein und lachen viel und oft mit ihm.“

 

„Anatol gerät oft in Konfliktsituationen.“

In einem aktuellen Entwicklungsbericht der Kita von Februar 2019 heißt es: „Anatols Wortschatz ist viel größer geworden und er spricht mittlerweile Mehrwortsätze. Die Kinder verstehen ihn besser und fangen an sich mit ihm verbal zu unterhalten. Seit ca. 4 Wochen benutzt er seinen eigenen Namen und spricht ihn verständlich aus. Auch Verben setzt er immer häufiger ein. Anatols Sprechfreude hat deutlich zugenommen. Im Morgenkreis erzählt er so gut er kann auch von seinen Wochenenderlebnissen und freut sich sehr darüber, dass es von Mal zu Mal besser klappt. […]
Alle Kinder in seiner Gruppe mögen ihn sehr gerne und akzeptieren ihn so wie er ist. Viele Kinder aus der Gruppe haben zur Zeit andere Interessen als Anatol, so dass er oft mit seinen Spielideen nicht so gut ankommt. Anatol mag sehr gerne toben oder auch raufen, was bei den Jungs zur Zeit nicht so angesagt ist. Die Mädchen aus seiner Gruppe beziehen ihn häufig in ihr Rollenspiel ein und er kann mit ihnen dann im Freispiel „Vater, Mutter, Kind“ spielen oder mit ihnen Höhlen bauen. Die Jungs in seiner Gruppe spielen zur Zeit gerne Konstruktionsspiele. Anatol versucht immer wieder mit Unterstützung der Erzieher dort mitzumachen. Er zeigt dabei aber nicht soviel Geduld.
Anatol ist ein hilfsbereites Kind und sieht sofort wenn jemand Hilfe braucht. Wenn z.B. andere Kinder ihre Stifte nicht angespitzt haben, bemerkt er es sofort und spitzt diese für sie ohne Aufforderung an. Sein Essen teilt er auch gerne mit den Kindern.
Anatol gerät oft in Konfliktsituationen. Oft nimmt er nicht die Grenzen der anderen wahr oder testet diese aus. So schmeißt er z.B. die gebauten Sachen der anderen um oder nimmt ihnen ihre Sachen weg. Er freut sich über die Reaktion der Kinder und fängt im ersten Augenblick an zu lachen. Ohne Unterstützung der Erzieher schafft er es noch nicht die Situation zu verstehen und solche Konflikte zu beenden. Anatols Frustrationstoleranz ist größer geworden. Wenn nicht sofort alles klappt, versucht er es inzwischen noch ein zweites Mal und kann dieses viel besser aushalten. Durch Anatols fröhliche Art ist stets eine gute Stimmung in der Gruppe.“

Kommunikation und die damit einhergehende sozial-emotionale Entwicklung bleiben unser Lebensthema. Hoffentlich erhält Anatol seine Kommunikations- und Sprechfreude. Seit einigen Wochen will er morgens nicht mehr so gern zur Kita wie früher, jetzt will er jeden Tag zum Handballtraining. Zusammen toben und Sport machen gefällt ihm viel besser als zusammen lernen oder spielen.

Anatol und Liljana im Januar 2019

Gespräch

Ich: „Ich wünsche mir, dass wir nett und liebevoll zueinander sind.“
Sie: „Du willst immer nur Friede, Freude, Eierkuchen.“
Ich: „Es geht mir nicht um ständige Harmonie. Aber du brüllst mich permanent an, beschimpfst mich oder schreist Ich-hasse-dich. Das macht mich richtig fertig. Eine solche Kommunikation halte ich nicht aus und möchte nicht so leben. Ich will, dass wir in Ruhe miteinander sprechen.“
Sie: „Das liegt daran, dass Du mich immer ändern willst. Du willst, dass ich anders bin. Du willst, dass ich Fahrrad fahre obwohl ich Videos schauen will. Du willst, dass ich Hühnersuppe esse, obwohl ich lieber etwas anderes esse. Du willst, dass ich nett zu irgendwelchen Leuten bin, obwohl ich sie gar nicht kenne. Du willst, dass ich mich für alles begeistere so wie du… Theater, Bücherhalle, Handball,… Aber das tue ich nicht!“
Ich: „Ich will Dich nicht ändern. Ich liebe Dich so wie Du bist. Aber wir wohnen hier zusammen, auch ich möchte mich hier in der Familie wohl fühlen und ab und zu Gemeinschaft mit Euch erleben. Ich mache gerne Ausflüge, ich freue mich über gutes Essen und ich freue mich wenn jemand mit mir Sport treibt. Ich kann nicht den ganzen Tag in der Wohnung hocken. Auch kann ich den gesamten Haushalt nicht allein schaffen. Dafür brauche ich ab und zu Eure Hilfe.“
Sie: „Du willst immer, dass ich aufräume und helfe, obwohl Anatol nie aufräumt und hilft.“
Ich: „Du weißt, dass Anatol viele Dinge noch nicht versteht. Ich versuche ihn immer ins Aufräumen und Saubermachen einzubeziehen. Oft gelingt es mir nicht. Er hat seinen eigenen Kopf.“
Sie: „Ich habe auch meinen eigenen Kopf. Bei mir wird das nicht akzeptiert.“
Ich: „Ich will, dass Du glücklich bist.“
Sie: „Das kann nicht sein. Dann würdest Du mich nicht ständig quälen und mir das Handy wegnehmen.“
Ich: „Das Handy nehme ich Dir weg, weil ich Dich liebe und ab und zu mit Dir etwas machen möchte. In der realen Welt. So richtig mit dem Körper und so. Und, weil ich ab und zu reden möchte. So reales Reden, von Mensch zu Mensch.“
Sie (genervt): „Was willst Du denn immer reden? Reden, reden, reden.“
Ich: „Erzähl mir, was ihr heute in der Schule gemacht habt?“
Sie: „Nichts.“
Ich: „Was gab es zum Mittag?“
Sie: „Nudeln“
Ich: „Hast Du Dich mit jemanden gestritten?“
Sie: „Ja. Aber wir haben uns dann wieder vertragen.“
Ich: „Worum ging es denn da?“
Sie: „Hab ich schon wieder vergessen.“
Ich: „Hast Du Hausaufgaben auf?“
Sie: „Nein. Fertig geredet? Kann ich jetzt mein Handy wieder haben?“
Ich: „Nein. Lass uns Ubongo spielen.“
Sie: „Keine Lust.“
Ich: „Worauf has Du Lust?“
Sie: „Auf Schwimmbad.“
Ich: „Es ist 19 Uhr. Morgen ist Schule. Du musst gleich ins Bett.“
Sie: „Warum fragst Du mich worauf ich Lust habe, wenn wir es eh nicht machen?“

Same question as every year: Sonderschule oder Regelschule?

Unser mittlerweile sechsjähriger Sohn hat eine Trisomie 21. Meist wird Eltern von Kindern mit Down Syndrom der Besuch einer speziellen Sonderschule empfohlen, weil davon ausgegangen wird, dass die Barrieren, die mit dem Besuch einer Regelschule verbunden wären, für Kinder mit Down Syndrom einfach noch zu groß sind und nicht mit vertretbarem Aufwand und schon gar nicht sofort beseitigt werden könnten.

Die Entscheidung in welcher Schulform unser Sohn besser aufgehoben wäre, fällt nicht leicht und beschäftigt mich seit Jahren. Massive Barrieren und Unrecht scheint es in beiden Schulformen zu geben, genau wie positive Erfahrungen.

Zwei mögliche Szenarien

So stelle ich mir den Verlauf bei unserem Sohn vor: zunächst würde er in der Schule (egal welcher Schulform) höchstwahrscheinlich auf Pädagogen treffen, die mit seinem ungewöhnlichen, oft grenzüberschreitenden Verhalten und seiner anderen Art zu Lernen überfordert sein würden. Schließlich würde er nur das mitmachen, worauf er Lust hätte. Es würde wahrscheinlich völlig unmöglich sein ihn zum Rechnenlernen zu motivieren, wenn er gerade Fußball spielen möchte. Er würde dann im Matheunterricht auf seine Art reagieren mit Blödsinn machen (alle mit Quatsch ablenken und zum Lachen bringen), mit Versteckspielen unterm Lehrertisch oder Rock der Banknachbarin oder er würde sich andere lustige Strategien ausdenken, um für gute Stimmung und Harmonie in der Gruppe zu sorgen. Das pädagogische Personal würde dann recht schnell merken, dass jede Art von Schimpfen oder „Strafen“ entweder von unserem Sohn völlig ignoriert werden würde oder er mit noch heftigeren Vermeidungsstrategien reagieren würde. Unter Mitschülern wäre unser Sohn wahrscheinlich trotzdem beliebt, weil seine Ablenkungsmanöver und Grenzüberschreitungen kreativ und witzig, aber niemals beleidigend und bösartig wären.

An der Regelschule…

Spätestens nach einem halben Jahr würde die Regelschule sagen, dass sie überfordert sei und ihnen das „sonderpädagogische Wissen“ fehle, unseren Sohn adäquat in den Unterricht mit einzubeziehen, geschweige denn ihn gut fördern zu können. Außerdem würde er mit seiner Art Mitschüler im Unterricht zu stark beeinflussen und ablenken. Wir Eltern würden dann wahrscheinlich auf unser Recht auf Regelbeschulung und Teilhabe pochen, woraufhin sich die Schule den Arsch aufreißen würde so viele (Sonder-) Ressourcen wie geht für seine Schulbegleitung zu bekommen, damit unser Sohn von einem immer an ihm klebenden Schulbegleiter gesondert oder in der Klasse einzeln und ganztags beschäftigt, ruhig und auf Abstand zu den Mitschülern gehalten werden können würde. An einigen wenigen Tagen und in einigen wenigen Fächern würde er von sehr engagierten Lehrern ziemlich gut mit einbezogen werden können, das Gros des gesamten Schulalltags würde aber die Kommunikation und Beziehung zum Schulbegleiter ausmachen, der jedes Jahr wechseln und an 5 Schultagen im Monat krank sein würde. Dann würden wir Eltern bei einem Termin mit der Förderkoordinatorin der Schule nach dem Förderplan fragen und welche Lernziele die Klasse und Schule hätten? Die Förderkoordinatorin würde uns dann erzählen, was wir für einen tollen Sohn hätten, wie sehr er die Klasse bereichern und welche herausragenden Fortschritte er machen würde. Wir würden dann ganz besonders stolz auf ihn sein. Auf Fragen zum Erwerb von Kenntnissen und Fähigkeiten würde die Förderkoordinatorin antworten, dass sie neben dem Gewährleisten von Teilhabe und der Versorgung der Grundbedürfnisse unseres Sohnes leider keine Kapazitäten haben würden, um ihm auch die nötige fachinhaltliche Förderung zukommen lassen zu können. „Unter uns“ würde sie dann hinzufügen, dass schon eher in den Kleingruppen an speziellen Sonderschule genug Zeit und Ruhe wäre, um SchülerInnen mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung in Ansätzen Lesen, Schreiben und Rechnen beibringen zu können. Aber, würde sie ergänzen, sie sei vor einem Jahr ja selbst an die Regelschule gekommen, weil sie ein Sonderschulsystem ungerecht und unzeitgemäß findet.

Nach 10 Schuljahren, in denen Jahr um Jahr das gleiche Elterngespräch geführt werden würde, würden wir drei Kreuze machen und unser Sohn ganz genau der gleiche tolle Mann sein, zu dem er auch an der speziellen Sonderschule herangewachsen wäre.

An der speziellen Sonderschule…

An der speziellen Sonderschule würde wahrscheinlich die Schülerzahl innerhalb kürzester Zeit massiv sinken, weil alle Kinder, die halbwegs zielgleich unterrichtet werden können, auf die umliegenden Regelschulen umgeschult werden würden (da dort Barrieren nach und nach immer weiter abgebaut werden würden) und einzig Kinder mit sehr starken kognitiven Einschränkungen, Mehrfachbehinderungen und/oder sehr starken Verhaltensauffälligkeiten an der speziellen Sonderschule verbleiben würden. Im fünften Schuljahr (im Schuljahr 2024/25) würde die BSB auf diese Entwicklung damit reagieren, dass alle Hamburger Schulen mit den Förderschwerpunkten geistige Entwicklung und körperlich-motorische Entwicklung zusammengelegt werden würden. Hierin würden dann die SchülerInnen gesammelt werden, für die die Abschaffung der massiven Barrieren an den Regelschulen zu aufwendig und zu teuer ist. Wir Eltern würden daraufhin fassungslose Briefe an die Schule, die Schulbehörde und den Senator schreiben, dass gerade Deutschland mit seiner spezifischen Geschichte es unbedingt vermeiden muss, solche „Sammelbecken“ zu errichten, dass das Anregungspotenzial in solchen Gruppen nicht nur sehr gering, sondern oft sogar negativ ist und, dass diese Art der Konzentration der Schwächsten extrem schädlich für die Betroffenen und die Gesellschaft ist.

Nach 10 Schuljahren, in denen Jahr für Jahr die gleichen Briefe des Zorns ausgetauscht werden würden, würden wir drei Kreuze machen und unser Sohn ganz genau der gleiche tolle Mann sein, zu dem er auch an der Regelschule herangewachsen wäre.

So what?

Vielleicht überschätze ich die negativen Konsequenzen einer Entscheidung für die „falsche“ Schulform für unser eigenes Kind. Er hat schließlich uns und egal wie, er wird seinen Weg gehen.

Auch werden zum Glück zukünftig immer mehr spezielle Sonderschulen geschlossen werden und immer mehr Schüler in Regelschulen integriert. Aber der Erhalt bzw. die Schaffung von Bildungseinrichtungen, in denen ein „Rest“ verbleibt und zusammen konzentriert wird, halte ich für falsch und in einem demokratischen Land wie Deutschland ist dies ethisch auch absolut nicht vertretbar.  Von daher wünsche ich mir, dass man von Anfang an und immer die Schwächsten mitdenkt und Bedingungen gerade für deren qualitativ umfangreiche Teilhabe schafft.

Lili sägt Tolja den Kopf ab.

Tolja rächt sich und überwältigt sie.

La tristesse durera

Im Februar hatte mich mal eine Studentin interviewt, die ihre Bachelor-Arbeit über bloggende Eltern von behinderten Kindern schrieb. Zu diesem Zeitpunkt überlegte ich das erste Mal, warum ich hier schreibe und warum gerade das?

Ganz klar schreibe ich nur, wenn ich über etwas wütend bin, wenn mich etwas ängstigt oder, wenn ich verzweifelt bin oder mich hilflos fühle. Oft sind es Situationen, die unser behindertes Kind betreffen, manchmal auch andere. Immer sind es sehr emotionale Situationen. Wenn ich das ausspreche was ich schreibe, muss ich meist weinen. Auch beim Schreiben weine ich oft. Das Schreiben hat dann so eine Art therapeutische Wirkung. Manchmal schreiben mir auch andere Mütter, dass sie manchmal ähnliche Gedanken haben oder ähnliche Situationen erleben. Das tut dann ein bisschen gut, ich bin nicht so allein mit dem Schmerz.

Immer mal wieder poste ich auch Urlaubsberichte. Ich glaube damit wollte ich mir selbst immer beweisen, dass nicht alles immer anders ist bei uns und wir eine ganz normale Familie sind. Ein bisschen Welt, ein bisschen Familienidyll, ein bisschen Sonnenschein. Bei guten Bildern wirkt immer alles so harmonisch und leicht. Gestern kamen wir aus unserem diesjährigen Sommerurlaub zurück: aus der wunderbaren Normandie mit ein paar Tagen Zwischenstopp in Zeeland (Niederlande). Es war wirklich ein sehr schöner Urlaub. Kein Streit, viel guter Käse, Cidre, Schlösser, Fußball und Monopoly.

Das Foto ist so schön. Man sieht kaum wie traurig ich bin. Denn leider haben wir uns als Paar sehr stark voneinander entfernt, sind zwar respekt- aber kaum liebevoll zueinander und stehen wieder einmal kurz vor der Trennung. La tristesse m’accompagne.

Das sogenannte Elternwahlrecht

Anatol ist im März sechs Jahre alt geworden und wird im Sommer schulpflichtig. Im November 2017 hatten wir einen Rückstellungsantrag gestellt, weil wir meinen, dass folgende Punkte Anatol und allen Beteiligten den ein Jahr späteren Schulanfang und -besuch wahrscheinlich erheblich erleichtern würden:
– Anzeichen eines selbständigen Toilettengangs
– bessere (Aus-) Sprache
– besseres Regelverständnis und Verständnis der Bedürfnisse von Anderen

Zur Sauberkeit
Anatol ist nach wie vor auf Windeln angewiesen und macht kaum Anzeichen eines eigenständigen Toilettengangs. Wir Eltern wissen nicht genau, ob er den Toilettendrang zuvor noch nicht ausreichend spürt, ob er ihn zu spät spürt, ob er oft zu beschäftigt ist, um auf die Toilette zu gehen oder, ob es ihm unangenehm auf der Toilette ist. Wir gehen davon, dass er in den kommenden 15 Monaten hier Fortschritte machen wird.

Zur Sprachentwicklung
Anatols Wortschatz und Sprechfähigkeit hat sich in den letzten 12 Monaten verbessert. Das bedeutet, dass er in diesem Zeitraum nicht nur einige wenige Zwei- und Dreiwortsätze (z.B. „Geht nicht mehr.“ „Ich bin dran.“ „Weiß ich nicht.“) sowie das Zählen bis drei gelernt hat, sondern auch, dass seine Aussprache etwas klarer und deutlicher geworden ist. Wenn Anatol nicht müde oder unkonzentriert ist, dann versteht er Vieles. Das Sprechen ist aber die größte Baustelle, die unseres Erachtens einen Schuleintritt in diesem Jahr und die Kommunikation mit Mitschülern und Lehrern sehr behindern würde. Wir gehen jedoch auch hier davon aus, dass er in den kommenden 15 Monaten Fortschritte machen wird.

Zum Regelverständnis
Anatol hält sich oft nicht an Regeln (er läuft z.B. immer auf dem Fahrradweg, bewirft oft Autos mit Steinen oder Stöcken, haut oft Passanten beim Vorbeigehen, behauptet vor dem Essen immer er hätte sich die Hände gewaschen, beschuldigt seine Schwester oder andere wenn er etwas kaputt gemacht hat, rupft Blumen ab, tötet Ameisen oder kleine Käfer, schnallt sich im Auto während der Fahrt ab, usw.) Manchmal verstößt er bewusst gegen Regeln oder deutet es nur an, um daraus einen Spaß zu machen, denn er ist auch ein großer Komiker. Lautes und/oder wiederholtes Schimpfen führt meist nicht dazu, dass Anatol ein unerwünschtes oder gefährliches Verhalten unterlässt. Er testet alles und Jeden aus und ist dabei unglaublich kreativ.
Oft hält er sich aber auch nicht an Regeln, weil er sie nicht kennt oder, weil er sie schlicht wieder vergessen hat. Er ist aber immer auf ein harmonisches Miteinander bedacht, will von allen gemocht werden und tröstet jeden der traurig ist. Auch „schimpft“ er mit Anderen, die sich nicht an Regeln halten. Wir gehen davon aus, dass Anatol im kommenden Jahr mehr Regeln verinnerlicht hat und Grenzen besser einhält.

Zum Verständnis der Bedürfnisse von Anderen
Anatol stellt noch seine eigenen und momentanen Bedürfnisse in den Vordergrund. Er muss noch lernen, dass andere Menschen andere Bedürfnisse und Vorlieben haben als er. Vielleicht lernt er in den kommenden Monaten, andere Bedürfnisse besser wahrzunehmen und zu respektieren. Dazu gehört unter anderem auch, dass er seinen eigenen Körper und seine Kräfte wahrnimmt und einschätzen kann.

Bisher (wir haben jetzt Ende Mai) haben wir keine Antwort der Schulbehörde auf unseren Rückstellungsantrag bekommen. Im August würde die erste Klasse schon losgehen, ein Fakt, den wir derzeit noch verdrängen, weil wir uns einen Schulbesuch einfach noch nicht so richtig vorstellen können.

Im Zuge der Rückstellung bzw. der anstehenden Schulpflicht durften wir wieder viele Berichte über unseren Sohn lesen: von der Kita, vom Logopäden, vom Jugendpsychiatrischen Dienst und das sonderpädagogische Gutachten, das ein Sonderpädagoge der nahe gelegenen Schule für Kinder mit dem sogenannten Förderschwerpunkt geistige Entwicklung erstellt hatte. Berichte über Anatol zu lesen ist immer sehr komisch. Wie all diese Leute unser Kind beschreiben…

Keine einzige Ermutigung, das Kind würde seinen Weg auch in der Inklusion gehen

All diese Leute sagten uns, dass eine Rückstellung für Anatol sehr unwahrscheinlich ist, weil „eine Rückstellung nur dann genehmigt wird, wenn absehbar ist, dass das Kind sich in einem Jahr auf dem Entwicklungsstand eines durchschnittlichen Erstklässlers befindet.“ Selbstverständlich wird er, insbesondere bei den oben genannten Punkten, in einem Jahr nicht dem Entwicklungsstand der anderen Erstklässler entsprechen. Trotzdem wird er sich in einem Jahr weiter entwickeln und nach seinem Tempo Fortschritte machen. Dies scheint keine Rolle zu spielen. All diese Professionellen (die Kita-Erzieherin, der Leiter des Jugendpsychiatrischen Dienstes, der Sonderpädagoge, der die Diagnostik durchgeführt hat,…) haben uns die Sonderschule empfohlen und von der Regelschule abgeraten. Dr. Wistuba vom JPD sagte z.B., dass unser Sohn dann irgendwann weinend auf dem Schulhof stehen würde und wir ihm das doch nicht antun wollen, oder? Die Kita-Erzieherin sagte, dass sie sich eine Regelbeschulung bei Anatol nur vorstellen könne, wenn ihn immer jemand im Auge hätte, denn er sei ständig auf Erkundungstour und macht viel Blödsinn (die Kitaleitung nennt ihn sogar liebevoll den leisen Übeltäter). Der Sonderpädagoge sagte, dass er in der Regelschule nur dabei wäre aber niemand dort die Zeit hätte ihm in Ruhe Lesen und Schreiben beizubringen, dies wäre eher möglich an der speziellen Sonderschule.

Des weiteren sagte der Sonderpädagoge, dass man eine Rückstellung bei diesen Kindern auch deshalb nicht genehmigt, weil man davon überzeugt ist, dass sie in kleinen Schulklassen mit auf deren Bedürfnisse ausgerichtete Sonderpädagogen die Kinder besser fördern könne als in der Kita. Da diese Argumentation nur zutrifft, wenn man in die Sonderschule geht, scheint die Behörde hier eine inklusive Beschulung eines Kindes mit diesem Förderschwerpunkt nicht vorzusehen.

Neben den Professionellen im Schulsystem sind es die Eltern der nichtbehinderten Kinder, die uns verunsichern, indem sie erzählen, sie wollen lieber in die Privatschule, „weil da nicht so viele verhaltensauffällige Kinder sind, die ihr Kind ablenken und negativ beeinflussen“. Oder die Eltern, die wollen, dass ihr Nachwuchs sich am Nachmittag zum Spielen ruhig ab und zu mit unserem behinderten Kind verabredet für die „soziale Kompetenz“, aber gemeinsamer Unterricht muss doch nicht sein.

Dann sind da noch befreundete Eltern von Kindern mit Down Syndrom, die inklusiv beschult werden. Immer wieder erzählen sie, dass die Schulbegleitung ständig krank ist, die Lehrer sich kaum auf das Kind einlassen können, es häufig einfach unbeaufsichtigt den Schulhof verlässt, nicht zur Klassenfahrt mit darf, beim Musikprojekt nicht dabei sein kann, usw…

Sich trotz all dem für das gemeinsame Lernen in der Regelschule zu „entscheiden“, fällt unglaublich schwer. Wenn man nur ganz leise und verunsichert äußert, dass Ausgrenzung nicht sein darf und, dass sie unsere Demokratie gefährdet, wird man oft gleich als Ideologin beschimpft, die ihr Kind opfern will für eine verklärt-romantische Idee von Gemeinschaft Aller in Vielfalt.

Momentan bin ich oft sehr traurig.

Lange ärgerte mich, dass Anatol nun schon in die Schule gezwungen wird. Mittlerweile gehen wir aber davon aus, dass er nicht zurück gestellt wird und wägen schon den Aufwand eines Widerspruchs mit den Nachteilen der früheren Einschulung ab.

Unendlich traurig macht mich aber, dass wir diesen, für ihn von so vielen Anderen vorgesehenen, Sonderstrukturen so dermaßen ausgeliefert sind und, dass wirkliche Alternativen nicht existieren und auch, dass meine Wut und Traurigkeit darüber viel zu oft als Überforderung interpretiert werden. Sie werden zu meinem persönlichen Problem gemacht.

Die stabilen Parallelwelten für Behinderte sind aber das Problem dieser Gesellschaft und die schlecht ausgestattete schulische Inklusion. Sie bewirken, dass wir heute, im Mai 2018, noch immer keine Wahl haben: die nächste Schwerpunktschule (die wir in HH besuchen müssen wenn wir uns für Inklusion „entscheiden“) ist schrecklich, die Spezielle Sonderschule ist schrecklicher.

Schrecklich. Entsetzlich, beängstigend, furchtbar, grässlich, grausam, schaurig.

Was tun?

 

*update 21.06.2018

Wir haben endlich die Rückmeldung von der Behörde, dass Anatol ein Jahr zurück gestellt wird. Er wird nun ein weiteres Jahr die Kita besuchen, worüber wir uns sehr freuen. Die Entscheidung, welche Schule es dann in einem Jahr wird, schieben wir weiter hinaus.

Der Frühförderwahn als logische Konsequenz des allgegenwärtigen Optimierungszwangs

„Heutzutage kann man mit Frühförderung ganz viel machen und selbst Kinder mit Down Syndrom könnten sich den Umständen entsprechend ganz gut entwickeln. Man muss da nur dran bleiben.“ Diese oder ähnliche Sätze hören Eltern von Kindern mit Trisomie 21 meist schon kurz nach der Geburt und dann regelmäßig bis etwa zur Pubertät. Danach ist sowieso dann alles verloren, denn „was Hänschen nicht lernt, lernt Hans nimmer mehr.“, meinen die traditionellen Pädagogen.

Die maximale Ausschöpfung von Ressourcen
Kindheit verläuft in hochproduktiven Ländern wie Deutschland immer stärker nach einem globalisierten Universalmodell, ausgerichtet auf eine möglichst intensive und frühe kognitive Förderung. In den Kitas steht statt Basteln die Erweiterung des Zahlenraums auf dem Programm, statt Freispielen gilt musikalische Frühförderung. Die Gesellschaft ist von ökonomischen Imperativen bestimmt: Leistung, Anstrengung, Selbstdisziplin, Kontinuität. Wir leben in einer Zeit der Effizienzbestrebungen und des Controlling. Die maximale Ausschöpfung von Ressourcen macht selbstverständlich auch nicht Halt vor Kindern mit Trisomie 21. Eltern fühlen sich oft gezwungen, das Beste aus ihren Nachwuchs raus zu holen.

Der drängende Wunsch, bloß keine Möglichkeiten und Fähigkeiten brachliegen zu lassen, hat manchmal wahnhafte Züge. Manche Eltern haben ein schlechtes Gewissen, wenn ihr Kind nicht mindestens ein Förderangebot pro Tag wahrnimmt. Andere Eltern fühlen sich schlecht, weil ihr Kind mit Trisomie 21 mit zwei Jahren immer noch nicht läuft. Haben sie nicht genügend Bewegungsanreize gegeben? Sollten nicht weitere Physiotherapie-Stunden privat finanziert werden, bevor das späte Laufen die gesamte Entwicklung des Kindes um Jahre zurück wirft? Wieder andere Eltern sind verunsichert, weil ihr Kind mit sechs Jahren immer noch kein Wort spricht. Was machen sie falsch? Zu wenig Bücher gelesen? Zu wenig gemeinsame Lieder gesungen? Nicht genug Sprachförderspielzeug besorgt? Ist der Logopäde inkompetent? Oder reden die Erzieher in der Kita nicht genug mit dem Kind? Denn irgendjemand muss ja Schuld sein, wenn das Kind nicht so funktioniert wie andere.

Hinter dem krankhaft gesteigerten Bedürfnis, den gesamten Alltag eines Kindes mit Trisomie 21 (zwar spielerisch, aber konsequent) zu therapieren und das Kind permanent fördern zu wollen, steht Hilflosigkeit und Distanzsuche. Das noch nicht Erreichen von bestimmten Entwicklungsstadien wird als krankhaft und falsch wahrgenommen. Und das darf nicht sein und muss mit ausreichend Förderung verhindert bzw. verringert werden.

Es ist die Nicht-Anerkennung des Anders-Seins
Ein Kind wird nach seinen Funktionen be- und verurteilt und permanent mit statistischen Standardnormen oder „normal“-entwickelten Gleichaltrigen verglichen, zuerst von den Eltern, dann vom Kinderarzt, dann von den Erziehern in der Kita, dann von den Lehrern in der Schule, usw..

Verunsichern lassen sich viele Eltern von den absurden „Vielfalt ist großartig“-Institutionen: „Ihr Kind darf nur mitmachen, wenn es keinen oder geringen Unterstützungsbedarf hat. Es darf mitmachen, wenn ein Kollege freiwillig den Mehraufwand betreibt.“ Es kann doch schließlich nicht das ganze System geändert werden wegen eines Kindes. Das ist unmöglich. Also muss das Kind verändert werden. Es muss möglichst viel selbständig können – egal ob Trisomie 21 oder nicht. Egal welche Einschränkung, es muss möglichst wenig Aufwand machen, möglichst ein pflegeleichtes, angepasstes Kind sein. Dann ist es für alle Seiten so viel entspannter.

Ergebnisse einer sechsjährigen Studie zu Frühförderung von Kindern mit Trisomie 21
Cora Halder, die selbst eine erwachsene Tochter mit Trisomie 21 hat, fragt in ihrem Artikel „Wann sind wir wieder frei?“ in der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift Leben mit Down Syndrom „Was wollen die jungen Menschen mit Trisomie 21 selbst? […] Vielleicht möchten sie lieber gemütlich daheim auf dem Sofa sitzen, fernsehen, Chips essen und Cola trinken, lieber passiv sein als sich aktiv zu betätigen.“ Sie schlussfolgert für sich in ihrem Artikel, dass es eine lebenslange Aufgabe der Eltern ist, ihre Kinder davor zu bewahren, denn ein solches Leben wäre sowohl für die Gesundheit als auch für die Psyche auf die Dauer schädlich, schreibt sie.

Herr P., Experte für Trisomie 21, kam jedoch nach einer sechsjährigen Begleitforschung zu Therapie und Förderung bei Kleinkindern mit Down Syndrom zu einem gegenteiligen Ergebnis: „Arschloch. Eiermann. Popokacka. Alle blöd.“